Многоуровневое вмешательство для улучшения приверженности к выживанию после рака у детей (BRIDGES)

Более чем у 80% выживших после рака в детстве (CCS) развиваются серьезные или опасные для жизни отдаленные последствия. Тем не менее, менее 20% пациентов с CCS получают рекомендованную помощь в целях выживания, несмотря на наличие согласованных рекомендаций по пожизненному наблюдению за отдаленными эффектами, начинающимися через 2 года после терапии. Клиника выживаемости на базе онкологического центра «золотого стандарта» предоставляет высококачественную помощь пациентам CCS, которые посещают ее, но пациенты избегают напоминаний о своем прошлом раке, им не хватает знаний и самоэффективности для ухода за выжившими. Другие барьеры включают в себя расстояние, неадекватное страхование и наличные расходы — эти структурные проблемы усугубляют неравенство в отношении здоровья. Партнерство с клиниками первичной медико-санитарной помощи (PCP) в рамках совместной модели лечения является многообещающей стратегией для преодоления этих барьеров, но PCP не хватает знаний, самоэффективности и интерактивного общения с онкологическим центром, и они не понимают разделения обязанностей по уходу. . Это вмешательство является масштабируемым и основано на расстоянии, напрямую зависит от барьеров и предпочтений пациента и основного лечащего врача из предыдущих исследований и подкрепляется общенациональным взрывом телемедицинских услуг, вызванным кризисом COVID-19. В предложенное рандомизированное контролируемое исследование будет включено 240 CCS через 2,0–4,0 года после химиотерапии/лучевой терапии для изучения инновационного многоуровневого вмешательства (т. е. межличностного и организационного уровней), состоящего из 1) обучения пациентов выживанию посредством телемедицины с онкологическим центром, 2) постоянная программа обучения, ориентированная на пациента, в рамках портала для пациентов электронной медицинской карты (EHR), 3) структурированная интерактивная телефонная связь между онкологическим центром и клиникой PCP (с последующим звонком в течение 1 года) и 4) в -посетить клинику PCP для оказания помощи в связи с выживанием. Группа сравнения будет рандомизирована для личного посещения клиники выживания онкологического центра. Это исследование включает 4 центра с высокой долей подгрупп, подверженных неравенству в уходе за кормильцами (например, сельские жители, чернокожие, латиноамериканцы, испаноязычные, социально-экономически неблагополучные). Обеим группам будет предложено начать рекомендуемое наблюдение за поздними эффектами в течение 1 года после рандомизации, отдельно от мониторинга рецидива опухоли основным онкологом. Конкретные цели: Цель 1- Продемонстрировать, что выполнение пациентами рекомендованных руководством контрольных тестов у участников вмешательства не уступает, т. е. в пределах 10%, таковому в группе сравнения; Цель 2. Достичь большего 1) знания пациентов, их самоэффективности и активации и 2) знаний и самоэффективности PCP с выживанием среди участников вмешательства и их PCP по сравнению с контрольной группой; и Цель 3. Установить результаты процесса для 1) пациента и 2) клиники PCP. Результаты также будут оцениваться среди подгрупп с различиями в уходе за пережившими жертвами. Преобразующее воздействие: если вмешательство демонстрирует завершение пациентом рекомендуемого ухода за выжившими, сравнимого с клиникой выживаемости в онкологическом центре, исследование имеет огромный потенциал для предоставления рекомендуемого пожизненного ухода большей части CCS и сокращения ухода за выжившими, при этом вовлекая пациентов и PCP в интеграцию. уход за переживающими как часть общего пожизненного поддержания здоровья.