Acompanhamento controlado pelo usuário da epilepsia

O Vestre Viken Hospital Trust implementou o acompanhamento controlado pelo usuário por meio de PROMs relatados digitalmente em dezembro de 2019. Sempre que quiserem, mas no mínimo a cada seis meses, os usuários respondem a perguntas padronizadas de acompanhamento desenvolvidas pelos especialistas da EpilepsiNett, uma rede nacional multidisciplinar de pesquisadores em epilepsia. Isso garante que uma gama mais ampla de tópicos seja abordada, não apenas aqueles relacionados a convulsões e eventos adversos. As respostas recebidas são tratadas por uma enfermeira especializada em epilepsia, que entra em contato com o paciente quando necessário, consultando o médico responsável quando necessário. Se os problemas atuais não puderem ser resolvidos por contato telefônico com a enfermeira de epilepsia e/ou médico responsável, o paciente recebe uma consulta no ambulatório.

Em colaboração com o Instituto Norueguês de Saúde Pública (FHI), o objetivo é tornar o acompanhamento da epilepsia controlado pelo usuário por meio de PROMs um padrão nacional para o tratamento da epilepsia na Noruega. Para isso, dados e documentação de seus efeitos são cruciais.

Do sistema interno de relatórios da Vestre Viken, extrairemos o número de consultas no ambulatório de neurologia com código diagnóstico de epilepsia (CID-10 G40.0-G40.9) para os anos de 2017-2019 e calcular uma média anual (total e por paciente) de visitas relacionadas à epilepsia antes da implementação do acompanhamento de epilepsia controlado pelo usuário (dez. 2019). Extrairemos então os mesmos dados para os anos de 2020, 2021 e 2022 e compararemos com a média mencionada. Esperamos que a prevalência e a incidência de epilepsia sejam estáveis ​​ao longo desses anos, mas esperamos que as consultas ambulatoriais sejam menores nos anos de pandemia de 2020 e 2021. Assim, os resultados de 2022 serão importantes. Os mesmos cálculos serão feitos para atendimentos no ambulatório de pronto-socorro e para internações hospitalares de emergência.

Os dados serão extraídos dos PROMs registrados digitalmente no Hospital Drammen (dezembro. 2019-dez. 2022) e Haukeland University Hospital (dez. 2020-dez. 2022). Analisaremos a adesão, a frequência das crises e a qualidade de vida em todos os pacientes incluídos no acompanhamento da epilepsia controlada pelo usuário no início do estudo e após dois anos desse acompanhamento.

Usaremos dados de registros nacionais. O EpilepsiNett recebeu um grande pacote de dados baseado em registro, combinando variáveis ​​de vários registros de saúde noruegueses. A conexão dos dados dos diferentes registros será feita pelo banco de dados de prescrições norueguês, incluindo um arquivo com IDs dos pacientes incluídos no acompanhamento de epilepsia controlada pelo usuário, e entrega um arquivo pseudônimo ao chefe de pesquisa da EpilepsiNett, que controla e distribui os dados para nossos pesquisadores.