Étude sur les aidants familiaux atteints de démence

Plus de 5,8 millions d'Américains vivent avec la démence d'Alzheimer, une maladie sans traitement efficace ni remède. Deux tiers des aidants de personnes atteintes de démence (PWD) sont des femmes (le plus souvent des membres de la famille) et un tiers ont eux-mêmes plus de 65 ans. La démence pèse lourdement sur les soignants, entraînant souvent un stress chronique, une dépression, des troubles du sommeil, une mauvaise qualité de vie liée à la santé (QVLS) et une mortalité précoce en raison de la responsabilité des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour les personnes handicapées. La recherche a montré des obstacles importants aux soins de la démence pour les populations mal desservies, y compris les Latinos et les minorités asiatiques. Les aidants familiaux mal desservis pour les personnes handicapées ont tendance à sous-utiliser les services de santé publique disponibles et ne recherchent pas de traitement tant que la situation n'est pas gérable, les ressources actuelles signalant des obstacles tels que la langue, le temps et les finances. La surveillance de la santé et du bien-être de l'aidant est importante ainsi que le maintien d'une interaction positive avec la personne handicapée. Ainsi, il existe un besoin pour une intervention innovante et réalisable pour améliorer la santé mentale et physique des soignants mal desservis. Peu de recherches sont rapportées sur les interventions des soignants atteints de démence dans les minorités mal desservies et une intervention à domicile par les agents de santé communautaires (ASC). L'intervention proposée répond aux besoins de ces aidants familiaux à développer une relation positive avec la personne handicapée en éduquant les aidants à mieux comprendre les comportements de la personne handicapée. Un autre élément de l'intervention consiste en des techniques de réduction du stress, y compris la respiration consciente et le soutien/l'écoute compatissants pour réduire la dépression et améliorer les relations familiales, ce qui rend la prestation de soins moins pénible. En surveillant les réponses physiologiques au stress (c.-à-d. variabilité de la fréquence cardiaque), le sommeil et l'activité, nous pouvons objectivement mesurer les changements à la suite de l'intervention. L'utilisation de la technologie Wearable Internet of Things (WIoT), une combinaison de Watch/ring-Smartphone-Cloud, s'est avérée être une méthode importante de surveillance des mesures comportementales et physiologiques fournissant des preuves de changement au fil du temps uniquement associé à cette intervention. Nos données préliminaires montrent que l'intervention avec WIoT apportée au soignant par les visiteurs à domicile des ASC était acceptable pour les soignants ethniques (latinos, vietnamiens et coréens) et efficace pour réduire le stress et le fardeau des soignants à court terme. Avec l'ajout de Blancs non hispaniques, l'intervention de 3 mois proposée, centrée sur le soignant, adaptée à la culture et à la langue, basée sur les visites à domicile des ASC, comporte 3 parties : 1) réduction du stress par une respiration consciente et un soutien/écoute compatissant pour améliorer la santé du soignant et bien-être; 2) l'éducation sur les compétences de soins pour améliorer les réponses aux personnes handicapées et leurs comportements ; 3) Surveillance physiologique et comportementale WIoT. Cet essai contrôlé randomisé comparera les résultats (charge, dépression, auto-efficacité, HRQOL, stress, sommeil, comportements des personnes handicapées) entre l'intervention, le contrôle de l'attention avec l'utilisation de WIoT uniquement et les groupes de soins habituels au départ, 3 mois et 6 mois . Cette intervention utilisant le modèle CHW et la technologie WIOT a le potentiel de réduire les disparités en matière de santé dans la prestation de soins aux personnes atteintes de démence chez les aidants familiaux mal desservis.