Uma intervenção multinível para melhorar a adesão à sobrevivência ao câncer infantil (BRIDGES)

Mais de 80% dos sobreviventes de câncer infantil (CCS) desenvolvem efeitos tardios graves ou com risco de vida. No entanto, <20% dos CCS recebem cuidados de sobrevivência recomendados, apesar da disponibilidade de diretrizes de consenso para vigilância ao longo da vida para efeitos tardios começando 2 anos após a terapia. A clínica de sobrevivência baseada em centro de câncer "padrão-ouro" oferece atendimento de alta qualidade aos CCS que frequentam, mas os pacientes evitam lembranças de seu câncer passado e carecem de conhecimento e autoeficácia para os cuidados de sobrevivência. Outras barreiras incluem a distância da viagem, seguro inadequado e custos diretos - essas questões estruturais contribuem para as disparidades na saúde. A parceria com clínicas comunitárias de cuidados primários (PCP) em um modelo compartilhado de atendimento é uma estratégia promissora para superar essas barreiras, mas os PCPs carecem de conhecimento, autoeficácia e comunicação interativa com o centro de câncer e estão confusos sobre a divisão de responsabilidades de cuidado . Essa intervenção é escalável e baseada na distância, é informada diretamente pelas barreiras e preferências do paciente e do PCP de estudos anteriores e é impulsionada por uma explosão nacional de serviços de telessaúde precipitada pela crise do COVID-19. O estudo randomizado controlado proposto incluirá 240 CCS 2,0-4,0 anos após a quimioterapia/radiação para investigar uma intervenção inovadora em vários níveis (ou seja, níveis interpessoais e organizacionais) que consiste em 1) educação sobre a sobrevivência do paciente via telessaúde com o centro de câncer, 2) programa educacional contínuo personalizado para o paciente dentro do portal do paciente do registro eletrônico de saúde (EHR), 3) uma comunicação telefônica interativa estruturada entre o centro de câncer e a clínica de PCP (com chamada de acompanhamento de 1 ano) e 4) uma visita pessoal à clínica PCP para cuidados de sobrevivência. O grupo de comparação será randomizado para uma visita pessoal à clínica de sobrevivência do centro de câncer. Este estudo inclui 4 centros com altas proporções de subgrupos vulneráveis ​​a disparidades de cuidados de sobrevivência (ou seja, rural, negro, latino, de língua espanhola, socioeconomicamente desfavorecido). Ambos os grupos serão solicitados a iniciar a vigilância recomendada para efeitos tardios dentro de 1 ano após a randomização, separada do monitoramento da recorrência do tumor pelo oncologista primário. Os Objetivos Específicos são: Objetivo 1- Demonstrar que a conclusão do paciente dos testes de vigilância recomendados pelas diretrizes em participantes da intervenção não é inferior, ou seja, dentro de 10%, ao grupo de comparação; Objetivo 2- Alcançar maior 1) conhecimento do paciente, autoeficácia e ativação e 2) conhecimento e autoeficácia do PCP com cuidados de sobrevivência entre os participantes da intervenção e seus PCPs em comparação com o grupo de comparação; e Objetivo 3- Determinar os resultados do processo para 1) paciente e 2) clínica de PCP. Os resultados também serão avaliados entre os subgrupos com disparidades de cuidados de sobrevivência. Impacto transformativo: Se a intervenção demonstrar que o paciente concluiu os cuidados de sobrevivência recomendados comparáveis ​​à clínica de sobrevivência do centro de câncer, o estudo tem um enorme potencial para fornecer cuidados recomendados ao longo da vida a uma proporção maior de CCS e reduzir os cuidados de sobrevivência, enquanto envolve pacientes e PCPs para integrar cuidados de sobrevivência como parte da manutenção geral da saúde ao longo da vida.