Relational Research Recruitment and Engagement Intervention for Cognitive Ageing Research

Navzdory dobře zdokumentovaným rozdílům v prevalenci, incidenci, léčbě a úmrtnosti Alzheimerovy choroby a související demence (AD) jedinci ze znevýhodněného prostředí (např. rasové/etnické menšiny a sociálně-ekonomicky znevýhodněné osoby) jsou v klinickém výzkumu nedostatečně zastoupeny. To představuje hlavní překážku pro úsilí o lepší pochopení toho, jak rizikové faktory onemocnění a ochranné faktory ovlivňují progresi ADRD a determinanty pozorovaných rozdílů. Národní institut pro stárnutí zdůraznil potřebu rozvoje aplikované náborové vědy, která by pokročila ve výzkumu ADRD a umožnila systematické zkoumání zdravotních disparit ADRD. Stávající výzkum optimálních strategií náboru, zapojení a udržení výzkumu ADRD je řídký a zaměřuje se převážně na charakteristiky na individuální úrovni, z nichž mnohé nemusí být upravitelné. Velká část tohoto výzkumu také přehlíží roli strukturálních a sociálních determinantů spolu s rysy designu studie při utváření rozhodnutí o účasti. Lidé s ADRD a jejich pečovatelé běžně čelí finančním, sociálním, emocionálním a logistickým (tj. nedostatek času) důsledky ve vztahu k demenci, které neúměrně zatěžují znevýhodněné obyvatelstvo, přesto jsou při náboru a zapojení do výzkumu přehlíženy. Stávající přístupy k náboru do výzkumu jsou zřídka navrženy tak, aby vyhovovaly prioritám, obavám a omezením relevantním pro účastníky z různých prostředí.

Aby se vyřešili tyto mezery, výzkumníci vyvinuli model náboru a zapojení do výzkumu, model zapojení do výzkumu zaměřeného na účastníky, který soustředí a upřednostňuje vztahové aspekty zapojení do výzkumu, potřeby účastníků výzkumu a systematicky řeší socioekonomické determinanty (tj. neuspokojené potřeby), které mohou omezit dostupnost výzkumu. Základní konstrukce v rámci modelu jsou implementovány v rámci intervence náboru a zapojení do aplikovaného výzkumu, registru Brain Health Community (BHC), který používá systematické, přizpůsobené a vztahové strategie náboru a standardizované spojení se zdroji jako prvek procesu zapojení do výzkumu. Vyšetřovatelé navrhují otestovat účinnost náboru a zapojení do registru BHC ve srovnání se standardními výzkumnými strategiemi náboru při úpravě míry zapsání, spokojenosti účastníků a zapojení. Každý přístup bude hodnocen v randomizované studii buď do registru BHC nebo do standardního náboru (SR). Relativní přínos těchto dvou přístupů bude vyhodnocen ve zkřížené studii 60 účastníků, kteří budou randomizováni v poměru 2:1. Vyšetřovatelé předpokládají, že registr BHC přinese vyšší míru zapsání, vyšší spokojenost a lepší hodnocení vztahové angažovanosti. Po dokončení studie budou účastníci, kteří obdrželi SR, pozváni k účasti v registru BHC.

Cíl 1: Porovnat registr BHC se SR s ohledem na faktory zápisu.

Cíl 2: Porovnat registr BHC se SR s ohledem na spokojenost účastníků a vztahovou angažovanost.

Hypotéza A: Přizpůsobené a vztahové náborové strategie používané v registru BHC povedou k vyššímu počtu přihlášených, nižší míře odmítnutí a nižší míře opuštění.

Hypotéza B: Přizpůsobené a vztahové náborové strategie používané v registru BHC povedou k vyššímu hodnocení spokojenosti účastníků.

Hypotéza C: Přizpůsobené a vztahové náborové strategie používané v registru BHC přinesou lepší hodnocení vztahové angažovanosti.

Hypotéza D: Přizpůsobené a vztahové náborové strategie používané v registru BHC povedou k příznivějším postojům k výzkumu, jak je hodnoceno škálou Clinical Research Involvement Scale (CRIS).