Brugerstyret opfølgning af epilepsi

Vestre Viken Sygehusfond har i december 2019 implementeret brugerstyret opfølgning ved hjælp af PROM'er indberettet digitalt. Når som helst de vil, men minimum hver sjette måned, svarer brugerne på standardiserede opfølgende spørgsmål udviklet af eksperterne fra EpilepsiNett, et tværfagligt nationalt netværk af epilepsiforskere. Dette sikrer, at en bredere vifte af emner dækkes, ikke kun dem, der er relateret til anfald og uønskede hændelser. De indkomne svar varetages af en uddannet epilepsisygeplejerske, som kontakter patienten ved behov og konsulterer den ansvarlige læge ved behov. Hvis aktuelle problemstillinger ikke kan løses ved telefonisk henvendelse til epilepsisygeplejerske og/eller ansvarlig læge, tilbydes patienten en tid i ambulatoriet.

I samarbejde med Folkesundhedsinstituttet (FHI) er målet at gøre brugerstyret epilepsiopfølgning ved hjælp af PROMs til en national standard for epilepsibehandling i Norge. For at opnå dette er data og dokumentation af dets effekter afgørende.

Fra Vestre Vikens interne rapporteringssystem vil vi udtrække antallet af konsultationer i neurologiske ambulatorium med en diagnostisk kode for epilepsi (ICD-10 G40.0-G40.9) for årene 2017-2019 og beregne et årligt gennemsnit (totalt og pr. patient) af epilepsirelaterede besøg før implementering af brugerkontrolleret epilepsiopfølgning (dec. 2019). Vi vil herefter udtrække de samme data for årene 2020, 2021 og 2022 og sammenligne med det nævnte gennemsnit. Vi forventer, at forekomsten og forekomsten af ​​epilepsi vil være stabil i disse år, men vi forventer, at besøgene i ambulatoriet vil være lavere i pandemiårene 2020 og 2021. Dermed bliver resultaterne fra 2022 vigtige. Samme beregninger vil blive foretaget for besøg på skadestueambulatoriet, og for akutte hospitalsindlæggelser.

Data vil blive udtrukket fra de digitalt registrerede PROM'er på Drammen Sygehus (dec. 2019-dec. 2022) og Haukeland Universitetshospital (dec. 2020-dec. 2022). Vi vil analysere adhærens, anfaldshyppighed og livskvalitet hos alle patienter inkluderet i brugerkontrolleret epilepsiopfølgning ved baseline og efter to års en sådan opfølgning.

Vi vil bruge data fra nationale registre. EpilepsiNett har modtaget en stor registerbaseret datapakke, der kombinerer variabler adskillige norske sundhedsregistre. Sammenkoblingen af ​​data fra de forskellige registre vil blive foretaget af Den Norske Receptdatabase, herunder en fil med ID'er for de patienter, der indgår i brugerstyret epilepsiopfølgning, og leverer en pseudonymiseret fil til forskningschefen for EpilepsiNett, som kontrollerer og distribuerer data til vores forskere.