Een relationele onderzoeksrekrutering en betrokkenheidsinterventie voor onderzoek naar cognitieve veroudering

Ondanks goed gedocumenteerde verschillen in de prevalentie, incidentie, behandeling en mortaliteit van de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementie (AD), kunnen personen uit kansarme milieus (bijv. raciale/etnische minderheden en sociaaleconomisch achtergestelde personen) zijn ondervertegenwoordigd in klinisch onderzoek. Dit vormt een grote belemmering voor pogingen om beter te begrijpen hoe ziekterisicofactoren en beschermende factoren de progressie van ADHD beïnvloeden, en determinanten van waargenomen verschillen. Het National Institute on Aging heeft gewezen op de noodzaak van de ontwikkeling van een toegepaste rekruteringswetenschap om ADRD-onderzoek te bevorderen en systematisch onderzoek naar ADRD-gezondheidsverschillen mogelijk te maken. Bestaand onderzoek naar optimale wervings-, betrokkenheids- en retentiestrategieën voor ADRD-onderzoek is schaars en richt zich voornamelijk op kenmerken op individueel niveau, waarvan er vele mogelijk niet kunnen worden gewijzigd. Veel van dit onderzoek ziet ook de rol van structurele en sociale determinanten over het hoofd, samen met kenmerken van het onderzoeksontwerp bij het vormgeven van participatiebeslissingen. Mensen met ADHD en hun verzorgers hebben vaak te maken met financiële, sociale, emotionele en logistieke (d.w.z. tijdschaarste) gevolgen met betrekking tot dementie, die achtergestelde bevolkingsgroepen onevenredig zwaar belasten, maar toch over het hoofd worden gezien bij benaderingen voor werving en betrokkenheid van onderzoekers. Bestaande benaderingen voor het werven van onderzoekers zijn zelden ontworpen om tegemoet te komen aan de prioriteiten, zorgen en beperkingen die relevant zijn voor deelnemers met verschillende achtergronden.

Om deze lacunes aan te pakken, ontwikkelden de onderzoekers een onderzoekswervings- en betrokkenheidsmodel, het Participant Oriented Research Engagement Model dat relationele aspecten van onderzoeksbetrokkenheid, de behoeften van onderzoeksdeelnemers centreert en prioriteit geeft en systematisch sociaaleconomische determinanten aanpakt (d.w.z. onvervulde behoeften) die de toegankelijkheid van onderzoek kunnen beperken. Kernconstructies binnen het model worden geïmplementeerd binnen een interventie voor toegepast onderzoek voor werving en betrokkenheid, de Brain Health Community (BHC) Registry, die systematische, op maat gemaakte en relationele wervingsstrategieën en gestandaardiseerde verbindingen met middelen toepast als onderdeel van het proces voor onderzoeksbetrokkenheid. De onderzoekers stellen voor om de effectiviteit van de rekruterings- en betrokkenheidsinterventie van het BHC-register te testen, in vergelijking met standaard rekruteringsstrategieën voor onderzoek bij het wijzigen van inschrijvingspercentages, tevredenheid van deelnemers en betrokkenheid. Elke benadering zal worden geëvalueerd in een gerandomiseerde studie naar BHC Registry of Standard Recruitment (SR). Het relatieve voordeel van deze twee benaderingen zal worden geëvalueerd in een cross-over studie met 60 deelnemers die gerandomiseerd zullen worden in een verhouding van 2:1. De onderzoekers veronderstellen dat het BHC-register hogere inschrijvingspercentages, hogere tevredenheid en betere beoordelingen van relationele betrokkenheid zal opleveren. Na voltooiing van het onderzoek zullen deelnemers die SR hebben ontvangen, worden uitgenodigd om deel te nemen aan het BHC-register.

Doel 1: Het BHC-register vergelijken met SR met betrekking tot inschrijvingsfactoren.

Doel 2: Het BHC-register vergelijken met SR met betrekking tot tevredenheid van deelnemers en relationele betrokkenheid.

Hypothese A: Op maat gemaakte en relationele wervingsstrategieën die worden gebruikt in BHC Registry zullen resulteren in meer inschrijvingen, lagere weigeringspercentages en lagere uitvalpercentages.

Hypothese B: Op maat gemaakte en relationele wervingsstrategieën die worden gebruikt in BHC Registry zullen resulteren in hogere tevredenheidsscores van deelnemers.

Hypothese C: Op maat gemaakte en relationele wervingsstrategieën die in het BHC-register worden gebruikt, zullen betere beoordelingen van relationele betrokkenheid opleveren.

Hypothese D: Op maat gemaakte en relationele wervingsstrategieën die worden gebruikt in BHC Registry zullen resulteren in een gunstigere houding ten opzichte van onderzoek, zoals beoordeeld door de Clinical Research Involvement Scale (CRIS)