Une intervention à plusieurs niveaux pour améliorer l'adhésion à la survie au cancer infantile (BRIDGES)

Plus de 80 % des survivants du cancer infantile (SCC) développent des effets tardifs graves ou potentiellement mortels. Pourtant, moins de 20 % des SCC reçoivent les soins de survie recommandés, malgré la disponibilité de lignes directrices consensuelles pour la surveillance à vie des effets tardifs commençant 2 ans après le traitement. La clinique de survie basée sur le centre de cancérologie "gold standard" fournit des soins de haute qualité aux CCS qui y assistent, mais les patients évitent les rappels de leur cancer passé et manquent de connaissances et d'auto-efficacité pour les soins de survie. Parmi les autres obstacles, citons la distance parcourue, une assurance inadéquate et les frais remboursables - ces problèmes structurels contribuent aux disparités en matière de santé. Le partenariat avec les cliniques communautaires de fournisseurs de soins primaires (PCP) dans un modèle de soins partagés est une stratégie prometteuse pour surmonter ces obstacles, mais les PCP manquent de connaissances, d'auto-efficacité et de communication interactive avec le centre de cancérologie et sont confus quant à la répartition des responsabilités en matière de soins . Cette intervention est évolutive et basée sur la distance, est informée directement par les barrières et les préférences des patients et des PCP des études précédentes, et est stimulée par une explosion nationale des services de télésanté précipitée par la crise du COVID-19. L'essai contrôlé randomisé proposé recrutera 240 CCS 2,0 à 4,0 ans après la chimiothérapie / la radiothérapie pour étudier une intervention innovante à plusieurs niveaux (c. programme d'éducation continu adapté au patient dans le portail patient du dossier de santé électronique (DSE), 3) une communication téléphonique interactive structurée entre le centre de cancérologie et la clinique PCP (avec un appel de suivi d'un an) et 4) un - visite d'une personne à la clinique PCP pour les soins aux survivants. Le groupe de comparaison sera randomisé pour une visite en personne à la clinique de survie de son centre de cancérologie. Cette étude comprend 4 centres avec des proportions élevées de sous-groupes vulnérables aux disparités en matière de soins aux survivants (c'est-à-dire ruraux, noirs, latinos, hispanophones, défavorisés sur le plan socio-économique). Les deux groupes seront invités à commencer la surveillance recommandée des effets tardifs dans l'année suivant la randomisation, distincte de la surveillance de la récidive tumorale par l'oncologue principal. Les objectifs spécifiques sont d'objectif 1- Démontrer que l'achèvement par le patient des tests de surveillance recommandés par les lignes directrices chez les participants à l'intervention n'est pas inférieur, c'est-à-dire dans les 10 %, à celui du groupe de comparaison ; Objectif 2- Atteindre une plus grande 1) connaissance du patient, auto-efficacité et activation et 2) connaissance et auto-efficacité du PCP avec les soins de survie parmi les participants à l'intervention et leurs PCP par rapport au groupe de comparaison ; et Objectif 3- Vérifier les résultats du processus pour 1) le patient et 2) la clinique PCP. Les résultats seront également évalués parmi les sous-groupes présentant des disparités en matière de soins aux survivants. Impact transformateur : Si l'intervention démontre que le patient a terminé les soins de survie recommandés comparables à la clinique de survie du centre de cancérologie, l'étude a l'énorme potentiel de fournir les soins recommandés tout au long de la vie à une plus grande proportion de SCC et de réduire les soins de survie, tout en engageant les patients et les PCP à intégrer les soins aux survivants dans le cadre du maintien de la santé globale tout au long de la vie.