Un intervento di reclutamento e coinvolgimento della ricerca relazionale per la ricerca sull'invecchiamento cognitivo

Nonostante le disparità ben documentate nella prevalenza, nell'incidenza, nel trattamento e nella mortalità della malattia di Alzheimer e della relativa demenza (AD), gli individui provenienti da contesti svantaggiati (ad es. minoranze razziali/etniche e persone svantaggiate dal punto di vista socioeconomico) sono sottorappresentate nella ricerca clinica. Ciò rappresenta un ostacolo importante per gli sforzi per comprendere meglio come i fattori di rischio della malattia e i fattori protettivi influenzano la progressione dell'ADRD e determinanti delle disparità osservate. Il National Institute on Aging ha evidenziato la necessità di sviluppare una scienza del reclutamento applicata per far progredire la ricerca sull'ADRD e consentire un'indagine sistematica sulle disparità di salute dell'ADRD. La ricerca esistente sulle strategie ottimali di reclutamento, impegno e conservazione della ricerca sull'ADRD è scarsa e si concentra prevalentemente sulle caratteristiche a livello individuale, molte delle quali potrebbero non essere modificabili. Gran parte di questa ricerca trascura anche il ruolo dei determinanti strutturali e sociali, insieme alle caratteristiche del disegno dello studio nel plasmare le decisioni di partecipazione. Le persone con ADRD e i loro caregiver affrontano comunemente problemi finanziari, sociali, emotivi e logistici (ad es. scarsità di tempo) conseguenze in relazione alla demenza, che gravano in modo sproporzionato sulle popolazioni svantaggiate, ma sono trascurate negli approcci di reclutamento e coinvolgimento della ricerca. Gli attuali approcci di reclutamento per la ricerca sono raramente progettati per soddisfare le priorità, le preoccupazioni e i vincoli rilevanti per i partecipanti provenienti da background diversi.

Per colmare queste lacune, i ricercatori hanno sviluppato un modello di reclutamento e coinvolgimento della ricerca, il Modello di coinvolgimento della ricerca orientato ai partecipanti che centra e dà priorità agli aspetti relazionali dell'impegno nella ricerca, alle esigenze dei partecipanti alla ricerca e affronta sistematicamente i determinanti socioeconomici (ad es. bisogni insoddisfatti) che possono limitare l'accessibilità della ricerca. I costrutti fondamentali all'interno del modello sono implementati all'interno di un intervento di reclutamento e coinvolgimento della ricerca applicata, il registro Brain Health Community (BHC) che applica strategie di reclutamento sistematiche, su misura e relazionali e connessioni standardizzate alle risorse come elemento del processo di coinvolgimento della ricerca. Gli investigatori propongono di testare l'efficacia dell'intervento di reclutamento e coinvolgimento del registro BHC, rispetto alle strategie di reclutamento di ricerca standard nel modificare i tassi di iscrizione, la soddisfazione dei partecipanti e l'impegno. Ogni approccio sarà valutato in uno studio randomizzato al registro BHC o al reclutamento standard (SR). Il beneficio relativo di questi due approcci sarà valutato in uno studio incrociato di 60 partecipanti che saranno randomizzati in un rapporto 2:1. Gli investigatori ipotizzano che il registro BHC produrrà maggiori tassi di iscrizione, maggiore soddisfazione e migliori valutazioni dell'impegno relazionale. Al termine dello studio, i partecipanti che hanno ricevuto SR saranno invitati a partecipare al registro BHC.

Obiettivo 1: confrontare il registro BHC con SR rispetto ai fattori di iscrizione.

Obiettivo 2: confrontare il registro BHC con SR per quanto riguarda la soddisfazione dei partecipanti e l'impegno relazionale.

Ipotesi A: le strategie di reclutamento su misura e relazionali utilizzate nel registro BHC si tradurranno in un numero maggiore di iscrizioni, tassi di rifiuto inferiori e tassi di abbandono inferiori.

Ipotesi B: le strategie di reclutamento su misura e relazionali utilizzate nel registro BHC si tradurranno in valutazioni di soddisfazione dei partecipanti più elevate.

Ipotesi C: le strategie di reclutamento su misura e relazionali utilizzate nel registro BHC produrranno valutazioni migliori dell'impegno relazionale.

Ipotesi D: le strategie di reclutamento su misura e relazionali utilizzate nel registro BHC si tradurranno in atteggiamenti più favorevoli nei confronti della ricerca come valutato dalla Clinical Research Involvement Scale (CRIS)