En indsats på flere niveauer for at forbedre overholdelse af børnekræftoverlevelse (BRIDGES)

Mere end 80 % af børnekræftoverlevere (CCS) udvikler alvorlige eller livstruende senfølger. Alligevel modtager <20 % af CCS anbefalet overlevelsespleje, på trods af tilgængeligheden af ​​konsensus-retningslinjer for livslang overvågning for senfølger, der starter 2 år efter behandling. Den "guldstandard" cancercenter-baserede overlevelsesklinik yder pleje af høj kvalitet til CCS, der deltager, men patienter undgår påmindelser om deres tidligere kræftsygdom og mangler viden og selveffektivitet til overlevelsespleje. Andre barrierer omfatter rejsedistance, utilstrækkelig forsikring og egne omkostninger - disse strukturelle problemer bidrager til sundhedsforskelle. Partnerskab med lokale primære plejeudbydere (PCP) klinikker i en delt plejemodel er en lovende strategi til at overvinde disse barrierer, men PCP'er mangler viden, selveffektivitet og interaktiv kommunikation med kræftcentret og er forvirrede over fordelingen af ​​plejeansvaret . Denne intervention er skalerbar og afstandsbaseret, informeres direkte af patient- og PCP-barrierer og præferencer fra tidligere undersøgelser, og er forstærket af en landsdækkende eksplosion i telesundhedstjenester fremkaldt af COVID-19-krisen. Det foreslåede randomiserede kontrollerede forsøg vil indskrive 240 CCS 2,0-4,0 år efter kemoterapi/stråling for at undersøge en innovativ multi-level intervention (dvs. interpersonelle og organisatoriske niveauer) bestående af 1) patientoverlevelsesuddannelse via telesundhed med cancercentret, 2) løbende patienttilpasset uddannelsesforløb inden for den elektroniske journal (EPJ)'s patientportal, 3) en struktureret interaktiv telefonkommunikation mellem kræftcentret og PCP-klinikken (med 1-års opfølgningskald), og 4) en ind -personbesøg hos PCP-klinikken for efterladtepleje. Sammenligningsgruppen vil blive randomiseret til et personligt besøg hos deres kræftcenters overlevelsesklinik. Denne undersøgelse omfatter 4 centre med høje andele af undergrupper, der er sårbare over for uligheder i overlevelsespleje (dvs. landdistrikter, sorte, latinske, spansktalende, socioøkonomisk dårligt stillede). Begge grupper vil blive bedt om at påbegynde anbefalet overvågning for senfølger inden for 1 år efter randomisering, adskilt fra tumorrecidivovervågning af den primære onkolog. De specifikke mål er at mål 1- Demonstrere, at patientens udførelse af guideline-anbefalede overvågningstests hos interventionsdeltagere ikke er ringere, dvs. inden for 10 %, end i sammenligningsgruppen; Mål 2- Opnå større 1) patientkendskab, self-efficacy og aktivering og 2) PCP-viden og self-efficacy med overlevelsespleje blandt interventionsdeltagere og deres PCP'er sammenlignet med sammenligningsgruppen; og Mål 3- Fastlægge procesresultater for 1) patienten og 2) PCP-klinikken. Resultater vil også blive vurderet blandt undergrupper med uligheder i efterladtepleje. Transformativ effekt: Hvis interventionen viser, at patienten har gennemført den anbefalede overlevelsespleje, der kan sammenlignes med kræftcentrets overlevelsesklinik, har undersøgelsen det enorme potentiale til at levere anbefalet livslang pleje til en større andel af CCS og reducere overlevelsespleje, samtidig med at patienter og PCP'er inddrages i integrationen. efterladtepleje som en del af den overordnede, livslange sundhedsvedligeholdelse.