Onderzoek naar mantelzorger bij dementie

Meer dan 5,8 miljoen Amerikanen leven met de ziekte van Alzheimer, een ziekte zonder effectieve behandeling en zonder genezing. Tweederde van de mantelzorgers van personen met dementie (PWD) is vrouw (meestal familie) en een derde is zelf 65-plusser. Dementie eist een aanzienlijke tol van zorgverleners, wat vaak resulteert in chronische stress, depressie, slaapstoornissen, slechte gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GGQOL) en vroege sterfte als gevolg van 24/7 zorgverantwoordelijkheid voor PWD. Onderzoek heeft aangetoond dat er aanzienlijke belemmeringen zijn voor dementiezorg voor achtergestelde bevolkingsgroepen, waaronder Latino's en Aziatische minderheden. Gezinsverzorgers voor PWD die onvoldoende worden bediend, hebben de neiging om de beschikbare openbare gezondheidsdiensten te onderbenutten en zoeken geen behandeling totdat de situatie onbeheersbaar is met de huidige middelen die belemmeringen melden, waaronder taal, tijd en financiën. Het bewaken van de gezondheid en het welzijn van de verzorger is belangrijk, evenals het onderhouden van een positieve interactie met de PWD. Er is dus behoefte aan een innovatieve en haalbare interventie om de mentale en fysieke gezondheid van achtergestelde zorgverleners te verbeteren. Er is weinig onderzoek gerapporteerd naar interventies van mantelzorgers bij dementie bij achtergestelde minderheden en een interventie die thuis wordt gegeven door gezondheidswerkers in de gemeenschap (CHW's). De voorgestelde interventie komt tegemoet aan de behoefte van deze mantelzorgers aan het ontwikkelen van een positieve relatie met de PWD door zorgverleners te leren het gedrag van de PWD beter te begrijpen. Een ander onderdeel van de interventie zijn technieken om stress te verminderen, waaronder bewuste ademhaling en compassievolle ondersteuning/luisteren om depressie te verminderen en de gezinsrelaties te verbeteren, waardoor de zorg minder belastend wordt. Door de fysiologische reacties van stress (d.w.z. hartslagvariabiliteit), slaap en activiteit kunnen we veranderingen als gevolg van de ingreep objectief meten. Het gebruik van Wearable Internet of Things (WIoT)-technologie, een combinatie van Watch/ring-Smartphone-Cloud, is een belangrijke methode gebleken voor het monitoren van gedrags- en fysiologische metingen die bewijs leveren van verandering in de loop van de tijd die uniek is voor deze interventie. Onze voorlopige gegevens tonen aan dat de interventie met WIoT die door CHW-thuisbezoekers aan de zorgverlener werd aangeboden, acceptabel was voor etnische zorgverleners (Latino, Vietnamees en Koreaans) en effectief was in het verminderen van stress en belasting van de zorgverlener op korte termijn. Met de toevoeging van niet-Spaanse blanken, bestaat de voorgestelde, op de zorgverlener gerichte, cultureel/taalgeschikte, CHW-interventie van 3 maanden op huisbezoek uit 3 delen: 1) stressvermindering door bewust ademen en compassievolle ondersteuning/luisteren om de gezondheid van de zorgverlener te verbeteren en welzijn; 2) onderwijs over zorgvaardigheden om de reacties op de PWD en hun gedrag te verbeteren; 3) WIoT fysiologische en gedragsmonitoring. Deze gerandomiseerde, gecontroleerde studie zal de resultaten (belasting, depressie, zelfredzaamheid, HRQOL, stress, slaap, PWD-gedrag) vergelijken tussen de interventie, aandachtscontrole met gebruik van alleen WIoT en gebruikelijke zorggroepen bij baseline, 3 maanden en 6 maanden . Deze interventie, waarbij gebruik wordt gemaakt van het CHW-model en de WIOT-technologie, heeft het potentieel om de gezondheidsverschillen in de zorgverlening bij dementie bij achtergestelde mantelzorgers te verminderen.