Door de gebruiker gecontroleerde follow-up van epilepsie

Vestre Viken Hospital Trust implementeerde door de gebruiker gecontroleerde follow-up door middel van PROM's die in december 2019 digitaal werden gerapporteerd. Wanneer ze maar willen, maar minimaal elke zes maanden, reageren gebruikers op gestandaardiseerde vervolgvragen die zijn ontwikkeld door de experts van EpilepsiNett, een multidisciplinair nationaal netwerk van epilepsie-onderzoekers. Dit zorgt ervoor dat een breder scala aan onderwerpen aan bod komt, niet alleen die met betrekking tot toevallen en bijwerkingen. De inkomende reacties worden afgehandeld door een getrainde epilepsieverpleegkundige, die indien nodig contact opneemt met de patiënt en indien nodig de verantwoordelijke arts raadpleegt. Indien actuele problemen niet kunnen worden opgelost door telefonisch contact met de epilepsieverpleegkundige en/of behandelend arts, wordt de patiënt een afspraak op de polikliniek aangeboden.

In samenwerking met het Norwegian Institute of Public Health (FHI) is het doel om van door de gebruiker gecontroleerde epilepsie-follow-up door middel van PROM's een nationale standaard te maken voor epilepsiezorg in Noorwegen. Om dit te bereiken zijn data en documentatie van de effecten cruciaal.

Uit het interne rapportagesysteem van Vestre Viken halen we het aantal consulten in de polikliniek neurologie met een diagnostische code van epilepsie (ICD-10 G40.0-G40.9) voor de jaren 2017-2019 en bereken een jaarlijks gemiddelde (totaal en per patiënt) van epilepsiegerelateerde bezoeken vóór implementatie van door de gebruiker gecontroleerde epilepsie-follow-up (dec. 2019). We zullen dan dezelfde gegevens voor de jaren 2020, 2021 en 2022 extraheren en vergelijken met het genoemde gemiddelde. We verwachten dat de prevalentie en incidentie van epilepsie over deze jaren stabiel zal zijn, maar we verwachten dat het bezoek aan de polikliniek in de pandemische jaren 2020 en 2021 lager zal zijn. De resultaten van 2022 zullen dus belangrijk zijn. Dezelfde berekeningen worden gemaakt voor bezoeken aan de polikliniek spoedeisende hulp en voor spoedopnames in het ziekenhuis.

Gegevens zullen worden geëxtraheerd uit de digitaal geregistreerde PROM's in het Drammen-ziekenhuis (dec. 2019-dec. 2022) en Haukeland University Hospital (dec. 2020-dec. 2022). We zullen therapietrouw, aanvalsfrequentie en kwaliteit van leven analyseren bij alle patiënten die zijn opgenomen in door de gebruiker gecontroleerde epilepsie-follow-up bij aanvang en na twee jaar van dergelijke follow-up.

We gebruiken gegevens uit nationale registers. EpilepsiNett heeft een groot op registers gebaseerd gegevenspakket ontvangen, waarin variabelen van verschillende Noorse gezondheidsregisters zijn gecombineerd. De koppeling van gegevens uit de verschillende registers zal worden gedaan door de Norwegian Prescription Database, inclusief een bestand met ID's van de patiënten die zijn opgenomen in door de gebruiker gecontroleerde epilepsie-follow-up, en levert een gepseudonimiseerd bestand aan het hoofd onderzoek van EpilepsiNett, die de verdeelt de gegevens onder onze onderzoekers.