Uma Intervenção de Recrutamento e Engajamento de Pesquisa Relacional para Pesquisa de Envelhecimento Cognitivo

Apesar das disparidades bem documentadas na prevalência, incidência, tratamento e mortalidade da doença de Alzheimer e da demência relacionada (DA), indivíduos de origens desfavorecidas (p. minorias raciais/étnicas e pessoas socioeconomicamente desfavorecidas) estão sub-representadas na pesquisa clínica. Isso representa uma grande barreira para os esforços para entender melhor como os fatores de risco da doença e os fatores de proteção influenciam a progressão da ADRD e os determinantes das disparidades observadas. O National Institute on Aging destacou a necessidade de desenvolvimento de uma ciência de recrutamento aplicada para promover a pesquisa de ADRD e permitir a investigação sistemática das disparidades de saúde de ADRD. A pesquisa existente sobre estratégias ideais de recrutamento, engajamento e retenção de pesquisa ADRD é esparsa e se concentra predominantemente em características de nível individual, muitas das quais podem não ser modificáveis. Grande parte dessa pesquisa também ignora o papel dos determinantes estruturais e sociais, juntamente com as características do desenho do estudo na formação das decisões de participação. As pessoas com ADRD e seus cuidadores geralmente enfrentam problemas financeiros, sociais, emocionais e logísticos (ou seja, escassez de tempo) em relação à demência, que sobrecarregam desproporcionalmente as populações desfavorecidas, mas são negligenciadas nas abordagens de recrutamento e engajamento de pesquisa. As abordagens de recrutamento de pesquisa existentes raramente são projetadas para acomodar as prioridades, preocupações e restrições relevantes para participantes de diversas origens.

Para abordar essas lacunas, os investigadores desenvolveram um modelo de recrutamento e engajamento de pesquisa, o Modelo de Engajamento de Pesquisa Orientado ao Participante, que centraliza e prioriza aspectos relacionais do engajamento de pesquisa, necessidades dos participantes da pesquisa e aborda sistematicamente os determinantes socioeconômicos (ou seja, necessidades não atendidas) que podem limitar o acesso à pesquisa. As construções centrais do modelo são implementadas em uma intervenção aplicada de recrutamento e engajamento de pesquisa, o Brain Health Community (BHC) Registry, que aplica estratégias de recrutamento sistemáticas, personalizadas e relacionais e conexões padronizadas a recursos como um elemento do processo de engajamento de pesquisa. Os investigadores propõem testar a eficácia do recrutamento do BHC Registry e da intervenção de envolvimento, em comparação com as estratégias de recrutamento de pesquisa padrão na modificação das taxas de inscrição, satisfação do participante e envolvimento. Cada abordagem será avaliada em um estudo randomizado para Registro BHC ou Recrutamento Padrão (SR). O benefício relativo dessas duas abordagens será avaliado em um estudo cruzado de 60 participantes que serão randomizados em uma proporção de 2:1. Os investigadores levantam a hipótese de que o BHC Registry produzirá maiores taxas de inscrição, maior satisfação e melhores avaliações de envolvimento relacional. Após a conclusão do estudo, os participantes que receberam SR serão convidados a participar do Registro BHC.

Objetivo 1: Comparar o Registro BHC com o SR em relação aos fatores de inscrição.

Objetivo 2: Comparar o Registro BHC com o RS no que diz respeito à satisfação do participante e engajamento relacional.

Hipótese A: Estratégias de recrutamento personalizadas e relacionais usadas no registro de BHC resultarão em maior número de matrículas, menores taxas de recusa e menores taxas de desistência.

Hipótese B: As estratégias de recrutamento personalizadas e relacionais usadas no registro BHC resultarão em índices de satisfação dos participantes mais altos.

Hipótese C: Estratégias de recrutamento personalizadas e relacionais usadas no Registro BHC produzirão melhores classificações de engajamento relacional.

Hipótese D: Estratégias de recrutamento personalizadas e relacionais usadas no Registro BHC resultarão em atitudes mais favoráveis ​​em relação à pesquisa, conforme avaliado pela Escala de Envolvimento em Pesquisa Clínica (CRIS)