En relationel forskningsrekruttering og engagementsintervention til kognitiv aldringsforskning

På trods af veldokumenterede forskelle i Alzheimers sygdom og relateret demens (AD) prævalens, forekomst, behandling og dødelighed, kan personer fra dårligt stillede baggrunde (f. race/etniske minoriteter og socioøkonomisk dårligt stillede personer) er underrepræsenteret i klinisk forskning. Dette udgør en stor barriere for indsatsen for bedre at forstå, hvordan sygdomsrisikofaktorer og beskyttende faktorer påvirker ADRD-progression og determinanter for observerede forskelle. National Institute on Aging har fremhævet behovet for udvikling af en anvendt rekrutteringsvidenskab til at fremme ADRD-forskning og muliggøre systematisk undersøgelse af ADRD-sundhedsforskelle. Eksisterende forskning om optimal rekruttering, engagement og fastholdelse af ADRD-forskningsstrategier er sparsom og fokuserer overvejende på karakteristika på individuelt niveau, hvoraf mange muligvis ikke kan ændres. Meget af denne forskning overser også rollen som strukturelle og sociale determinanter sammen med træk ved undersøgelsens design i udformningen af ​​beslutninger om deltagelse. Mennesker med ADRD og deres pårørende står ofte over for økonomiske, sociale, følelsesmæssige og logistiske (dvs. tidsknaphed) konsekvenser i forhold til demens, der belaster uforholdsmæssigt dårligt stillede befolkninger, men som alligevel overses i tilgange til forskningsrekruttering og -engagement. Eksisterende tilgange til forskningsrekruttering er sjældent designet til at imødekomme de prioriteter, bekymringer og begrænsninger, der er relevante for deltagere med forskellig baggrund.

For at løse disse huller udviklede efterforskerne en forskningsrekruttering og -engagementmodel, den deltagerorienterede forskningsengagementmodel, der centrerer og prioriterer relationelle aspekter af forskningsengagement, forskningsdeltagernes behov og systematisk adresserer socioøkonomiske determinanter (dvs. udækkede behov), der kan begrænse tilgængeligheden af ​​forskning. Kernekonstruktioner i modellen er implementeret inden for en anvendt forskningsrekruttering og engagementsintervention, Brain Health Community (BHC) Registry, som anvender systematiske, skræddersyede og relationelle rekrutteringsstrategier og standardiserede forbindelser til ressourcer som et element i forskningsengagementsprocessen. Efterforskerne foreslår at teste effektiviteten af ​​BHC-registrets rekrutterings- og engagementsintervention sammenlignet med standardstrategier for forskningsrekruttering ved ændring af tilmeldingsrater, deltagertilfredshed og engagement. Hver tilgang vil blive evalueret i et randomiseret forsøg til enten BHC Registry eller Standard Recruitment (SR). Den relative fordel ved disse to tilgange vil blive evalueret i et crossover-forsøg med 60 deltagere, som vil blive randomiseret i et 2:1-forhold. Efterforskerne antager, at BHC-registret vil give større tilmeldingsrater, højere tilfredshed og bedre vurderinger af relationelt engagement. Efter afslutning af undersøgelsen vil deltagere, der modtog SR, blive inviteret til at deltage i BHC-registret.

Mål 1: At sammenligne BHC-registret med SR med hensyn til tilmeldingsfaktorer.

Mål 2: At sammenligne BHC Registry med SR med hensyn til deltagertilfredshed og relationelt engagement.

Hypotese A: Skræddersyede og relationelle rekrutteringsstrategier, der anvendes i BHC Registry, vil resultere i højere tilmeldinger, lavere afslagsrater og lavere frafaldsprocenter.

Hypotese B: Skræddersyede og relationelle rekrutteringsstrategier brugt i BHC Registry vil resultere i højere deltagertilfredshedsvurderinger.

Hypotese C: Skræddersyede og relationelle rekrutteringsstrategier, der anvendes i BHC-registret, vil give bedre vurderinger af relationelt engagement.

Hypotese D: Skræddersyede og relationelle rekrutteringsstrategier anvendt i BHC Registry vil resultere i mere gunstige holdninger til forskning som vurderet af Clinical Research Involvement Scale (CRIS)