Investigando o Impacto do ProCare4Life na Qualidade de Vida de Idosos com Doenças Neurodegenerativas

É urgente aumentar a eficiência e a sustentabilidade dos sistemas de saúde e assistência social em toda a Europa, uma vez que se verifica uma tendência crescente da despesa pública, que se prevê atingir 14% do PIB até 2030. As principais causas são o envelhecimento da população e o aumento de doenças crônicas, incluindo doenças cardiovasculares, diabetes, asma, transtornos mentais e físicos e condições neurodegenerativas. As comorbidades e a confluência de várias doenças crônicas são cada vez mais comuns em idosos, o que aumenta a necessidade de desenvolver modelos e ferramentas para melhorar os sistemas integrados de saúde.

O envelhecimento da população também levou a grandes reformas nas políticas e sistemas de cuidados de longo prazo em muitos países europeus, aumentando a necessidade de alternativas. Isso implica na necessidade de ajuda nas tarefas domésticas ou em outras tarefas práticas, transporte por médicos ou visitas sociais, companhia social, orientação emocional ou ajuda na organização de cuidados profissionais. Na maioria dos países europeus, muitos dos cuidados que as pessoas com mais de 60 anos recebem são cuidados informais.

Dentre as doenças crônicas mais comuns na população idosa, a deterioração neurocognitiva nas fases de demência associadas ao Alzheimer e ao Parkinson são as mais incapacitantes. Hoje, mais de 10 milhões de europeus vivem com distúrbios neurocognitivos em estágios de demência.

Esta situação pode ser melhorada através da criação de uma plataforma de cuidados integrados, capaz de estabelecer correlações entre comorbilidades, investigar o uso da ingestão de diferentes medicamentos, mitigar potenciais riscos para a saúde, estudar as variáveis ​​sociais envolvidas e promover procedimentos terapêuticos unificados ou sociais Serviços. Esta solução pode ajudar pacientes, profissionais de saúde e assistentes sociais a monitorar várias doenças, considerando também o contexto social. Além disso, as pessoas com doenças crônicas enfrentam dificuldades em seu cotidiano e necessitam de atendimento e cuidados especializados. Esta situação impõe elevados encargos ao orçamento público, que requerem uma atenção particular para abordar adequadamente a sustentabilidade do sistema social e de saúde na Europa.

A principal contribuição do projeto PC4L é propor um sistema de cuidados integrado, escalável e interativo que possa ser facilmente adaptado à realidade de várias doenças crónicas, instituições de cuidados e necessidades dos utilizadores finais, para benefício de todos os atores envolvidos (e.g. pacientes, cuidadores e especialistas em saúde). Os principais resultados esperados são melhorar a qualidade de vida dos pacientes, permitir uma vida ativa e uma melhor gestão da doença, apoiar os profissionais na tomada de decisões, facilitar a comunicação eficiente entre todas as partes interessadas e garantir o acesso confiável e seguro aos dados na Europa. integrado no projeto multicêntrico europeu Horizonte 2020, denominado Cuidados Integrados Personalizados Promovendo a Qualidade de Vida para Pessoas Idosas (ProCare4Life, PC4L), que envolve vários parceiros europeus e foi criado com o objetivo de finalizar uma plataforma digital com sensores integrados, vocacionada para a monitorização domiciliária do estado de saúde e tratamento do doente idoso com doença de Parkinson ou doença de Alzheimer e outras demências. em explorar o potencial das tecnologias assistivas no monitoramento do b comportamento de sujeitos idosos. O projeto envolve de fato a população idosa portadora de doenças neurológicas crônicas e outras comorbidades como diabetes mellitus e artrite. Este projeto visa ainda prestar apoio domiciliário aos cuidadores de sujeitos acometidos por estas doenças.

O PC4L-Pilot3 representa o terceiro e último estudo piloto em larga escala dentro do projeto, onde o primeiro teve como objetivo explorar a viabilidade e usabilidade da solução, e o segundo investigou as características das métricas geradas pela plataforma PC4L em condições reais. condições de vida.

Neste estudo piloto, estão envolvidos seis centros clínicos, em cinco países europeus diferentes (Itália, Espanha, Portugal, Roménia, Alemanha), operando no contexto neurológico tanto em regime hospitalar como ao domicílio, bem como em centros de dia.

Será realizado um estudo intervencional, multicêntrico, randomizado e controlado. A duração do estudo por paciente em casa será de 3 meses. Os participantes admitidos em centros de reabilitação e creches utilizarão a plataforma PC4L durante todo o período de permanência no centro (não superior a 3 meses).

Os pacientes serão randomizados em dois grupos: grupo experimental, que utilizará a plataforma PC4L pelo tempo previsto no estudo e receberá notificações e recomendações do sistema; e o grupo controle, que seguirá as recomendações em papel pelo período previsto pelo estudo. Cuidadores e profissionais de saúde também estarão envolvidos.

As avaliações presenciais ocorrerão no início e no final do estudo (acompanhamento de 3 meses ou na alta do programa de reabilitação/creche).

Dados demográficos e clínicos (idade, sexo, nível de escolaridade, atividade profissional, suporte social, uso prévio de tecnologia) serão avaliados na linha de base. As avaliações pessoais por meio da avaliação clínica ocorrerão no início e no final do estudo (3 meses de acompanhamento ou na alta do programa de reabilitação/creche). As avaliações clínicas são as seguintes:

Escala Unificada de Avaliação da Doença de Parkinson MDS (MDS-UPDRS) e Escala Clínica de Avaliação da Demência (CDRS); Escala de Autoeficácia de Quedas (FES-I); Teste de Equilíbrio de Berg; Pontuação do índice de qualidade do sono de Pittsburgh: State-Trait-Anxiety-Inventory (STAI); presença de festinação, disfasia, episódios de deambulação (último mês); EuroQol5D3L; Índice de Barthel; satisfação e empoderamento do paciente (PACIC, SAPS); recursos médicos não programados utilizados (último mês); Escala Cumulativa de Avaliação de Doenças Geriátricas (CIRS-G); notificação de eventos adversos; Escala de Usabilidade do Sistema (SUS); pesquisa de final de estudo (Satisfação global com uma escala Likert de 5 pontos; Do que você mais/menos gosta? Sugestões); questões abertas de fim de estudo (Que tipo de recomendação você tem usado? Como você encontrou as recomendações? como isso ajudou a melhorar o seu bem-estar? O que você mais/menos gostou?).

O ecossistema PROCare4Life consiste em:

• Sensores vestíveis - para serem usados ​​pelo paciente para monitorar parâmetros relacionados à doença, em paradigmas passivos e interativos (por exemplo, biomedidas simples como frequência cardíaca, biomedidas complexas como comportamento motor, medição passiva se iniciada automaticamente, medição interativa se iniciada por paciente). O sensor vestível utilizado é o smartwatch Fitbit Versa 2. Os pacientes utilizarão o sensor no braço dominante.
• Sensores fixos (sensores binários) colocados em locais e cômodos estratégicos no ambiente doméstico para avaliação de comportamentos motores e interação com o ambiente (ex. número de vezes que o paciente vai ao banheiro, número de vezes que o paciente sai de casa). Os sensores de localização selecionados são o "Sensor de porta e janela Xiaomi Aqara (MCCGQ11LM)".
• App PROCare4Life para smartphones móveis para processar dados diretamente do smartphone (Samsung A20 ou outro modelo similar) sensores IMU e GPS e diretamente dos usuários (por exemplo, dados antropométricos e sintomas / queixas a serem fornecidos diretamente pelo paciente ou pelo cuidador ou social/saúde profissionais, por meio de questionários). Em particular, os dados recolhidos serão: dados antropométricos e sintomas, e dados relacionados com a tomada de medicamentos, a fornecer diretamente pelo doente ou pelo cuidador, através de pequenos questionários e anotações. Dados relacionados a comportamentos motores através de GPS e sensores inerciais.
• Um computador local para coletar dados dos pacientes através do ecossistema sensorial que inclui vários sensores fixos e dinâmicos, como wearables, sensores binários e/ou câmeras. (sensores vestíveis e fixos e câmeras).
• Plataforma de cuidados integrada PROCare4Life (acessível através de navegadores de Internet) para disponibilizar um registo eletrónico de saúde/ficha de informação pessoal (alimentada com dados fornecidos pelo ecossistema PROCare4Life) e interface complexa para interação/comunicação personalizada entre os doentes e os profissionais de saúde.
• Tablet ou computador para coletar dados dos pacientes relacionados às habilidades cognitivas, com o uso do aplicativo de jogos cognitivos que inclui seis jogos diferentes sobre memória de curto prazo, reconhecimento visual, compreensão, memória semântica, vocabulário, matemática, entre outros . Este aplicativo coleta não apenas os resultados dos jogos, mas também informações relacionadas à interação do usuário com o aplicativo.