Wielopoziomowa interwencja mająca na celu poprawę przestrzegania zasad przetrwania raka u dzieci (BRIDGES)

U ponad 80% osób, które przeżyły raka w dzieciństwie (CCS), rozwijają się poważne lub zagrażające życiu późne skutki. Jednak <20% pacjentów z CCS otrzymuje zalecaną opiekę po przeżyciu, pomimo dostępności uzgodnionych wytycznych dotyczących nadzoru przez całe życie późnych skutków rozpoczynających się 2 lata po terapii. Klinika leczenia onkologicznego o „złotym standardzie” w ośrodku onkologicznym zapewnia wysokiej jakości opiekę pacjentom CCS, ale pacjenci unikają przypomnień o swoim przebytym raku i brakuje im wiedzy i poczucia własnej skuteczności w zakresie opieki nad osobami, które przeżyły. Inne bariery obejmują odległość podróży, nieodpowiednie ubezpieczenie i koszty z własnej kieszeni – te problemy strukturalne przyczyniają się do dysproporcji zdrowotnych. Partnerstwo z lokalnymi klinikami świadczącymi podstawową opiekę zdrowotną (PCP) w ramach wspólnego modelu opieki jest obiecującą strategią przezwyciężenia tych barier, ale PCP nie mają wiedzy, poczucia własnej skuteczności i interaktywnej komunikacji z ośrodkiem onkologicznym i są zdezorientowani co do podziału obowiązków w zakresie opieki . Ta interwencja jest skalowalna i oparta na odległości, jest oparta bezpośrednio na barierach i preferencjach pacjentów i PCP z poprzednich badań, a także jest wspierana przez ogólnokrajową eksplozję usług telezdrowia wywołaną kryzysem COVID-19. Proponowane randomizowane badanie kontrolowane obejmie 240 CCS 2,0-4,0 lat po chemioterapii/radioterapii w celu zbadania innowacyjnej, wielopoziomowej interwencji (tj. poziomu interpersonalnego i organizacyjnego) składającej się z 1) edukacji pacjentów w zakresie przetrwania za pośrednictwem telezdrowia z ośrodkiem onkologicznym, 2) bieżący, dostosowany do potrzeb pacjenta program edukacyjny w ramach portalu pacjenta elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR), 3) ustrukturyzowaną interaktywną komunikację telefoniczną pomiędzy ośrodkiem onkologicznym a poradnią PCP (z roczną kontynuacją rozmowy), oraz 4) w - osobista wizyta w poradni PCP w celu opieki nad osobami, które przeżyły. Grupa porównawcza zostanie losowo przydzielona do osobistej wizyty w klinice zajmującej się leczeniem onkologicznym. Badanie to obejmuje 4 ośrodki o wysokim odsetku podgrup narażonych na dysproporcje w opiece nad osobami, które przeżyły (tj. wiejskie, czarnoskóre, latynoskie, hiszpańskojęzyczne, znajdujące się w niekorzystnej sytuacji społeczno-ekonomicznej). Obie grupy zostaną poproszone o rozpoczęcie zalecanej obserwacji późnych skutków w ciągu 1 roku po randomizacji, niezależnie od monitorowania nawrotów guza przez głównego onkologa. Konkretne cele to Cel 1 – Wykazanie, że u uczestników interwencji wykonanie przez pacjenta zalecanych w wytycznych testów obserwacyjnych nie jest gorsze, tj. w granicach 10%, niż w grupie porównawczej; Cel 2- Osiągnięcie większej 1) wiedzy pacjenta, własnej skuteczności i aktywacji oraz 2) wiedzy PCP i własnej skuteczności dzięki opiece nad osobami, które przeżyły wśród uczestników interwencji i ich PCP w porównaniu z grupą porównawczą; oraz Cel 3 – Ustalenie wyników procesu dla 1) pacjenta i 2) kliniki PCP. Wyniki zostaną również ocenione wśród podgrup z różnicami w opiece nad osobami, które przeżyły. Wpływ transformacyjny: jeśli interwencja wykaże, że pacjent ukończył zalecaną opiekę nad osobami po przeżyciu, porównywalną z kliniką dla osób po przeżyciu w ośrodku onkologicznym, badanie ma ogromny potencjał w zakresie zapewnienia zalecanej opieki przez całe życie większej części CCS i zmniejszenia opieki nad osobami po przeżyciu, przy jednoczesnym zaangażowaniu pacjentów i PCP w integrację opieka nad osobami pozostałymi przy życiu jako część całościowego utrzymania zdrowia przez całe życie.