Stroke Odysseys: Utvärdering av ett gemenskapsbaserat Performance Art-program för människor som har upplevt stroke (SHAPER-SO)

Det finns över 1,2 miljoner strokeöverlevande i Storbritannien och de årliga kostnaderna för strokevård till NHS kommer att tredubblas från 3,4 miljarder pund 2015 till 10,2 miljarder pund 2035. Mer än 60 % av de som överlevt stroke lämnar sjukhus med funktionsnedsättning och hälften upplever depression under de första fem åren. Känslomässiga, sociala och psykologiska behov är vanliga, ofta förvärrade av patienternas uppfattning om att "överges" när rehabiliteringen avslutas. Effekten sträcker sig också till familjevårdare som upplever högre grad av depression än befolkningen i allmänhet. Denna fråga är ett tydligt forskningsresultat som uttrycks i ett flertal systematiska översikter, inklusive en metarecension av Pearce et al 2015. Granskningsteamet lyfte fram: "Strokens förödande inverkan på patienternas självbild; de varierande behoven av självförvaltningsstöd över hela återhämtningsbanan; behovet av psykologiskt och emotionellt stöd under hela tillfrisknandet, särskilt vid fysiska återhämtningsplatåer; den betydande informationen behov hos patienter och vårdare som också varierar över tillfrisknandebanan; vikten av god patient-professionell kommunikation; de potentiella fördelarna med målsättning och handlingsplanering; och behovet av socialt stöd som kan tillgodoses av grupper för strokeöverlevande ".

För närvarande finns det en klyfta mellan de sociala, känslomässiga och fysiska behoven hos personer som överlever stroke och tillgängligheten och lämpligheten för långsiktiga återhämtnings- och rehabiliteringstjänster. Under 2018 bekräftade en beställd undersökning av Stroke Association också den förödande effekten av stroke på livet för individer och deras vårdare. Svar från mer än 11 ​​000 strokeöverlevande och vårdare visade en rad "dolda effekter", som inte nödvändigtvis försvinner med tiden, och i många fall kan de vara livslånga. Vanligast var effekten på emotionell och mental hälsa, kognition, självförtroende, ekonomi, socialt liv och relationer. Undersökningsresultaten visade också att 50 % av de som överlevde stroke och 85 % av vårdarna ansåg att de behövde mer stöd än vad som finns för närvarande.

Stroke Odysseys – performancekonstprogrammet – ger möjlighet till förmedling av upplevelser av stroke till en publik genom förvärvade färdigheter i rörelse, musik, sång och det talade ordet. Stroke Odysseys-metoden har utvecklats under ett antal år och underlättas av välgörenhetsorganisationen Rosetta Life, med en meritlista inom sjukhus, hospice och samhällsbaserade performancekonstprojekt. Detta program syftar till att ta itu med känslan av övergivenhet och social isolering som drabbade av stroke överlever efter att lagstadgad vård (rehabilitering i samhället) är klar. Kurserna i performancekonst som tillhandahålls av Rosetta Life för strokeöverlevande har utvärderats i tidigare studier och har visat att engagemang i och lärande om prestationsförmåga kan ha en positiv inverkan på uppfattningar om funktionshinder, förbättra kognition, rörlighet och talsvårigheter bland en strokegemenskap som kan stigmatiseras av allmänhetens uppfattning om handikappande sjukdom.

Testdesign och syften: Stroke Odysseys-programmet kommer att skalas upp till ett stort antal deltagare med syftet att utvärdera upplevelsen, effekten och genomförandet av programmet. Utvärdering kommer att äga rum i samhälleliga miljöer i södra London och involvera strokedeltagare och den bredare intressentgemenskapen.

Stroke Odysseys består av tre olika stadier:

1. veckovisa workshops under 12 veckor för strokedeltagare, faciliterad av ett integrerat team av expertkonstnärer och ambassadörer från välgörenhetsorganisationen Rosetta Life
2. en mindre grupp ambassadörer som rekryterats från workshoppen kommer att utbildas för att bli medförmedlare (stroke-ambassadörer)
3. en performance-turné inklusive utbildning och smakverkstäder för publiken.

Projektet kommer att utvärdera erfarenheten och effekten av Stroke Odysseys på de som deltar med hjälp av blandade metoder (intervjuer, observationer och undersökningar) före och efter varje etapp, och utföra icke-deltagande observationer under en procentandel av workshops, utbildning och turné.

Pandemi (COVID-19)-svar: Beroende på regeringens riktlinjer om social distansering och förutseende ökad ångest hos strokeöverlevande att delta i personliga sessioner, kommer programstadierna att levereras med en blandad metod av små personliga sessioner och live-streaming online sessioner. Deltagarna kommer att välja själv, efter deras vilja att resa och att träffas socialt med andra. De som väljer att komma till en studio kommer att bjudas in att göra det och de som väljer att vara med hemifrån kommer att delta online. En forskare kommer att leda grupper för att säkerställa att alla deltagare som vill närvara personligen kommer att kunna göra det under de 12 veckorna.

Detta är en prospektiv studie med blandade metoder som använder en rad kvalitativa och kvantitativa metoder vid olika tidpunkter före, under och efter genomförandet av varje programcykel. Forskningen kommer att vilja förstå effekten av Stroke Odysseys på att förbättra patienternas symtom och deras känslomässiga välbefinnande, dvs. programmets effektivitet (dvs. interventionseffektivitet). Dessutom, och samtidigt, att undersöka hur effektivt programmet implementeras och de faktorer (facilitatorer eller hinder) som påverkar dess genomförande (dvs. genomförandeeffektivitet). Detta kommer att hjälpa oss att identifiera inte bara "om" utan också "varför" programmet fungerar och stödja vår förståelse för hur det framgångsrikt kan levereras och skalas upp inom kliniska vägar. Inom detta kommer forskningen också att undersöka programmets kostnadseffektivitet, inklusive kostnaden för dess leverans och balansen mellan fördelarna för hälsosektorn, för att kunna utveckla en stark affärsplan för dess långsiktiga användning och bredare skala implementering.

Ett etnografiskt och konstruktivistiskt tillvägagångssätt kommer att användas för att undersöka strokeöverlevandes erfarenheter av SO-programmet eftersom det ger rika, holistiska insikter i människors åsikter och handlingar, såväl som arten av den plats (sammanhang) de bor i, och detta tillvägagångssätt stämmer väl överens. med den komplexa karaktären hos Stroke Odysseys-programmet.

Deltagare och rekryteringsprocess: 75 nya strokeöverlevande totalt under studiens varaktighet. Baserat på tidigare erfarenheter av att driva Stroke Odysseys förväntas ett avhopp på 20 % och så det slutliga antalet ambassadörer beräknas bli 60. Potentiella deltagare som överlever stroke kommer att identifieras genom skyltning i bygdegårdar, vårdhem och det engagemang som erbjuds genom presentationer och visningar och smakprov och uppträdanden från föreställningsturnén. Som svar på den nuvarande pandemin kommer all rekrytering att levereras online.

Dessutom kommer en grupp bredare intressenter att rekryteras från nätverket av personer som är involverade i remissen, leveransen eller stödet av programmet. De bredare intressenterna kommer att rekryteras från nätverket av personer involverade i programmet som finns i samhället. Detta inkluderar frivilligsektorn, vård- och omsorgssektorn och kliniska kommissionärer. Totalt kommer 47 intressenter att rekryteras till intressentgruppen.

Insamlade åtgärder: Det kommer att finnas vid 4 tidpunkter för datainsamling, som körs i två cykler totalt (dvs. vi kommer att samla in data två gånger vid varje tidpunkt, en gång för cykel ett och sedan igen för cykel 2).

T0 - Baseline pre-performance program,

T1 - Mitt i programmet

T2 - Omedelbart efter prestation

T3 - Direkt efter påverkansutbildningen för ambassadörer

För att maximera inkludering och slutförande av resultat, och för att minimera deltagarnas börda, kommer resultatbedömningar, där det är möjligt, att utföras antingen ansikte mot ansikte, online, per telefon eller via postfrågeformulär beroende på de resultatmått som bedöms och deltagarnas preferenser (och regeringens covid -19 riktlinjer).

För att mäta kliniska resultat kommer en blandning av kvalitativa och kvantitativa mått att användas:

Kvalitativa bedömningar (etnografisk forskning) Etnografiska icke-deltagande observationer av ett urval av de 12 workshoparna inklusive minst 1-2 grupper från var och en av de två faserna (bygga förtroende, repetition och produktion) för att fånga facilitator och deltagares praktik, interaktioner och rutiner. Varje observationsperiod kommer att pågå under workshopens varaktighet, och forskaren kommer att spela in fältanteckningar samtidigt.

Implementeringsresultat kommer också att bedömas med en blandning av kvantitativa och kvalitativa mått.

Validerade och standardiserade implementeringsskalor kommer att användas för att samla in kvantitativa data om hur acceptabelt, lämpligt och genomförbart SO-programmet uppfattas av strokeöverlevande, ambassadörer, förlossare, supportrar och hänvisare. Dessa skalor inkluderar:

1. Acceptability of Intervention Measure (AIM): detta är en 4-punktsskala som bedömer hur angenämt programmet är för deltagarna.
2. Intervention Appropriateness Measure (IAM): detta är en 4-punktsskala som bedömer hur lämpliga deltagare hittar programmet.
3. Feasibility of Intervention Measure (FIM): detta är en 4-punktsskala som bedömer hur genomförbart att ta emot/leverera deltagare finner programmet.

Alla 3 skalorna kommer att administreras till de strokeöverlevande som har anmält sig till SO-programmet och gett sitt samtycke till datainsamling (förväntat antal = 75 deltagare) vid 3 tidpunkter (T1-halvvägs i 12-veckors SO-programmet); T2 i slutet av SO-programmet; T3 i slutet av den 4 veckor långa strokeambassadörsutbildningen). Forskarna förväntar sig en bortfallsfrekvens på 20 % för deltagare mellan steg ett (12-veckors program) och steg två (4-veckors ambassadörsutbildningsprogram) vilket skulle lämna cirka 60 deltagare att fylla i frågeformulären i slutet av steg två (T3) ). Utredarna kommer också att administrera skalorna till den bredare intressentgruppen som består av supportrar, levererare och hänvisare vid tidpunkterna T2 och T3 (cirka 20 deltagare totalt).

Utredarna kommer också att genomföra semistrukturerade intervjuer med ett målinriktat delprov av strokeöverlevande (N= 20: 5 från varje cykel vid två tidpunkter - T2 och T3) för att utforska deras attityder till programmets acceptans, lämplighet och genomförbarhet , såväl som faktorer (facilitatorer eller barriärer) som påverkade deras engagemang (och potentiella avhopp) och eventuella oavsiktliga konsekvenser. Forskargruppen kommer också att undersöka dessa frågor med ett delurval av individer från var och en av de bredare intressentgrupperna (totalt 10). Synpunkter från individer som ingår i den bredare intressentgruppen kommer också att sökas om faktorer som kan påverka den varaktiga användningen av programmet och strategier som användes för att genomföra programmet.