Onderzoek naar de impact van ProCare4Life op de kwaliteit van leven van oudere proefpersonen met neurodegeneratieve ziekten

Er is een dringende noodzaak om de efficiëntie en duurzaamheid van gezondheids- en sociale zorgstelsels in heel Europa te vergroten, aangezien er een stijgende trend is in de overheidsuitgaven, die naar verwachting tegen 2030 14 % van het bbp zullen bedragen. De belangrijkste oorzaken zijn de vergrijzing van de bevolking en de toename van chronische ziekten, waaronder hart- en vaatziekten, diabetes, astma, psychische en lichamelijke aandoeningen en neurodegeneratieve aandoeningen. Comorbiditeit en de samenloop van verschillende chronische ziekten komen steeds vaker voor bij ouderen, wat de noodzaak vergroot om modellen en hulpmiddelen te ontwikkelen om geïntegreerde gezondheidsstelsels te verbeteren.

De vergrijzing van de bevolking heeft ook geleid tot ingrijpende hervormingen in het beleid en de stelsels voor langdurige zorg in veel Europese landen, waardoor de behoefte aan alternatieven is toegenomen. Dit impliceert de behoefte aan hulp bij huishoudelijk werk of andere praktische boodschappen, vervoer door artsen of sociale bezoeken, sociaal gezelschap, emotionele begeleiding of hulp bij het organiseren van professionele zorg. In de meeste Europese landen is veel van de zorg die 60-plussers krijgen informele zorg.

Van de meest voorkomende chronische ziekten bij ouderen is neurocognitieve verslechtering in de stadia van dementie geassocieerd met de ziekte van Alzheimer en Parkinson de meest invaliderende. Vandaag leven meer dan 10 miljoen Europeanen met neurocognitieve stoornissen in stadia van dementie.

Deze situatie kan worden verbeterd door de oprichting van een geïntegreerd zorgplatform, dat in staat is correlaties tussen comorbiditeiten vast te stellen, het gebruik van de inname van verschillende geneesmiddelen te onderzoeken, potentiële gezondheidsrisico's te beperken, de betrokken sociale variabelen te bestuderen en uniforme therapeutische procedures of sociale Diensten. Deze oplossing zou patiënten, gezondheidswerkers en sociaal gezondheidswerkers kunnen helpen om verschillende ziekten op te volgen, ook rekening houdend met de sociale context. Bovendien hebben mensen met chronische ziekten moeilijkheden in hun dagelijks leven en hebben ze gespecialiseerde zorgdiensten en zorg nodig. Deze situatie legt een zware last op de overheidsbegroting, die bijzondere aandacht vereist om de duurzaamheid van het sociale en gezondheidsstelsel in Europa adequaat aan te pakken.

De belangrijkste bijdrage van het PC4L-project is het voorstellen van een geïntegreerd, schaalbaar en interactief zorgsysteem dat gemakkelijk kan worden aangepast aan de realiteit van verschillende chronische ziekten, zorginstellingen en eindgebruikersbehoeften, ten voordele van alle betrokken actoren (bv. patiënten, zorgverleners en gezondheidsdeskundigen). De belangrijkste verwachte resultaten zijn het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten, het mogelijk maken van een actief leven en beter ziektemanagement, het ondersteunen van professionals bij het nemen van beslissingen, het vergemakkelijken van efficiënte communicatie tussen alle belanghebbenden en het waarborgen van betrouwbare en veilige toegang tot gegevens binnen Europa. Deze studie is onderdeel van het Europese multicenterproject Horizon 2020, genaamd Personalised Integrated Care Promoting Quality of Life for Elderly People (ProCare4Life, PC4L), waarbij verschillende Europese partners betrokken zijn en dat is opgericht met als doel een digitaal platform met geïntegreerde sensoren, gericht op thuismonitoring, af te ronden van de gezondheidstoestand en de behandeling van de oudere patiënt met de ziekte van Parkinson of de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Het PC4L-project werd gefinancierd door het innovatie- en onderzoeksprogramma Horizon 2020 van de Europese Gemeenschap (subsidieovereenkomst nr. 875221), voor de ontwikkeling van een internationaal onderzoeksproject gericht op bij het verkennen van het potentieel van ondersteunende technologieën bij het bewaken van de b gedrag van oudere proefpersonen. Het project betreft in feite de oudere bevolking die lijdt aan chronische neurologische ziekten en andere comorbiditeiten zoals diabetes mellitus en artritis. Dit project heeft ook tot doel thuiszorg te bieden aan de verzorgers van personen die getroffen zijn door deze ziekten.

PC4L-Pilot3 vertegenwoordigt de derde en laatste grootschalige pilootstudie binnen het project, waarbij de eerste gericht was op het onderzoeken van de haalbaarheid en bruikbaarheid van de oplossing, en de tweede de kenmerken onderzocht van de door het PC4L-platform gegenereerde statistieken in de praktijk. levensomstandigheden.

Bij deze pilootstudie zijn zes klinische centra betrokken, in vijf verschillende Europese landen (Italië, Spanje, Portugal, Roemenië, Duitsland), die in de neurologische context opereren, zowel in de ziekenhuis- en thuiszorg, als in kinderdagverblijven.

Er zal een interventionele, multicenter, gerandomiseerde, gecontroleerde studie worden uitgevoerd. De duur van het onderzoek per patiënt thuis zal 3 maanden zijn. Deelnemers die zijn opgenomen in revalidatie- en kinderdagverblijven zullen het PC4L-platform gebruiken gedurende de gehele duur van hun verblijf in het centrum (niet langer dan 3 maanden).

De patiënten worden gerandomiseerd in twee groepen: de experimentele groep, die het PC4L-platform zal gebruiken voor de voorziene duur van de studie en meldingen en aanbevelingen van het systeem zal ontvangen; en de controlegroep, die de aanbevelingen op papier zal volgen voor de beoogde periode van het onderzoek. Ook zorgverleners en gezondheidswerkers zullen worden betrokken.

Persoonlijke beoordelingen vinden plaats bij aanvang en aan het einde van de studie (3 maanden follow-up of bij ontslag uit het revalidatie-/dagopvangprogramma).

Demografische en klinische gegevens (leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, beroepsactiviteit, sociale steun, eerder gebruik van technologie) zullen bij aanvang worden beoordeeld. Persoonlijke beoordelingen en grondige klinische evaluatie zullen plaatsvinden bij aanvang en aan het einde van de studie (3 maanden follow-up of bij ontslag uit het revalidatie-/dagopvangprogramma). Klinische beoordelingen zijn de volgende:

MDS Unified Parkinson's Disease Rating Scale (MDS-UPDRS) en Clinical Dementia Rating Scale (CDRS); Falls Self-Efficacy Scale (FES-I); Berg Evenwichtstest; Pittsburgh Slaapkwaliteitsindexscore: State-Trait-Anxiety-Inventory (STAI); aanwezigheid van festinatie, dysfasie, zwervende episodes (vorige maand); EuroQol5D3L; Barthel-index; patiënttevredenheid en empowerment (PACIC, SAPS); gebruikte niet-geprogrammeerde medische hulpmiddelen (laatste maand); Cumulatieve ziekteclassificatieschaal-geriatrisch (CIRS-G); rapportage van bijwerkingen; Systeem Bruikbaarheid Schaal (SUS) ; onderzoek aan het einde van de studie (wereldwijde tevredenheid met een 5-punts Likert-schaal; wat vind je het leukst/minst leuk? Suggesties); open vragen aan het einde van de studie (welk type aanbevelingen heb je gebruikt? Hoe vond je de aanbevelingen? hoe het hielp bij het verbeteren van uw welzijn? Wat vond je het leukst/minst leuk?).

Het PROCare4Life-ecosysteem bestaat uit:

• Draagbare sensoren - voor gebruik door de patiënt voor het bewaken van ziektegerelateerde parameters, in passieve en interactieve paradigma's (bijv. eenvoudige biometingen zoals hartslag, complexe biometingen als motorisch gedrag, passieve meting indien automatisch geïnitieerd, interactieve meting indien geïnitieerd per patiënt). De gebruikte draagbare sensor is de smartwatch Fitbit Versa 2. Patiënten gebruiken de sensor in de dominante arm.
• Vaste sensoren (binaire sensoren) geplaatst op strategische plekken en kamers in de woonomgeving voor het beoordelen van motorisch gedrag en de interactie met de omgeving (bijv. aantal keer dat de patiënt naar het toilet gaat, aantal keer dat de patiënt het huis verlaat). De geselecteerde locatiesensoren zijn de "Xiaomi Aqara Door and Window Sensor (MCCGQ11LM)".
• PROCare4Life-app voor mobiele smartphones om gegevens rechtstreeks van smartphone (Samsung A20 of ander vergelijkbaar model) IMU-sensoren en GPS en rechtstreeks van gebruikers te verwerken (bijv. professionals, via vragenlijsten). De verzamelde gegevens zijn met name: antropometrische gegevens en symptomen, en gegevens met betrekking tot medicatiegebruik, die rechtstreeks door de patiënt of door de zorgverlener moeten worden verstrekt, via korte vragenlijsten en annotaties. Gegevens met betrekking tot motorisch gedrag via GPS en traagheidssensoren.
• Een lokale computer om gegevens van de patiënten te verzamelen via het sensoriële ecosysteem dat verschillende vaste en dynamische sensoren omvat, zoals wearables, binaire sensoren en/of camera's. (draagbare en vaste sensoren en camera's).
• PROCare4Life geïntegreerd zorgplatform (toegankelijk via internetbrowsers) voor een elektronisch patiëntendossier/persoonlijk informatieblad (gevoed met gegevens van het PROCare4Life-ecosysteem) en een complexe interface voor gepersonaliseerde interactie/communicatie tussen de patiënten en zorgprofessionals.
• Tablet of computer om gegevens van de patiënten te verzamelen met betrekking tot de cognitieve vaardigheden, met behulp van de applicatie voor cognitieve spellen die zes verschillende spellen bevat over onder andere het kortetermijngeheugen, de visuele herkenning, begrip, semantisch geheugen, woordenschat, wiskunde . Deze applicatie verzamelt niet alleen de resultaten van de spellen, maar ook informatie met betrekking tot de gebruikersinteractie met de applicatie.