Follow-up dell'epilessia controllato dall'utente

Il Vestre Viken Hospital Trust ha implementato il follow-up controllato dall'utente tramite PROM riportati digitalmente nel dicembre 2019. Ogni volta che lo desiderano, ma almeno ogni sei mesi, gli utenti rispondono a domande di follow-up standardizzate sviluppate dagli esperti di EpilepsiNett, una rete nazionale multidisciplinare di ricercatori sull'epilessia. Ciò garantisce che venga trattata una gamma più ampia di argomenti, non solo quelli relativi alle crisi epilettiche e agli eventi avversi. Le risposte in arrivo sono gestite da un infermiere esperto di epilessia, che contatta il paziente quando necessario, consultando il medico responsabile quando necessario. Se i problemi attuali non possono essere risolti tramite un contatto telefonico con l'infermiere per l'epilessia e/o il medico responsabile, al paziente viene offerto un appuntamento presso l'ambulatorio.

In collaborazione con l'Istituto norvegese di sanità pubblica (FHI), l'obiettivo è rendere il follow-up dell'epilessia controllato dall'utente mediante PROM uno standard nazionale per la cura dell'epilessia in Norvegia. Per raggiungere questo obiettivo, i dati e la documentazione dei suoi effetti sono fondamentali.

Dal sistema di segnalazione interno di Vestre Viken, estrarremo il numero di consultazioni nell'ambulatorio di neurologia con un codice diagnostico di epilessia (ICD-10 G40.0-G40.9) per gli anni 2017-2019 e calcolare una media annuale (totale e per paziente) delle visite correlate all'epilessia prima dell'implementazione del follow-up dell'epilessia controllato dall'utente (Dec. 2019). Estrarremo quindi gli stessi dati per gli anni 2020, 2021 e 2022 e li confronteremo con la media citata. Ci aspettiamo che la prevalenza e l'incidenza dell'epilessia siano stabili in questi anni, ma ci aspettiamo che le visite in ambulatorio siano inferiori negli anni della pandemia del 2020 e del 2021. Pertanto, i risultati del 2022 saranno importanti. Gli stessi calcoli verranno effettuati per le visite ambulatoriali di pronto soccorso e per i ricoveri ospedalieri d'urgenza.

I dati saranno estratti dai PROM registrati digitalmente presso l'ospedale di Drammen (dec. 2019-dicembre. 2022) e Haukeland University Hospital (dicembre 2022). 2020-dicembre 2022). Analizzeremo l'aderenza, la frequenza delle crisi e la qualità della vita in tutti i pazienti inclusi nel follow-up dell'epilessia controllato dall'utente al basale e dopo due anni di tale follow-up.

Utilizzeremo i dati dei registri nazionali. EpilepsiNett ha ricevuto un ampio pacchetto di dati basato su un registro, che combina le variabili di diversi registri sanitari norvegesi. La connessione dei dati dai diversi registri sarà effettuata dal database delle prescrizioni norvegesi, incluso un file con gli ID dei pazienti inclusi nel follow-up dell'epilessia controllata dall'utente, e consegnerà un file pseudonimizzato al capo della ricerca di EpilepsiNett, che controlla e distribuisce i dati ai nostri ricercatori.