En intervensjon på flere nivåer for å forbedre etterlevelsen av barnekreftoverlevelse (BRIDGES)

Mer enn 80 % av barndomskreftoverlevende (CCS) utvikler alvorlige eller livstruende seneffekter. Likevel mottar <20 % av CCS anbefalt overlevelsesomsorg, til tross for tilgjengeligheten av konsensusretningslinjer for livslang overvåking for seneffekter som starter 2 år etter behandling. Den "gullstandard" kreftsenterbaserte overlevelsesklinikken gir omsorg av høy kvalitet til CCS som deltar, men pasienter unngår påminnelser om tidligere kreft og mangler kunnskap og egeneffektivitet for overlevelsesomsorg. Andre barrierer inkluderer reiseavstand, utilstrekkelig forsikring og egenkostnad - disse strukturelle problemene bidrar til helseforskjeller. Å samarbeide med lokale primærpleieleverandører (PCP)-klinikker i en delt omsorgsmodell er en lovende strategi for å overvinne disse barrierene, men PCP-er mangler kunnskap, selveffektivitet og interaktiv kommunikasjon med kreftsenteret og er forvirret når det gjelder fordeling av omsorgsansvar. . Denne intervensjonen er skalerbar og avstandsbasert, er informert direkte av pasient- og PCP-barrierer og preferanser fra tidligere studier, og styrkes av en landsomfattende eksplosjon i telehelsetjenester utløst av COVID-19-krisen. Den foreslåtte randomiserte kontrollerte studien vil registrere 240 CCS 2,0-4,0 år etter kjemoterapi/stråling for å undersøke en innovativ multi-level intervensjon (dvs. mellommenneskelige og organisatoriske nivåer) bestående av 1) pasientoverlevelsesopplæring via telehelse med kreftsenteret, 2) pågående pasienttilpasset utdanningsprogram innenfor elektronisk helsejournal (EPJ) sin pasientportal, 3) en strukturert interaktiv telefonkommunikasjon mellom kreftsenteret og PCP-klinikken (med 1 års oppfølgingssamtale), og 4) en inn -personbesøk med PCP-klinikken for etterlatteomsorg. Sammenligningsgruppen vil bli randomisert til et personlig besøk med deres overlevelsesklinikk for kreftsenteret. Denne studien inkluderer 4 sentre med høye andeler av undergrupper som er sårbare for omsorgsforskjeller i overlevende (dvs. landlige, svarte, latinske, spansktalende, sosioøkonomisk vanskeligstilte). Begge gruppene vil bli bedt om å starte anbefalt overvåking for seneffekter innen 1 år etter randomisering, atskilt fra tumorresidivovervåking av primær onkologen. De spesifikke målene er å mål 1- Demonstrere at pasientens fullføring av veilednings-anbefalte overvåkingstester hos intervensjonsdeltakere ikke er dårligere, dvs. innen 10 %, enn i sammenligningsgruppen; Mål 2- Oppnå større 1) pasientkunnskap, self-efficacy og aktivering og 2) PCP-kunnskap og self-efficacy med overlevelsesomsorg blant intervensjonsdeltakere og deres PCP sammenlignet med sammenligningsgruppen; og Mål 3- Fastslå prosessresultater for 1) pasienten og 2) PCP-klinikken. Utfall vil også bli vurdert blant undergrupper med ulikheter i etterlatteomsorg. Transformativ effekt: Hvis intervensjonen viser at pasienten har fullført anbefalt overlevelsesomsorg som kan sammenlignes med kreftsenterets overlevelsesklinikk, har studien det enorme potensialet til å levere anbefalt livslang omsorg til en større andel av CCS og redusere overlevelsesomsorgen, samtidig som pasienter og PCP-er engasjeres for å integrere overlevelsesomsorg som en del av et helhetlig, livslangt helsevedlikehold.