Víceúrovňová intervence ke zlepšení adherence k přežití rakoviny u dětí (BRIDGES)

U více než 80 % pacientů, kteří přežili rakovinu v dětství (CCS), se rozvinou závažné nebo život ohrožující pozdní následky. Přesto méně než 20 % CCS dostává doporučenou péči o přežití, a to navzdory dostupnosti konsenzuálních pokynů pro celoživotní sledování pozdních účinků počínaje 2 roky po terapii. Klinika pro přežití v centru rakoviny „zlatého standardu“ poskytuje vysoce kvalitní péči navštěvujícím CCS, ale pacienti se vyhýbají připomínkám své minulé rakoviny a postrádají znalosti a vlastní účinnost pro péči o přežití. Mezi další překážky patří cestovní vzdálenost, nedostatečné pojištění a kapesné – tyto strukturální problémy přispívají k rozdílům ve zdraví. Partnerství s klinikami komunitních poskytovatelů primární péče (PCP) ve sdíleném modelu péče je slibnou strategií k překonání těchto překážek, ale PCP postrádají znalosti, vlastní účinnost a interaktivní komunikaci s onkologickým centrem a jsou zmateni v rozdělení odpovědností za péči. . Tato intervence je škálovatelná a založená na vzdálenosti, je přímo informována o bariérách a preferencích pacientů a PCP z předchozích studií a je podpořena celostátní explozí telehealth služeb způsobenou krizí COVID-19. Navrhovaná randomizovaná kontrolovaná studie zahrne 240 CCS 2,0-4,0 roky po chemoterapii/ozařování, aby prozkoumala inovativní víceúrovňovou intervenci (tj. interpersonální a organizační úroveň) sestávající z 1) edukace o přežití pacienta prostřednictvím telehealth s onkologickým centrem, 2) průběžný vzdělávací program šitý na míru pacientovi v rámci pacientského portálu elektronické zdravotní knížky (EHR), 3) strukturovaná interaktivní telefonická komunikace mezi onkologickým centrem a PCP klinikou (s 1 ročním následným hovorem) a 4) in -osobní návštěva kliniky PCP pro péči o přežití. Srovnávací skupina bude náhodně vybrána k osobní návštěvě jejich centra pro přežití rakoviny. Tato studie zahrnuje 4 centra s vysokým podílem podskupin ohrožených rozdíly v péči o přežití (tj. venkovské, černošské, latinskoamerické, španělsky mluvící, socioekonomicky znevýhodněné). Obě skupiny budou požádány, aby zahájily doporučené sledování pozdních účinků během 1 roku po randomizaci, odděleně od sledování recidivy nádoru primárním onkologem. Konkrétními cíli je cíl 1 – Prokázat, že pacient dokončil kontrolní testy doporučené doporučenými směrnicemi u účastníků intervence, aby nebyl horší, tj. v rozmezí 10 %, než ve srovnávací skupině; Cíl 2- Dosáhnout lepších 1) znalostí pacienta, vlastní účinnosti a aktivace a 2) znalostí a vlastní účinnosti PCP s péčí o přežití mezi účastníky intervence a jejich PCP ve srovnání se srovnávací skupinou; a Cíl 3 – Zjistit výsledky procesu pro 1) pacienta a 2) kliniku PCP. Výsledky budou také posouzeny mezi podskupinami s rozdíly v péči o pozůstalé. Transformační dopad: Pokud intervence prokáže, že pacient dokončil doporučenou péči o přežití srovnatelnou s klinikou pro přežití v onkologických centrech, má studie obrovský potenciál poskytnout doporučenou celoživotní péči většímu podílu CCS a omezit péči o přežití a zároveň zapojit pacienty a PCP k integraci. péče o přežití jako součást celkové, celoživotní péče o zdraví.