Benutzergesteuerte Nachsorge bei Epilepsie

Vestre Viken Hospital Trust implementierte im Dezember 2019 eine benutzergesteuerte Nachverfolgung mittels PROMs, die digital gemeldet wurden. Wann immer sie möchten, jedoch mindestens alle sechs Monate, beantworten die Benutzer standardisierte Folgefragen, die von den Experten von EpilepsiNett, einem multidisziplinären nationalen Netzwerk von Epilepsieforschern, entwickelt wurden. Dadurch wird sichergestellt, dass ein breiteres Spektrum an Themen abgedeckt wird, nicht nur solche im Zusammenhang mit Anfällen und unerwünschten Ereignissen. Die eingehenden Antworten werden von einer ausgebildeten Epilepsie-Pflegekraft bearbeitet, die sich bei Bedarf mit dem Patienten in Verbindung setzt und bei Bedarf den zuständigen Arzt konsultiert. Können aktuelle Anliegen nicht durch telefonischen Kontakt mit der Epilepsiepflegekraft und/oder dem zuständigen Arzt gelöst werden, wird dem Patienten ein Termin in der Ambulanz angeboten.

In Zusammenarbeit mit dem Norwegischen Institut für öffentliche Gesundheit (FHI) soll die benutzergesteuerte Epilepsie-Nachsorge mittels PROMs zu einem nationalen Standard für die Epilepsieversorgung in Norwegen werden. Um dies zu erreichen, sind Daten und die Dokumentation ihrer Auswirkungen von entscheidender Bedeutung.

Aus dem internen Berichtssystem von Vestre Viken werden wir die Anzahl der Konsultationen in der Ambulanz für Neurologie mit dem Diagnosecode Epilepsie (ICD-10 G40.0-G40.9) extrahieren. für die Jahre 2017-2019 und Berechnung eines Jahresdurchschnitts (insgesamt und pro Patient) der epilepsiebezogenen Besuche vor der Einführung der benutzergesteuerten Epilepsie-Nachsorge (Dezember 2019). 2019). Wir werden dann die gleichen Daten für die Jahre 2020, 2021 und 2022 extrahieren und mit dem genannten Durchschnitt vergleichen. Wir gehen davon aus, dass die Prävalenz und Inzidenz von Epilepsie über diese Jahre hinweg stabil sein wird, aber wir erwarten, dass die Besuche in der Ambulanz in den Pandemiejahren 2020 und 2021 geringer sein werden. Daher werden die Ergebnisse aus dem Jahr 2022 wichtig sein. Dieselben Berechnungen werden für Besuche in der Ambulanz der Notaufnahme und für Notaufnahmen im Krankenhaus durchgeführt.

Daten werden aus den digital registrierten PROMs im Krankenhaus Drammen extrahiert (Dez. 2019-Dez. 2022) und Haukeland University Hospital (Dez. 2020-Dez. 2022). Wir werden Adhärenz, Anfallshäufigkeit und Lebensqualität bei allen Patienten analysieren, die zu Studienbeginn und nach zwei Jahren einer solchen Nachsorge in die benutzergesteuerte Epilepsie-Nachsorge aufgenommen wurden.

Wir verwenden Daten aus nationalen Registern. EpilepsiNett hat ein großes registerbasiertes Datenpaket erhalten, das Variablen mehrerer norwegischer Gesundheitsregister kombiniert. Die Verknüpfung von Daten aus den verschiedenen Registern erfolgt durch The Norwegian Prescription Database, einschließlich einer Datei mit IDs der Patienten, die in der benutzergesteuerten Epilepsie-Nachsorge enthalten sind, und liefert eine pseudonymisierte Datei an den Forschungsleiter von EpilepsiNett, der kontrolliert und verteilt die Daten an unsere Forscher.