Demence Family Caregiver Study

Více než 5,8 milionu Američanů žije s Alzheimerovou demencí, onemocněním, které nemá žádnou účinnou léčbu ani lék. Dvě třetiny pečovatelů o osoby s demencí (OZP) jsou ženy (nejčastěji rodina) a třetina jsou sami starší 65 let. Demence si vybírá významnou daň na pečovatelích, což často vede k chronickému stresu, depresím, poruchám spánku, špatné kvalitě života související se zdravím (HRQOL) a předčasné úmrtnosti v důsledku nepřetržité péče o PWD. Výzkum ukázal na významné překážky v péči o demenci u populací s nedostatečnými službami, včetně Latinoameričanů a asijských menšin. Nedostatečně zabezpečení rodinní pečovatelé pro OZP mají tendenci nedostatečně využívat dostupné veřejné zdravotnické služby a nevyhledávají léčbu, dokud není situace nezvládnutelná se současnými zdroji hlásícími bariéry, mezi které patří jazyk, čas a finance. Sledování zdraví a pohody pečovatele je důležité, stejně jako udržování pozitivní interakce s OZP. Existuje tedy potřeba inovativního a proveditelného zásahu ke zlepšení duševního a fyzického zdraví nedostatečně obsluhovaných pečovatelů. O intervencích pečovatelů o demenci u menšin s nedostatečnými službami a intervencích prováděných doma komunitními zdravotnickými pracovníky (CHW) je hlášeno jen málo výzkumu. Navrhovaná intervence naplňuje potřeby těchto rodinných pečovatelů při rozvíjení pozitivního vztahu s OZP prostřednictvím vzdělávání pečovatelů, aby lépe porozuměli chování OZP. Další složkou intervence jsou techniky snižování stresu, včetně uvědomělého dýchání a soucitné podpory/naslouchání, aby se snížila deprese a zlepšily se rodinné vztahy, aby byla péče méně zatěžující. Sledováním fyziologických reakcí na stres (tj. variabilita srdeční frekvence), spánek a aktivita, můžeme objektivně měřit změny v důsledku zásahu. Použití technologie Wearable Internet of Things (WIoT), kombinace Watch/Ring-Smartphone-Cloud, se ukázalo jako významná metoda monitorování behaviorálních a fyziologických opatření poskytujících důkazy o změnách v čase, které jsou jednoznačně spojeny s tímto zásahem. Naše předběžné údaje ukazují, že intervence s WIoT, kterou pečovateli přinesli návštěvníci domova CHW, byla přijatelná pro etnické pečovatele (latino, vietnamci a korejci) a účinná při snižování stresu a zátěže pečovatele v krátkodobém horizontu. S přidáním nehispánských bílých má navrhovaná tříměsíční intervence na domácích návštěvách CHW zaměřená na pečovatele, kulturně/jazykově vhodná, 3 části: 1) snížení stresu všímavým dýcháním a soucitnou podporou/nasloucháním ke zlepšení zdraví pečovatele a pohodu; 2) vzdělávání o pečovatelských dovednostech s cílem zlepšit reakce na OZP a jejich chování; 3) WIoT fyziologické a behaviorální monitorování. Tato randomizovaná kontrolovaná studie bude porovnávat výsledky (zátěž, deprese, sebeúčinnost, HRQOL, stres, spánek, chování PWD) mezi intervencí, kontrolou pozornosti s použitím pouze WIoT a skupinami obvyklé péče na začátku, 3 měsíce a 6 měsíců . Tato intervence využívající CHW-model a technologii WIOT má potenciál snížit zdravotní rozdíly v péči o demence u nedostatečně obsluhovaných rodinných pečovatelů.