Een interventie op meerdere niveaus om de therapietrouw bij het overleven van kanker bij kinderen te verbeteren (BRIDGES)

Meer dan 80% van de overlevenden van kinderkanker (CCS) ontwikkelt ernstige of levensbedreigende late effecten. Toch krijgt <20% van de CCS de aanbevolen overlevingszorg, ondanks de beschikbaarheid van consensusrichtlijnen voor levenslange bewaking van late effecten vanaf 2 jaar na de therapie. De "gouden standaard" kankercentrum-gebaseerde overlevingskliniek biedt hoogwaardige zorg aan CCS die aanwezig zijn, maar patiënten vermijden herinneringen aan hun vroegere kanker en missen kennis en zelfredzaamheid voor overlevingszorg. Andere belemmeringen zijn reisafstand, ontoereikende verzekering en contante kosten - deze structurele problemen dragen bij aan gezondheidsverschillen. Samenwerken met lokale eerstelijnszorgverleners (PCP)-klinieken in een gedeeld zorgmodel is een veelbelovende strategie om deze barrières te overwinnen, maar huisartsen missen kennis, zelfredzaamheid en interactieve communicatie met het kankercentrum en zijn verward over de verdeling van zorgverantwoordelijkheden . Deze interventie is schaalbaar en op afstand gebaseerd, wordt rechtstreeks geïnformeerd door patiënt- en PCP-barrières en voorkeuren uit eerdere onderzoeken, en wordt gestimuleerd door een landelijke explosie van telegezondheidsdiensten als gevolg van de COVID-19-crisis. De voorgestelde gerandomiseerde gecontroleerde studie zal 240 CCS 2,0-4,0 jaar na chemotherapie/bestraling inschrijven om een ​​innovatieve interventie op meerdere niveaus (d.w.z. interpersoonlijke en organisatorische niveaus) te onderzoeken, bestaande uit 1) voorlichting over overleven van patiënten via telegezondheid met het kankercentrum, 2) een doorlopend, op de patiënt afgestemd educatieprogramma binnen het patiëntenportaal van het elektronisch patiëntendossier (EPD), 3) een gestructureerde interactieve telefonische communicatie tussen het kankercentrum en de PCP-kliniek (met nagesprek na 1 jaar), en 4) een in - persoonlijk bezoek aan de PCP-kliniek voor nabestaandenzorg. De vergelijkingsgroep wordt gerandomiseerd voor een persoonlijk bezoek aan de overlevingskliniek van hun kankercentrum. Deze studie omvat 4 centra met een groot aantal subgroepen die kwetsbaar zijn voor verschillen in nabestaandenzorg (d.w.z. landelijk, zwart, Latijns-Amerikaans, Spaanstalig, sociaaleconomisch achtergesteld). Beide groepen zullen worden gevraagd om te beginnen met aanbevolen surveillance voor late effecten binnen 1 jaar na randomisatie, los van monitoring van tumorrecidief door de primaire oncoloog. De Specifieke Doelstellingen zijn: Doel 1: Aantonen dat de voltooiing van de door de richtlijn aanbevolen controletests bij de deelnemers aan de interventie door de patiënt niet minder is, d.w.z. minder dan 10%, ten opzichte van die in de vergelijkingsgroep; Doel 2 - Meer 1) patiëntkennis, zelfeffectiviteit en activering bereiken en 2) PCP-kennis en zelfeffectiviteit met nabestaandenzorg bij deelnemers aan de interventie en hun huisartsen in vergelijking met de vergelijkingsgroep; en doel 3- Zorg voor procesresultaten voor de 1) patiënt en 2) PCP-kliniek. De resultaten zullen ook worden beoordeeld onder subgroepen met verschillen in nabestaandenzorg. Transformatieve impact: als de interventie aantoont dat de patiënt de aanbevolen overlevingszorg voltooit, vergelijkbaar met de overlevingskliniek van een kankercentrum, heeft de studie het enorme potentieel om aanbevolen levenslange zorg aan een groter deel van de CCS te bieden en de overlevingszorg te verminderen, terwijl patiënten en huisartsen worden betrokken bij integratie nabestaandenzorg als onderdeel van het algehele, levenslange gezondheidsonderhoud.