Brukerstyrt oppfølging av epilepsi

Sykehuset Vestre Viken har i desember 2019 iverksatt brukerstyrt oppfølging ved hjelp av PROMs rapportert digitalt. Når de vil, men minimum hver sjette måned, svarer brukerne på standardiserte oppfølgingsspørsmål utviklet av ekspertene i EpilepsiNett, et tverrfaglig nasjonalt nettverk av epilepsiforskere. Dette sikrer at et bredere spekter av emner dekkes, ikke bare de som er relatert til anfall og uønskede hendelser. De innkommende svarene håndteres av en utdannet epilepsisykepleier, som kontakter pasienten ved behov, og konsulterer ansvarlig lege ved behov. Dersom aktuelle problemstillinger ikke kan løses ved telefonisk kontakt med epilepsisykepleier og/eller ansvarlig lege, tilbys pasienten time i poliklinikken.

I samarbeid med Folkehelseinstituttet (FHI) er målet å gjøre brukerstyrt epilepsioppfølging ved hjelp av PROMs til en nasjonal standard for epilepsiomsorg i Norge. For å oppnå dette er data og dokumentasjon av effektene avgjørende.

Fra Vestre Vikens interne rapporteringssystem vil vi trekke ut antall konsultasjoner i poliklinikken nevrologi med diagnosekode epilepsi (ICD-10 G40.0-G40.9) for årene 2017-2019 og beregne et årlig gjennomsnitt (totalt og per pasient) av epilepsirelaterte besøk før implementering av brukerkontrollert epilepsioppfølging (des. 2019). Vi vil da trekke ut de samme dataene for årene 2020, 2021 og 2022 og sammenligne med nevnte gjennomsnitt. Vi forventer at prevalensen og forekomsten av epilepsi vil være stabil gjennom disse årene, men vi forventer at besøkene i poliklinikken vil være lavere i pandemiårene 2020 og 2021. Dermed blir resultatene fra 2022 viktige. De samme beregningene vil bli gjort for besøk på legevaktpoliklinikken, og ved akuttinnleggelser.

Data vil bli hentet fra de digitalt registrerte PROMene ved Drammen sykehus (des. 2019 – desember 2022) og Haukeland universitetssykehus (des. 2020 – desember 2022). Vi vil analysere adherens, anfallsfrekvens og livskvalitet hos alle pasienter inkludert i brukerkontrollert epilepsioppfølging ved baseline, og etter to år med slik oppfølging.

Vi vil bruke data fra nasjonale registre. EpilepsiNett har mottatt en stor registerbasert datapakke, som kombinerer variabler flere norske helseregistre. Sammenkoblingen av data fra de ulike registrene vil gjøres av Reseptdatabasen, inkludert en fil med IDer til pasientene som inngår i brukerstyrt epilepsioppfølging, og leverer en pseudonymisert fil til forskningssjefen i EpilepsiNett, som kontrollerer og distribuerer dataene til våre forskere.