Une intervention de recrutement et d'engagement en recherche relationnelle pour la recherche sur le vieillissement cognitif

Malgré des disparités bien documentées dans la prévalence, l'incidence, le traitement et la mortalité de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées (MA), les personnes issues de milieux défavorisés (par ex. les minorités raciales/ethniques et les personnes défavorisées sur le plan socioéconomique) sont sous-représentées dans la recherche clinique. Cela pose un obstacle majeur aux efforts visant à mieux comprendre comment les facteurs de risque de maladie et les facteurs de protection influencent la progression de la MADR et les déterminants des disparités observées. L'Institut national sur le vieillissement a mis en évidence la nécessité de développer une science appliquée du recrutement pour faire avancer la recherche ADRD et permettre une enquête systématique sur les disparités en matière de santé ADRD. Les recherches existantes sur les stratégies optimales de recrutement, d'engagement et de rétention de la recherche ADRD sont rares et se concentrent principalement sur les caractéristiques individuelles, dont beaucoup peuvent ne pas être modifiables. Une grande partie de cette recherche néglige également le rôle des déterminants structurels et sociaux, ainsi que les caractéristiques de la conception de l'étude dans l'élaboration des décisions de participation. Les personnes atteintes de MAAC et leurs soignants sont souvent confrontés à des difficultés financières, sociales, émotionnelles et logistiques (c.-à-d. manque de temps) conséquences liées à la démence, qui pèsent de manière disproportionnée sur les populations défavorisées, mais sont négligées dans les approches de recrutement et d'engagement de la recherche. Les approches de recrutement de la recherche existantes sont rarement conçues pour tenir compte des priorités, des préoccupations et des contraintes propres aux participants d'horizons divers.

Pour combler ces lacunes, les chercheurs ont développé un modèle de recrutement et d'engagement dans la recherche, le modèle d'engagement dans la recherche axé sur les participants, qui centre et priorise les aspects relationnels de l'engagement dans la recherche, les besoins des participants à la recherche et aborde systématiquement les déterminants socioéconomiques (c. besoins non satisfaits) qui peuvent limiter l'accessibilité de la recherche. Les concepts de base du modèle sont mis en œuvre dans le cadre d'une intervention de recrutement et d'engagement en recherche appliquée, le registre Brain Health Community (BHC) qui applique des stratégies de recrutement systématiques, personnalisées et relationnelles et des connexions normalisées aux ressources en tant qu'élément du processus d'engagement en recherche. Les enquêteurs proposent de tester l'efficacité de l'intervention de recrutement et d'engagement du registre BHC, par rapport aux stratégies de recrutement de recherche standard pour modifier les taux d'inscription, la satisfaction des participants et l'engagement. Chaque approche sera évaluée dans un essai randomisé au registre BHC ou au recrutement standard (SR). Le bénéfice relatif de ces deux approches sera évalué dans un essai croisé de 60 participants qui seront randomisés selon un ratio 2:1. Les enquêteurs émettent l'hypothèse que le registre BHC produira des taux d'inscription plus élevés, une satisfaction plus élevée et de meilleures notes d'engagement relationnel. À la fin de l'étude, les participants qui ont reçu SR seront invités à participer au registre BHC.

Objectif 1 : Comparer le registre BHC à SR en ce qui concerne les facteurs d'inscription.

Objectif 2 : Comparer le registre BHC à SR en ce qui concerne la satisfaction des participants et l'engagement relationnel.

Hypothèse A : Les stratégies de recrutement personnalisées et relationnelles utilisées dans le registre BHC se traduiront par une augmentation des inscriptions, des taux de refus plus faibles et des taux d'abandon plus faibles.

Hypothèse B : Les stratégies de recrutement personnalisées et relationnelles utilisées dans le registre BHC se traduiront par des taux de satisfaction des participants plus élevés.

Hypothèse C : Les stratégies de recrutement relationnelles et personnalisées utilisées dans le registre BHC donneront de meilleures cotes d'engagement relationnel.

Hypothèse D : Les stratégies de recrutement personnalisées et relationnelles utilisées dans le registre BHC entraîneront des attitudes plus favorables à l'égard de la recherche, telles qu'évaluées par l'échelle d'implication dans la recherche clinique (CRIS)