Una intervención multinivel para mejorar la adherencia a la supervivencia del cáncer infantil (BRIDGES)

Más del 80 % de los sobrevivientes de cáncer infantil (CCS, por sus siglas en inglés) desarrollan efectos tardíos graves o potencialmente mortales. Sin embargo, menos del 20 % de los CCS reciben la atención de supervivencia recomendada, a pesar de la disponibilidad de pautas de consenso para la vigilancia de por vida de los efectos tardíos a partir de los 2 años posteriores a la terapia. La clínica de sobrevivencia basada en el centro de cáncer "estándar de oro" brinda atención de alta calidad a los CCS que asisten, pero los pacientes evitan los recordatorios de su cáncer pasado y carecen de conocimiento y autoeficacia para la atención de sobrevivencia. Otras barreras incluyen la distancia de viaje, el seguro inadecuado y los costos de bolsillo; estos problemas estructurales contribuyen a las disparidades en la salud. Asociarse con clínicas de proveedores de atención primaria (PCP) de la comunidad en un modelo de atención compartido es una estrategia prometedora para superar estas barreras, pero los PCP carecen de conocimiento, autoeficacia y comunicación interactiva con el centro oncológico y están confundidos acerca de la división de responsabilidades de atención . Esta intervención es escalable y basada en la distancia, se basa directamente en las barreras y preferencias del paciente y del PCP de estudios anteriores, y se ve impulsada por una explosión nacional en los servicios de telesalud precipitada por la crisis de COVID-19. El ensayo controlado aleatorio propuesto inscribirá a 240 CCS 2.0-4.0 años después de la quimioterapia/radiación para investigar una intervención innovadora de múltiples niveles (es decir, niveles interpersonales y organizacionales) que consta de 1) educación de supervivencia del paciente a través de telesalud con el centro de cáncer, 2) programa continuo de educación personalizado para el paciente dentro del portal del paciente del registro de salud electrónico (EHR), 3) una comunicación telefónica interactiva estructurada entre el centro oncológico y la clínica PCP (con una llamada de seguimiento de 1 año), y 4) un -visita personal a la clínica del PCP para atención de supervivencia. El grupo de comparación se asignará al azar a una visita en persona a la clínica de supervivencia del centro oncológico. Este estudio incluye 4 centros con altas proporciones de subgrupos vulnerables a las disparidades en la atención de supervivencia (es decir, rural, negro, latino, hispanoparlante, socioeconómicamente desfavorecido). Se pedirá a ambos grupos que comiencen la vigilancia recomendada de los efectos tardíos en el plazo de 1 año posterior a la aleatorización, aparte de la vigilancia de la recurrencia del tumor por parte del oncólogo principal. Los Objetivos Específicos son el Objetivo 1- Demostrar que la realización por parte del paciente de las pruebas de vigilancia recomendadas por las guías en los participantes de la intervención no es inferior, es decir, dentro del 10 %, a la del grupo de comparación; Objetivo 2- Lograr mayor 1) conocimiento, autoeficacia y activación del paciente y 2) conocimiento y autoeficacia del PCP con atención de supervivencia entre los participantes de la intervención y sus PCP en comparación con el grupo de comparación; y Objetivo 3: Determinar los resultados del proceso para 1) el paciente y 2) la clínica PCP. Los resultados también se evaluarán entre los subgrupos con disparidades en la atención de supervivencia. Impacto transformador: si la intervención demuestra que el paciente completó la atención de supervivencia recomendada comparable a la clínica de supervivencia del centro oncológico, el estudio tiene el enorme potencial de brindar la atención de por vida recomendada a una mayor proporción de CCS y reducir los problemas de atención de supervivencia, al tiempo que involucra a los pacientes y los PCP para integrar atención de supervivencia como parte del mantenimiento general de la salud durante toda la vida.