En relasjonsforskning rekruttering og engasjement intervensjon for kognitiv aldring forskning

Til tross for veldokumenterte forskjeller i Alzheimers sykdom og relatert demens (AD) prevalens, forekomst, behandling og dødelighet, kan individer fra vanskeligstilte bakgrunner (f. rase/etniske minoriteter og sosioøkonomisk vanskeligstilte personer) er underrepresentert i klinisk forskning. Dette utgjør en stor barriere for innsats for å bedre forstå hvordan sykdomsrisikofaktorer og beskyttende faktorer påvirker ADRD-progresjon, og determinanter for observerte forskjeller. National Institute on Aging har fremhevet behovet for utvikling av en anvendt rekrutteringsvitenskap for å fremme ADRD-forskning, og muliggjøre systematisk undersøkelse av ADRD-helseforskjeller. Eksisterende forskning på optimale strategier for rekruttering, engasjement og oppbevaring av ADRD-forskning er sparsom, og fokuserer hovedsakelig på karakteristikker på individnivå, hvorav mange kanskje ikke kan endres. Mye av denne forskningen overser også rollen til strukturelle og sosiale determinanter, sammen med trekk ved studiedesignet i utformingen av beslutninger om deltakelse. Personer med ADRD og deres omsorgspersoner står ofte overfor økonomiske, sosiale, emosjonelle og logistiske (dvs. tidsknapphet) konsekvenser i forhold til demens, som uforholdsmessig belaster vanskeligstilte befolkninger, men som likevel blir oversett i tilnærminger til forskningsrekruttering og engasjement. Eksisterende tilnærminger til forskningsrekruttering er sjelden utformet for å imøtekomme prioriteringer, bekymringer og begrensningene som er relevante for deltakere fra ulike bakgrunner.

For å løse disse hullene utviklet etterforskerne en forskningsrekruttering og engasjementmodell, Deltakerorientert forskningsengasjementmodell som sentrerer og prioriterer relasjonelle aspekter ved forskningsengasjement, forskningsdeltakers behov, og systematisk adresserer sosioøkonomiske determinanter (dvs. udekkede behov) som kan begrense tilgjengeligheten til forskning. Kjernekonstruksjoner i modellen er implementert innenfor en anvendt forskningsrekruttering og engasjementintervensjon, Brain Health Community (BHC) Registry som anvender systematiske, skreddersydde og relasjonelle rekrutteringsstrategier og standardiserte koblinger til ressurser som et element i forskningsengasjementprosessen. Etterforskerne foreslår å teste effektiviteten til BHC-registerets rekruttering og engasjementintervensjon, sammenlignet med standard forskningsrekrutteringstrategier for å endre påmeldingsrater, deltakertilfredshet og engasjement. Hver tilnærming vil bli evaluert i en randomisert studie til enten BHC Registry eller Standard Recruitment (SR). Den relative fordelen med disse to tilnærmingene vil bli evaluert i en crossover-forsøk med 60 deltakere som vil bli randomisert i et 2:1-forhold. Etterforskerne antar at BHC-registeret vil gi høyere påmeldingsrater, høyere tilfredshet og bedre vurderinger av relasjonelt engasjement. Etter fullføring av studien vil deltakere som mottok SR bli invitert til å delta i BHC-registeret.

Mål 1: Å sammenligne BHC-registeret med SR med hensyn til påmeldingsfaktorer.

Mål 2: Å sammenligne BHC-registeret med SR med hensyn til deltakertilfredshet og relasjonelt engasjement.

Hypotese A: Skreddersydde og relasjonelle rekrutteringsstrategier som brukes i BHC Registry vil resultere i høyere påmelding, lavere avslagsfrekvens og lavere frafall.

Hypotese B: Skreddersydde og relasjonelle rekrutteringsstrategier som brukes i BHC Registry vil resultere i høyere deltakertilfredshet.

Hypotese C: Skreddersydde og relasjonelle rekrutteringsstrategier brukt i BHC-registeret vil gi bedre vurderinger av relasjonelt engasjement.

Hypotese D: Skreddersydde og relasjonelle rekrutteringsstrategier som brukes i BHC Registry vil resultere i mer gunstige holdninger til forskning som vurderes av Clinical Research Involvement Scale (CRIS)