Zkoumání dopadu ProCare4Life na kvalitu života starších pacientů s neurodegenerativními chorobami

Je naléhavě nutné zvýšit efektivitu a udržitelnost systémů zdravotní a sociální péče v celé Evropě, protože existuje rostoucí trend veřejných výdajů, které by měly do roku 2030 dosáhnout 14 % HDP. Hlavními příčinami jsou stárnutí populace a nárůst chronických onemocnění, včetně kardiovaskulárních onemocnění, cukrovky, astmatu, duševních a fyzických poruch a neurodegenerativních stavů. Komorbidity a souběh různých chronických onemocnění je u starších lidí stále častější, což zvyšuje potřebu vyvíjet modely a nástroje ke zlepšení integrovaných zdravotních systémů.

Stárnutí populace také vedlo k velkým reformám politik a systémů dlouhodobé péče v mnoha evropských zemích, což zvyšuje potřebu alternativ. To implikuje potřebu pomoci s domácími pracemi nebo jinými praktickými pochůzkami, přepravou lékařů nebo společenskými návštěvami, sociálním doprovodem, emočním vedením nebo pomocí při organizaci odborné péče. Ve většině evropských zemí je velká část péče, kterou lidé starší 60 let dostávají, neformální.

Mezi nejčastější chronická onemocnění ve starší populaci nejvíce zneschopňují neurokognitivní zhoršení ve stádiích demence spojené s Alzheimerovou a Parkinsonovou chorobou. Dnes žije více než 10 milionů Evropanů s neurokognitivními poruchami ve stádiích demence.

Tuto situaci lze zlepšit vytvořením platformy integrované péče, schopné stanovit korelace mezi komorbiditami, zkoumat užívání různých léků, zmírňovat potenciální zdravotní rizika, studovat sociální proměnné a podporovat jednotné terapeutické postupy nebo sociální služby. Toto řešení by mohlo pomoci pacientům, zdravotníkům a sociálním zdravotnickým pracovníkům monitorovat různá onemocnění i s ohledem na sociální kontext. Kromě toho se lidé s chronickými nemocemi potýkají s obtížemi v každodenním životě a potřebují specializované pečovatelské služby a péči. Tato situace představuje velkou zátěž pro veřejný rozpočet, která vyžaduje zvláštní pozornost, aby se adekvátně řešila udržitelnost sociálního a zdravotního systému v Evropě.

Hlavním přínosem projektu PC4L je navržení integrovaného, ​​škálovatelného a interaktivního systému péče, který lze snadno přizpůsobit realitě různých chronických onemocnění, pečovatelských institucí a potřeb koncových uživatelů, ve prospěch všech zúčastněných aktérů (např. pacienti, pečovatelé a zdravotní odborníci). Mezi hlavní očekávané výsledky patří zlepšení kvality života pacientů, umožnění aktivního života a lepší zvládání onemocnění, podpora odborníků při rozhodování, usnadnění efektivní komunikace mezi všemi zúčastněnými stranami a zajištění spolehlivého a bezpečného přístupu k datům v rámci Evropy. součást evropského multicentrického projektu Horizon 2020 s názvem Personalizovaná integrovaná péče podporující kvalitu života seniorů (ProCare4Life, PC4L), na kterém se podílí několik evropských partnerů a který vznikl s cílem dokončit digitální platformu s integrovanými senzory zaměřenou na domácí monitoring zdravotního stavu a léčby starších pacientů s Parkinsonovou chorobou nebo Alzheimerovou chorobou a jinými demencemi. Projekt PC4L byl financován inovačním a výzkumným programem Evropského společenství Horizont 2020 (smlouva o grantu č. 875221) na rozvoj mezinárodního výzkumného projektu zaměřeného na při zkoumání potenciálu asistenčních technologií při monitorování b chování starších subjektů. Do projektu je ve skutečnosti zapojena starší populace trpící chronickými neurologickými onemocněními a dalšími komorbiditami, jako je diabetes mellitus a artritida. Tento projekt si také klade za cíl poskytovat domácí podporu pečovatelům o subjekty postižené těmito nemocemi.

PC4L-Pilot3 představuje třetí a poslední rozsáhlou pilotní studii v rámci projektu, kde první byla zaměřena na prozkoumání proveditelnosti a použitelnosti řešení a druhá zkoumala charakteristiky metrik generovaných platformou PC4L v reálných podmínkách. životní podmínky.

V této pilotní studii je zapojeno šest klinických center v pěti různých evropských zemích (Itálie, Španělsko, Portugalsko, Rumunsko, Německo), která působí v neurologickém kontextu jak v nemocniční, tak domácí péči, stejně jako v centrech denní péče.

Bude provedena intervenční, multicentrická, randomizovaná kontrolovaná studie. Délka studie na pacienta doma bude 3 měsíce. Účastníci přijatí do rehabilitačních a jeslí budou využívat platformu PC4L po celou dobu pobytu v centru (nejdéle 3 měsíce).

Pacienti budou randomizováni do dvou skupin: experimentální skupina, která bude využívat platformu PC4L po dobu předpokládanou ve studii a bude dostávat upozornění a doporučení ze systému; a kontrolní skupina, která se bude doporučeními v papírové podobě řídit po dobu předpokládanou studií. Zapojí se i pečovatelé a zdravotníci.

Osobní hodnocení bude probíhat na začátku a na konci studie (3měsíční sledování nebo při propuštění z rehabilitačního programu/programu denní péče).

Demografické a klinické údaje (věk, pohlaví, úroveň vzdělání, odborná činnost, sociální podpora, předchozí používání technologie) budou posuzovány jako výchozí. Osobní hodnocení prostřednictvím klinického hodnocení bude probíhat na začátku a na konci studie (3měsíční sledování nebo při propuštění z rehabilitačního programu/programu denní péče). Klinická hodnocení jsou následující:

MDS Unified Parkinson's Disease Rating Scale (MDS-UPDRS) a Clinical Demence Rating Scale (CDRS); Fallsova škála vlastní účinnosti (FES-I); Berg Balance test; Pittsburghské skóre indexu kvality spánku: State-Trait-Anxiety-Inventory (STAI); přítomnost festinace, dysfázie, epizody bloudění (poslední měsíc); EuroQol5D3L; Barthelův index; spokojenost a posílení postavení pacientů (PACIC, SAPS); použité neprogramované lékařské zdroje (minulý měsíc); Kumulativní geriatrická stupnice hodnocení onemocnění (CIRS-G); hlášení nežádoucích příhod; Stupnice použitelnosti systému (SUS) ; Průzkum na konci studia (Celosvětová spokojenost s 5bodovou Likertovou škálou; Co se vám nejvíce/nejméně líbí? návrhy); otevřené otázky na konci studia (Jaký typ doporučení jste použili? Jak jste našel doporučení? jak to pomohlo zlepšit vaši pohodu? Co se vám líbilo nejvíce/nejméně?).

Ekosystém PROCare4Life se skládá z:

• Nositelné senzory – pro použití pacientem pro monitorování parametrů souvisejících s onemocněním v pasivních a interaktivních paradigmatech (např. jednoduchá bioměření jako srdeční frekvence, komplexní bioměření jako motorické chování, pasivní měření, pokud je spouštěno automaticky, interaktivní měření, pokud je zahájeno pacientem). Použitým nositelným senzorem jsou chytré hodinky Fitbit Versa 2. Pacienti budou používat senzor v dominantní paži.
• Pevné senzory (binární senzory) umístěné na strategických místech a místnostech v domácím prostředí pro hodnocení motorického chování a interakce s okolím (např. kolikrát pacient navštívil koupelnu, kolikrát pacient opustil dům). Vybrané snímače polohy jsou „Snímač dveří a oken Xiaomi Aqara (MCCGQ11LM)“.
• Aplikace PROCare4Life pro mobilní chytré telefony pro zpracování dat přímo ze smartphonu (Samsung A20 nebo jiný podobný model), senzorů IMU a GPS a přímo od uživatelů (např. antropometrická data a symptomy / stížnosti, které má poskytnout přímo pacient nebo pečovatel nebo sociální/zdravotní péče odborníci, prostřednictvím dotazníků). Shromážděná data budou zejména: antropometrické údaje a symptomy a údaje týkající se užívání léků, které poskytne přímo pacient nebo pečovatel prostřednictvím krátkých dotazníků a anotací. Údaje související s chováním motoru prostřednictvím GPS a inerciálních senzorů.
• Místní počítač – ke sběru dat od pacientů prostřednictvím senzorického ekosystému, který zahrnuje několik pevných a dynamických senzorů, jako jsou nositelná zařízení, binární senzory a/nebo kamery. (nositelné a pevné senzory a kamery).
• Integrovaná platforma péče PROCare4Life (přístupná prostřednictvím internetových prohlížečů) k poskytování elektronického zdravotního záznamu/listu osobních informací (napájeného daty poskytovanými ekosystémem PROCare4Life) a komplexního rozhraní pro personalizovanou interakci/komunikaci mezi pacienty a zdravotnickými pracovníky.
• Tablet nebo počítač pro shromažďování dat od pacientů souvisejících s kognitivními schopnostmi, s využitím aplikace kognitivních her, která obsahuje šest různých her o krátkodobé paměti, vizuálním rozpoznávání, porozumění, sémantické paměti, slovní zásobě, matematice atd. . Tato aplikace shromažďuje nejen výsledky her, ale také informace související s interakcí uživatele s aplikací.