Un intervento multilivello per migliorare l'aderenza alla sopravvivenza al cancro infantile (BRIDGES)

Oltre l'80% dei sopravvissuti al cancro infantile (CCS) sviluppa effetti tardivi gravi o potenzialmente letali. Tuttavia, meno del 20% dei CCS riceve cure di sopravvivenza raccomandate, nonostante la disponibilità di linee guida di consenso per la sorveglianza permanente degli effetti tardivi a partire da 2 anni dopo la terapia. La clinica di sopravvivenza basata sul centro oncologico "gold standard" fornisce assistenza di alta qualità ai CCS che la frequentano, ma i pazienti evitano di ricordare il loro cancro passato e mancano di conoscenza e autoefficacia per le cure di sopravvivenza. Altre barriere includono la distanza di viaggio, un'assicurazione inadeguata e costi vivi: questi problemi strutturali contribuiscono alle disparità sanitarie. La collaborazione con le cliniche dei fornitori di cure primarie della comunità (PCP) in un modello condiviso di assistenza è una strategia promettente per superare queste barriere, ma i PCP mancano di conoscenza, autoefficacia e comunicazione interattiva con il centro oncologico e sono confusi sulla divisione delle responsabilità di cura . Questo intervento è scalabile e basato sulla distanza, è informato direttamente dalle barriere e dalle preferenze del paziente e del PCP di studi precedenti ed è potenziato da un'esplosione a livello nazionale dei servizi di telemedicina accelerata dalla crisi COVID-19. Lo studio controllato randomizzato proposto arruolerà 240 CCS 2,0-4,0 anni post-chemioterapia/radiazione per indagare su un intervento multilivello innovativo (vale a dire, livelli interpersonali e organizzativi) costituito da 1) educazione alla sopravvivenza del paziente tramite la telemedicina con il centro oncologico, 2) programma di formazione continua personalizzato per il paziente all'interno del portale del paziente della cartella clinica elettronica (EHR), 3) una comunicazione telefonica interattiva strutturata tra il centro oncologico e la clinica PCP (con chiamata di follow-up di 1 anno) e 4) un in -visita persona presso la clinica PCP per la cura della sopravvivenza. Il gruppo di confronto sarà randomizzato a una visita di persona con la loro clinica di sopravvivenza del centro oncologico. Questo studio include 4 centri con alte percentuali di sottogruppi vulnerabili alle disparità di assistenza alla sopravvivenza (ad esempio, rurali, neri, latini, di lingua spagnola, svantaggiati dal punto di vista socioeconomico). A entrambi i gruppi verrà chiesto di iniziare la sorveglianza raccomandata per gli effetti tardivi entro 1 anno dalla randomizzazione, separata dal monitoraggio della recidiva del tumore da parte dell'oncologo primario. Gli obiettivi specifici sono Obiettivo 1- Dimostrare che il completamento da parte del paziente dei test di sorveglianza raccomandati dalle linee guida nei partecipanti all'intervento non è inferiore, cioè entro il 10%, a quello nel gruppo di confronto; Obiettivo 2- Raggiungere una maggiore 1) conoscenza del paziente, autoefficacia e attivazione e 2) conoscenza e autoefficacia del PCP con cure di sopravvivenza tra i partecipanti all'intervento e i loro PCP rispetto al gruppo di confronto; e Obiettivo 3- Accertarsi dei risultati del processo per la clinica 1) paziente e 2) PCP. I risultati saranno valutati anche tra i sottogruppi con disparità nell'assistenza alla sopravvivenza. Impatto trasformativo: se l'intervento dimostra il completamento da parte del paziente delle cure di sopravvivenza raccomandate paragonabili alla clinica di sopravvivenza del centro oncologico, lo studio ha l'enorme potenziale per fornire cure permanenti raccomandate a una percentuale maggiore di CCS e ridurre le cure di sopravvivenza, coinvolgendo pazienti e PCP per integrare cure di sopravvivenza come parte del mantenimento della salute globale e permanente.