Användarkontrollerad uppföljning av epilepsi

Vestre Viken Hospital Trust implementerade användarkontrollerad uppföljning med hjälp av PROMs som rapporterades digitalt i december 2019. Närhelst de vill, men minst var sjätte månad, svarar användare på standardiserade uppföljningsfrågor utvecklade av experterna från EpilepsiNett, ett multidisciplinärt nationellt nätverk av epilepsiforskare. Detta säkerställer att ett bredare spektrum av ämnen tas upp, inte bara de som är relaterade till anfall och biverkningar. De inkommande svaren hanteras av en utbildad epilepsisjuksköterska, som kontaktar patienten vid behov, samråder med ansvarig läkare vid behov. Om aktuella frågor inte kan lösas genom telefonkontakt med epilepsisjuksköterska och/eller ansvarig läkare erbjuds patienten en tid på öppenvården.

I samarbete med Norsk Folkhälsoinstitut (FHI) är syftet att göra användarkontrollerad epilepsiuppföljning med hjälp av PROMs till en nationell standard för epilepsivård i Norge. För att uppnå detta är data och dokumentation av dess effekter avgörande.

Ur Vestre Vikens interna rapporteringssystem kommer vi att extrahera antalet konsultationer på neurologens poliklinik med diagnostisk kod för epilepsi (ICD-10 G40.0-G40.9) för åren 2017-2019 och beräkna ett årligt genomsnitt (totalt och per patient) av epilepsirelaterade besök innan implementering av användarkontrollerad epilepsiuppföljning (dec. 2019). Vi kommer sedan att extrahera samma data för åren 2020, 2021 och 2022 och jämföra med nämnda genomsnitt. Vi förväntar oss att prevalensen och förekomsten av epilepsi kommer att vara stabil under dessa år, men vi förväntar oss att besöken på polikliniken kommer att vara lägre under pandemiåren 2020 och 2021. Därmed blir resultaten från 2022 viktiga. Samma beräkningar kommer att göras för besök på akutmottagningen, och för akuta sjukhusinläggningar.

Data kommer att extraheras från de digitalt registrerade PROMs på Drammens sjukhus (dec. 2019-dec. 2022) och Haukelands universitetssjukhus (dec. 2020-dec. 2022). Vi kommer att analysera följsamhet, anfallsfrekvens och livskvalitet hos alla patienter som ingår i användarkontrollerad epilepsiuppföljning vid baslinjen och efter två år av sådan uppföljning.

Vi kommer att använda data från nationella register. EpilepsiNett har fått ett stort registerbaserat datapaket, som kombinerar variabler flera norska hälsoregister. Kopplingen av data från de olika registren kommer att göras av The Norwegian Prescription Database, inklusive en fil med ID för patienterna som ingår i användarkontrollerad epilepsiuppföljning, och levererar en pseudonymiserad fil till forskningschefen för EpilepsiNett, som kontrollerar och distribuerar data till våra forskare.