En intervention på flera nivåer för att förbättra efterlevnaden av barncanceröverlevnad (BRIDGES)

Mer än 80 % av barncanceröverlevande (CCS) utvecklar allvarliga eller livshotande seneffekter. Ändå får <20 % av CCS rekommenderad överlevnadsvård, trots att det finns konsensusriktlinjer för livslång övervakning av sena effekter som börjar 2 år efter behandlingen. Den "gold standard" cancercenterbaserade överlevnadskliniken tillhandahåller högkvalitativ vård till CCS som deltar, men patienter undviker påminnelser om sin tidigare cancer och saknar kunskap och själveffektivitet för överlevnadsvård. Andra hinder inkluderar reseavstånd, otillräckliga försäkringar och egna kostnader - dessa strukturella frågor bidrar till hälsoskillnader. Att samarbeta med lokala primärvårdskliniker (PCP) i en delad vårdmodell är en lovande strategi för att övervinna dessa barriärer, men PCP saknar kunskap, själveffektivitet och interaktiv kommunikation med cancercentret och är förvirrade när det gäller fördelningen av vårdansvar . Denna intervention är skalbar och avståndsbaserad, informeras direkt av patient- och PCP-barriärer och preferenser från tidigare studier, och förstärks av en landsomfattande explosion av telehälsotjänster som utlösts av covid-19-krisen. Den föreslagna randomiserade kontrollerade studien kommer att registrera 240 CCS 2,0-4,0 år efter kemoterapi/strålning för att undersöka en innovativ multi-level intervention (d.v.s. interpersonella och organisatoriska nivåer) bestående av 1) patientöverlevnadsutbildning via telehälsa med cancercentret, 2) pågående patientanpassade utbildningsprogram inom elektronisk journal (EPJ)s patientportal, 3) en strukturerad interaktiv telefonkommunikation mellan cancercentret och PCP-mottagningen (med 1-års uppföljningssamtal), och 4) en in -personbesök med PCP-mottagningen för efterlevandevård. Jämförelsegruppen kommer att randomiseras till ett personligt besök med deras cancercenters överlevnadsklinik. Denna studie inkluderar 4 centra med höga andelar undergrupper som är sårbara för olikheter i överlevnadsvård (d.v.s. landsbygd, svart, latinsk, spansktalande, socioekonomiskt missgynnade). Båda grupperna kommer att uppmanas att påbörja rekommenderad övervakning för sena effekter inom 1 år efter randomisering, separat från övervakning av tumörrecidiv av den primära onkologen. De specifika målen är att mål 1- Visa att patientens slutförande av riktlinjerekommenderade övervakningstester hos interventionsdeltagare inte är sämre, dvs inom 10 %, jämfört med jämförelsegruppen; Mål 2- Uppnå större 1) patientkunskap, self-efficacy och aktivering och 2) PCP-kunskap och self-efficacy med överlevandevård bland interventionsdeltagare och deras PCP jämfört med jämförelsegruppen; och Mål 3- Fastställ processresultat för 1) patienten och 2) PCP-kliniken. Resultat kommer också att bedömas bland undergrupper med olikheter i överlevnadsvård. Transformativ effekt: Om interventionen visar att patienten har fullföljt rekommenderad överlevnadsvård jämförbar med cancercentrums överlevnadsklinik, har studien den enorma potentialen att leverera rekommenderad livslång vård till en större andel av CCS och minska överlevnadsvården, samtidigt som patienter och PCP:er engageras för att integrera efterlevandevård som en del av övergripande, livslångt hälsovård.