Stroke Odysseys: valutazione di un programma di arti performative basato sulla comunità per persone che hanno subito un ictus (SHAPER-SO)

Ci sono oltre 1,2 milioni di sopravvissuti all'ictus nel Regno Unito e i costi annuali per la cura dell'ictus per il SSN triplicheranno da 3,4 miliardi di sterline nel 2015 a 10,2 miliardi di sterline nel 2035. Più del 60% dei sopravvissuti all'ictus lascia l'ospedale con una disabilità e la metà soffre di depressione entro i primi cinque anni. I bisogni emotivi, sociali e psicologici sono comuni, spesso aggravati dalla percezione di "abbandono" da parte dei pazienti al termine della riabilitazione. L'impatto si estende anche ai caregiver familiari che sperimentano tassi di depressione più elevati rispetto alla popolazione generale. Questo problema è un chiaro risultato di ricerca espresso in numerose revisioni sistematiche, tra cui una meta-revisione di Pearce et al 2015. Il team di revisione ha evidenziato: "L'impatto devastante dell'ictus sull'immagine di sé dei pazienti; le diverse esigenze di supporto per l'autogestione lungo la traiettoria del recupero; la necessità di supporto psicologico ed emotivo durante il recupero, in particolare quando il recupero fisico si stabilizza; le notevoli informazioni esigenze dei pazienti e di chi se ne prende cura che variano anche durante il percorso di recupero; l'importanza di una buona comunicazione paziente-professionista; i potenziali benefici della definizione degli obiettivi e della pianificazione delle azioni; e la necessità di supporto sociale che potrebbe essere soddisfatta dai gruppi per i sopravvissuti all'ictus ".

Attualmente esiste un divario tra i bisogni sociali, emotivi e fisici dei sopravvissuti all'ictus e la disponibilità e l'adeguatezza dei servizi di recupero e riabilitazione a lungo termine. Nel 2018, un sondaggio commissionato dalla Stroke Association ha anche confermato l'impatto devastante dell'ictus sulla vita delle persone e dei loro accompagnatori. Le risposte di oltre 11.000 sopravvissuti all'ictus e caregiver hanno mostrato una serie di "effetti nascosti", che non scompaiono necessariamente con il tempo e, in molti casi, possono durare tutta la vita. I più comuni sono stati gli effetti sulla salute emotiva e mentale, sulla cognizione, sulla fiducia, sulle finanze, sulla vita sociale e sulle relazioni. I risultati del sondaggio hanno anche mostrato che il 50% dei sopravvissuti all'ictus e l'85% dei caregiver sentivano di aver bisogno di più supporto di quanto non esista attualmente.

Stroke Odysseys - il programma di performance art - offre l'opportunità di comunicare esperienze di ictus a un pubblico attraverso le abilità acquisite nel movimento, nella musica, nel canto e nella parola. L'approccio di Stroke Odysseys è stato sviluppato nel corso di diversi anni ed è facilitato dall'ente di beneficenza Rosetta Life, con un track record di progetti di arti performative in ospedali, ospizi e comunità. Questo programma mira ad affrontare il senso di abbandono e isolamento sociale sperimentato dai sopravvissuti all'ictus dopo che l'assistenza legale (riabilitazione comunitaria) è stata completata. I corsi di arti performative offerti da Rosetta Life per i sopravvissuti all'ictus sono stati valutati in studi precedenti e hanno dimostrato che l'impegno e l'apprendimento delle abilità prestazionali possono avere un impatto positivo sulla percezione della disabilità, migliorare la cognizione, la mobilità e le disabilità del linguaggio in una comunità colpita da ictus che può essere stigmatizzata dalla percezione pubblica della malattia invalidante.

Progettazione e obiettivi della sperimentazione: il programma Stroke Odysseys sarà esteso a un gran numero di partecipanti con l'obiettivo di valutare l'esperienza, l'impatto e l'attuazione del programma. La valutazione si svolgerà in tutti i contesti della comunità nel sud di Londra e coinvolgerà i partecipanti all'ictus e la più ampia comunità delle parti interessate.

Stroke Odysseys comprende tre fasi distinte:

1. workshop settimanali di oltre 12 settimane per i partecipanti all'ictus facilitati da un team integrato di artisti esperti e ambasciatori dell'organizzazione benefica Rosetta Life
2. un gruppo più piccolo di ambasciatori reclutati dai workshop sarà formato per diventare co-facilitatori (ambasciatori dell'ictus)
3. un tour di performance che include laboratori educativi e di assaggio per il pubblico.

Il progetto valuterà l'esperienza e l'impatto di Stroke Odysseys sui partecipanti utilizzando metodi misti (interviste, osservazioni e sondaggi) prima e dopo ogni fase ed effettuerà osservazioni di non partecipanti durante una percentuale dei workshop, della formazione e del tour.

Risposta alla pandemia (COVID-19): a seconda delle linee guida del governo sul distanziamento sociale e prevedendo una maggiore ansia nei sopravvissuti all'ictus a partecipare alle sessioni di persona, le fasi del programma verranno fornite utilizzando un approccio misto di piccole sessioni di persona e live streaming online sessioni. I partecipanti selezioneranno autonomamente, in base alla loro disponibilità a viaggiare e ad incontrarsi socialmente con gli altri. Coloro che sceglieranno di venire in uno studio saranno invitati a farlo e coloro che sceglieranno di unirsi da casa parteciperanno online. Un ricercatore gestirà i gruppi per garantire che tutti i partecipanti che desiderano partecipare di persona possano farlo durante le 12 settimane.

Si tratta di uno studio prospettico con metodi misti che utilizza una gamma di metodi qualitativi e quantitativi in ​​diversi momenti prima, durante e dopo l'attuazione di ciascun ciclo di programma. La ricerca vorrà comprendere l'impatto di Stroke Odysseys sul miglioramento dei sintomi dei pazienti e sul loro benessere emotivo, ovvero l'efficacia del programma (ad es. efficacia dell'intervento). Inoltre, e contemporaneamente, esaminare l'efficacia con cui il programma viene attuato e i fattori (facilitatori o barriere) che ne influenzano l'attuazione (ad es. efficacia di attuazione). Questo ci aiuterà a identificare non solo "se" ma anche "perché" il programma funziona e supporterà la nostra comprensione di come può essere fornito e ampliato con successo all'interno dei percorsi clinici. All'interno di questo, la ricerca esplorerà anche l'efficacia in termini di costi del programma, compreso il costo della sua attuazione e l'equilibrio dei benefici per il settore sanitario, al fine di poter sviluppare un solido piano aziendale per il suo utilizzo a lungo termine e un più ampio implementazione in scala.

Verrà utilizzato un approccio etnografico e costruttivista per esaminare le esperienze del programma SO dei sopravvissuti all'ictus in quanto fornisce approfondimenti ricchi e olistici sui punti di vista e sulle azioni delle persone, nonché sulla natura del luogo (contesto) in cui abitano, e questo approccio si allinea bene con la natura complessa del programma Stroke Odysseys.

Partecipanti e processo di reclutamento: 75 nuovi sopravvissuti all'ictus in totale per la durata dello studio. Sulla base della precedente esperienza di gestione di Stroke Odysseys, è previsto un tasso di abbandono del 20% e quindi il numero finale di ambasciatori è stimato in 60. I potenziali partecipanti sopravvissuti all'ictus saranno identificati attraverso la segnaletica nei centri comunitari, nelle case di cura e l'impegno offerto attraverso le presentazioni e le proiezioni, le sessioni di assaggio e le esibizioni del tour delle prestazioni. In risposta all'attuale pandemia, tutto il reclutamento verrà consegnato online.

Inoltre, un gruppo di parti interessate più ampio sarà reclutato dalla rete di persone coinvolte nel rinvio, nella consegna o nel sostegno del programma. Gli stakeholder più ampi saranno reclutati dalla rete di persone coinvolte nel programma presenti in comunità. Ciò include il settore del volontariato, i settori dell'assistenza sanitaria e sociale e i commissari clinici. Un totale di 47 parti interessate saranno reclutate per il gruppo delle parti interessate.

Misure raccolte: ci saranno 4 punti temporali per la raccolta dei dati, eseguiti in due cicli in totale (ad es. raccoglieremo i dati due volte in ogni punto temporale, una volta per il ciclo uno e poi di nuovo per il ciclo 2).

T0 - Programma pre-performance di base,

T1 - A metà del programma

T2 - Subito dopo la performance

T3 - Subito dopo la formazione di advocacy per gli ambasciatori

Per massimizzare l'inclusività e il completamento dei risultati e per ridurre al minimo l'onere dei partecipanti, le valutazioni dei risultati, ove possibile, saranno condotte faccia a faccia, online, per telefono o tramite questionario postale a seconda delle misure dei risultati valutate e delle preferenze dei partecipanti (e del governo COVID -19 linee guida).

Per misurare i risultati clinici, verrà utilizzata una combinazione di misure qualitative e quantitative:

Valutazioni qualitative (ricerca etnografica) Osservazioni etnografiche non partecipanti di una selezione dei 12 workshop, inclusi almeno 1-2 gruppi di ciascuna delle due fasi (costruzione della fiducia, prove e produzione) per catturare la pratica, le interazioni e le routine del facilitatore e del partecipante. Ciascun periodo di osservazione durerà per tutta la durata del workshop e contemporaneamente il ricercatore registrerà field-notes.

I risultati dell'attuazione saranno inoltre valutati utilizzando una combinazione di misure quantitative e qualitative.

Verranno utilizzate scale di implementazione convalidate e standardizzate per raccogliere dati quantitativi su quanto accettabile, appropriato e fattibile il programma SO sia percepito da sopravvissuti all'ictus, ambasciatori, liberatori, sostenitori e referenti. Queste scale includono:

1. Misura di Accettabilità dell'Intervento (AIM): si tratta di una scala a 4 voci che valuta quanto il programma sia gradito ai partecipanti.
2. Intervention Appropriateness Measure (IAM): si tratta di una scala a 4 voci che valuta in che modo i partecipanti trovano il programma idoneo.
3. Misura di fattibilità dell'intervento (FIM): si tratta di una scala a 4 voci che valuta quanto sia fattibile ricevere/fornire ai partecipanti di trovare il programma.

Tutte e 3 le scale verranno somministrate ai sopravvissuti all'ictus che si sono iscritti al programma SO e hanno dato il loro consenso per la raccolta dei dati (numero previsto = 75 partecipanti) in 3 punti temporali (T1-a metà del programma SO di 12 settimane); T2 al termine del programma OS; T3 alla fine della formazione di 4 settimane per gli ambasciatori dell'ictus). I ricercatori prevedono un tasso di abbandono del 20% per i partecipanti tra la fase uno (programma di 12 settimane) e la fase due (programma di formazione per ambasciatori di 4 settimane), il che lascerebbe circa 60 partecipanti a completare i questionari alla fine della fase due (T3 ). Gli investigatori amministreranno anche le scale al più ampio gruppo di parti interessate comprendente sostenitori, fornitori e referenti ai punti temporali T2 e T3 (circa 20 partecipanti in totale).

Gli investigatori condurranno anche interviste semi-strutturate con un sottocampione intenzionale di sopravvissuti all'ictus (N = 20: 5 da ciascun ciclo in due punti temporali - T2 e T3) per esplorare i loro atteggiamenti verso l'accettabilità, l'adeguatezza e la fattibilità del programma , così come i fattori (facilitatori o ostacoli) che hanno influenzato il loro coinvolgimento (e il potenziale abbandono) e le eventuali conseguenze indesiderate. Il gruppo di ricerca esplorerà anche questi problemi con un sottocampione di individui di ciascuno dei più ampi gruppi di parti interessate (10 in totale). Si cercheranno anche le opinioni di individui che fanno parte del più ampio gruppo di parti interessate sui fattori che potrebbero influenzare l'uso prolungato del programma e le strategie che sono state impiegate per attuare il programma.