Estudo de cuidador familiar de demência

Mais de 5,8 milhões de americanos vivem com a demência de Alzheimer, uma doença sem tratamento eficaz e sem cura. Dois terços dos cuidadores de pessoas com demência (PWD) são mulheres (na maioria das vezes familiares) e um terço tem mais de 65 anos. A demência afeta significativamente os cuidadores, muitas vezes resultando em estresse crônico, depressão, distúrbios do sono, má qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e mortalidade precoce devido à responsabilidade de cuidar de PCD 24 horas por dia, 7 dias por semana. A pesquisa mostrou barreiras significativas ao tratamento de demência para populações carentes, incluindo latinos e minorias asiáticas. Cuidadores familiares mal atendidos para PCD tendem a subutilizar os serviços públicos de saúde disponíveis e não procuram tratamento até que a situação se torne incontrolável com os recursos atuais relatando barreiras que incluem idioma, tempo e finanças. É importante monitorar a saúde e o bem-estar do cuidador, bem como manter uma interação positiva com a PCD. Assim, há a necessidade de uma intervenção inovadora e viável para melhorar a saúde mental e física do cuidador carente. Pouca pesquisa é relatada para intervenções de cuidadores de demência em minorias carentes e uma dada em casa por agentes comunitários de saúde (CHWs). A intervenção proposta atende às necessidades desses cuidadores familiares no desenvolvimento de um relacionamento positivo com a PCD, educando os cuidadores para melhor compreender os comportamentos da PCD. Outro componente da intervenção são as técnicas de redução do estresse, incluindo respiração consciente e apoio/ouvir compassivo para reduzir a depressão e melhorar as relações familiares, tornando o cuidado menos oneroso. Ao monitorar as respostas fisiológicas do estresse (ou seja, variabilidade da frequência cardíaca), sono e atividade, podemos medir objetivamente as mudanças como resultado da intervenção. O uso da tecnologia Wearable Internet of Things (WIoT), uma combinação de Watch/ring-Smartphone-Cloud, provou ser um método significativo de monitoramento de medidas comportamentais e fisiológicas, fornecendo evidências de mudanças ao longo do tempo exclusivamente associadas a esta intervenção. Nossos dados preliminares mostram que a intervenção com WIoT trazida ao cuidador pelos visitantes domiciliares do CHW foi aceitável para cuidadores étnicos (latinos, vietnamitas e coreanos) e eficaz na redução do estresse e sobrecarga do cuidador no curto prazo. Com a adição de brancos não hispânicos, a proposta de intervenção de 3 meses centrada no cuidador, culturalmente/linguagem apropriada, baseada em visita domiciliar do ACS tem 3 partes: 1) redução do estresse por respiração consciente e apoio/escuta compassiva para melhorar a saúde do cuidador e bem-estar; 2) educação sobre habilidades de cuidado para melhorar as respostas às PCD e seus comportamentos; 3) Monitoramento fisiológico e comportamental do WIoT. Este estudo controlado randomizado comparará os resultados (sobrecarga, depressão, autoeficácia, QVRS, estresse, sono, comportamentos de PCD) entre a intervenção, controle de atenção com o uso apenas de WIoT e grupos de cuidados habituais na linha de base, 3 meses e 6 meses . Esta intervenção usando o modelo CHW e a tecnologia WIOT tem o potencial de diminuir as disparidades de saúde na assistência à demência em cuidadores familiares carentes.