Suivi de l'épilepsie contrôlé par l'utilisateur

Vestre Viken Hospital Trust a mis en place un suivi contrôlé par l'utilisateur au moyen de PROM signalés numériquement en décembre 2019. Chaque fois qu'ils le souhaitent, mais au minimum tous les six mois, les utilisateurs répondent à des questions de suivi standardisées élaborées par les experts d'EpilepsiNett, un réseau national multidisciplinaire de chercheurs sur l'épilepsie. Cela garantit qu'un plus large éventail de sujets sont couverts, pas seulement ceux liés aux crises et aux événements indésirables. Les réponses entrantes sont traitées par une infirmière spécialisée en épilepsie, qui contacte le patient en cas de besoin et consulte le médecin responsable en cas de besoin. Si les problèmes actuels ne peuvent pas être résolus par un contact téléphonique avec l'infirmière en épilepsie et/ou le médecin responsable, le patient se voit proposer un rendez-vous à la clinique externe.

En collaboration avec l'Institut norvégien de santé publique (FHI), l'objectif est de faire du suivi de l'épilepsie contrôlé par l'utilisateur au moyen de PROM une norme nationale pour les soins de l'épilepsie en Norvège. Pour y parvenir, les données et la documentation de ses effets sont cruciales.

Du système de déclaration interne de Vestre Viken, nous extrairons le nombre de consultations dans la clinique externe de neurologie avec un code de diagnostic d'épilepsie (ICD-10 G40.0-G40.9) pour les années 2017-2019 et calculer une moyenne annuelle (totale et par patient) des visites liées à l'épilepsie avant la mise en place du suivi de l'épilepsie contrôlé par l'utilisateur (déc. 2019). Nous allons ensuite extraire les mêmes données pour les années 2020, 2021 et 2022 et les comparer à la moyenne mentionnée. Nous nous attendons à ce que la prévalence et l'incidence de l'épilepsie soient stables au cours de ces années, mais nous nous attendons à ce que les visites en clinique externe soient plus faibles au cours des années pandémiques de 2020 et 2021. Ainsi, les résultats à partir de 2022 seront importants. Les mêmes calculs seront effectués pour les visites à la clinique externe de l'urgence et pour les admissions à l'urgence.

Les données seront extraites des PROM enregistrées numériquement à l'hôpital Drammen (déc. 2019-déc. 2022) et l'hôpital universitaire de Haukeland (déc. 2020-déc. 2022). Nous analyserons l'observance, la fréquence des crises et la qualité de vie de tous les patients inclus dans le suivi de l'épilepsie contrôlée par l'utilisateur au départ et après deux ans d'un tel suivi.

Nous utiliserons les données des registres nationaux. EpilepsiNett a reçu un grand ensemble de données basé sur un registre, combinant des variables de plusieurs registres de santé norvégiens. La connexion des données des différents registres sera effectuée par la base de données norvégienne sur les prescriptions, y compris un fichier avec les identifiants des patients inclus dans le suivi de l'épilepsie contrôlé par l'utilisateur, et remet un fichier pseudonymisé au responsable de la recherche d'EpilepsiNett, qui contrôle et distribue les données à nos chercheurs.