Monitasoinen toimenpide, jolla parannetaan lasten syövän selviytymistä (BRIDGES)

Yli 80 %:lle lapsuuden syövästä selviytyneistä (CCS) kehittyy vakavia tai hengenvaarallisia myöhäisiä vaikutuksia. Silti alle 20 % CCS:stä saa suositeltua eloonjäämishoitoa huolimatta siitä, että on olemassa konsensusohjeet elinikäiseen seurantaan myöhäisvaikutusten varalta 2 vuotta hoidon jälkeen. "Kultaisen standardin" syöpäkeskuspohjainen selviytymisklinikka tarjoaa korkealaatuista hoitoa CCS:lle, joka osallistuu, mutta potilaat välttävät muistutuksia menneestä syövästään ja heiltä puuttuu tietoa ja omatehokkuutta selviytymishoidosta. Muita esteitä ovat matkamatkat, riittämättömät vakuutukset ja omat kustannukset – nämä rakenteelliset ongelmat lisäävät terveyseroja. Kumppanuus yhteisön perusterveydenhuollon (PCP) klinikoiden kanssa yhteisessä hoitomallissa on lupaava strategia näiden esteiden ylittämiseksi, mutta PCP:t puuttuvat tietämyksestä, omatehokkuudesta ja vuorovaikutteisesta kommunikaatiosta syöpäkeskuksen kanssa, ja he ovat hämmentyneitä hoitovastuiden jaosta. . Tämä interventio on skaalautuva ja etäisyyspohjainen, se perustuu suoraan aiempien tutkimusten potilaiden ja PCP:n esteisiin ja mieltymyksiin, ja sitä vahvistaa COVID-19-kriisin aiheuttama valtakunnallinen etäterveyspalvelujen räjähdysmäinen kasvu. Ehdotettuun satunnaistettuun kontrolloituun tutkimukseen otetaan mukaan 240 CCS:ää 2,0–4,0 vuotta kemoterapian/säteilyn jälkeen, jotta voidaan tutkia innovatiivista monitasoista interventiota (eli ihmisten välisellä ja organisaatiotasolla), joka koostuu 1) potilaiden selviytymiskoulutuksesta etäterveyden kautta syöpäkeskuksen kanssa, 2) käynnissä oleva potilaalle räätälöity koulutusohjelma sähköisen sairauskertomuksen (EHR) potilasportaalissa, 3) jäsennelty interaktiivinen puhelinviestintä syöpäkeskuksen ja PCP-klinikan välillä (1 vuoden seurantapuhelulla) ja 4) -henkilön käynti PCP-klinikalla perhehoitoa varten. Vertailuryhmä satunnaistetaan henkilökohtaiseen käyntiin syöpäkeskuksen selviytymisklinikalla. Tämä tutkimus sisältää 4 keskusta, joissa suuri osuus alaryhmistä on alttiina perhehoidon eroille (esim. maaseutu, musta, latinalainen, espanjankielinen, sosioekonomisesti heikommassa asemassa olevat). Molempia ryhmiä pyydetään aloittamaan suositeltu seuranta myöhäisten vaikutusten varalta 1 vuoden sisällä satunnaistamisen jälkeen, erillään ensisijaisen onkologin suorittamasta kasvaimen uusiutumisen seurannasta. Erityistavoitteet ovat Tavoite 1 - Osoittaa, että potilas on suorittanut ohjeen mukaan suositeltuja valvontatestejä interventioosallistujilla, mikä ei ole huonompi, eli 10 prosentin sisällä, kuin vertailuryhmässä; Tavoite 2 - Saavuttaa enemmän 1) potilastietoa, itsetehokkuutta ja aktivointia sekä 2) PCP-tietoa ja itsetehokkuutta selviytymishoidolla interventioosallistujien ja heidän PCP-henkilöiden keskuudessa vertailuryhmään verrattuna; ja Tavoite 3 – Varmista prosessin tulokset 1) potilaalle ja 2) PCP-klinikalle. Tuloksia arvioidaan myös niiden alaryhmien kesken, joissa perhehoidossa on eroja. Muuttava vaikutus: Jos interventio osoittaa, että potilas on suorittanut suositellun eloonjäämishoidon, joka on verrattavissa syöpäkeskuksen selviytymisklinikalle, tutkimuksella on valtava potentiaali tarjota suositeltua elinikäistä hoitoa suuremmalle osalle CCS:ää ja vähentää perhehoitoa samalla, kun potilaat ja PCP:t osallistuvat integraatioon. perhehoito osana yleistä, elinikäistä terveydenhuoltoa.