Uživatelem řízené sledování epilepsie

Vestre Viken Hospital Trust implementovala uživatelsky řízená následná opatření prostřednictvím PROM, které byly digitálně hlášeny v prosinci 2019. Kdykoli chtějí, ale minimálně každých šest měsíců, uživatelé odpovídají na standardizované následné otázky vyvinuté odborníky z EpilepsiNett, multidisciplinární národní sítě výzkumníků epilepsie. Tím je zajištěno pokrytí širšího spektra témat, nejen těch, které se týkají záchvatů a nežádoucích příhod. O příchozí odpovědi se stará vyškolená epileptická sestra, která v případě potřeby kontaktuje pacienta a v případě potřeby konzultuje odpovědného lékaře. Pokud aktuální problémy nelze vyřešit telefonickým kontaktem s epileptickou sestrou a/nebo odpovědným lékařem, je pacientovi nabídnuta návštěva v ambulanci.

Ve spolupráci s Norským institutem veřejného zdraví (FHI) je cílem učinit uživatelsky kontrolované sledování epilepsie pomocí PROM národním standardem pro péči o epilepsii v Norsku. K dosažení tohoto cíle jsou zásadní údaje a dokumentace jeho účinků.

Z interního systému hlášení Vestre Viken vytáhneme počet konzultací na neurologické ambulanci s diagnostickým kódem epilepsie (ICD-10 G40.0-G40.9) pro roky 2017–2019 a vypočítat roční průměr (celkem a na pacienta) návštěv souvisejících s epilepsií před zavedením uživatelem řízeného sledování epilepsie (prosinec). 2019). Následně vytáhneme stejná data za roky 2020, 2021 a 2022 a porovnáme se zmíněným průměrem. Očekáváme, že prevalence a incidence epilepsie bude v těchto letech stabilní, ale očekáváme, že návštěvy v ambulanci budou v letech pandemie 2020 a 2021 nižší. Důležité tedy budou výsledky z roku 2022. Stejné výpočty budou provedeny pro návštěvy ambulance urgentního příjmu a pro urgentní příjem v nemocnici.

Data budou extrahována z digitálně registrovaných PROM v nemocnici Drammen (prosinec. 2019-prosinec 2022) a Haukeland University Hospital (prosinec. 2020–prosinec 2022). Budeme analyzovat adherenci, frekvenci záchvatů a kvalitu života u všech pacientů zařazených do uživatelsky kontrolovaného sledování epilepsie na začátku a po dvou letech takového sledování.

Použijeme údaje z národních registrů. EpilepsiNett obdržel velký balík dat založený na registru, který kombinuje proměnné z několika norských zdravotních registrů. Propojení dat z různých registrů bude provedeno prostřednictvím The Norwegian Prescription Database, včetně souboru s ID pacientů zařazených do uživatelem kontrolovaného sledování epilepsie, a doručí pseudonymizovaný soubor vedoucímu výzkumu EpilepsiNett, který kontroluje a distribuuje data našim výzkumníkům.