Seguimiento de la epilepsia controlado por el usuario

Vestre Viken Hospital Trust implementó un seguimiento controlado por el usuario mediante PROM informados digitalmente en diciembre de 2019. Cuando lo deseen, pero como mínimo cada seis meses, los usuarios responden a preguntas de seguimiento estandarizadas desarrolladas por los expertos de EpilepsiNett, una red nacional multidisciplinaria de investigadores en epilepsia. Esto asegura que se cubra una gama más amplia de temas, no solo aquellos relacionados con convulsiones y eventos adversos. Las respuestas entrantes son manejadas por una enfermera de epilepsia capacitada, que se pone en contacto con el paciente cuando es necesario, consultando al médico responsable cuando sea necesario. Si los problemas actuales no pueden resolverse mediante el contacto telefónico con la enfermera de epilepsia y/o el médico responsable, se ofrece al paciente una cita en la clínica ambulatoria.

En colaboración con el Instituto Noruego de Salud Pública (FHI), el objetivo es hacer que el seguimiento de la epilepsia controlado por el usuario mediante PROM sea un estándar nacional para la atención de la epilepsia en Noruega. Para lograr esto, los datos y la documentación de sus efectos son cruciales.

Del sistema de informes interno de Vestre Viken, extraeremos el número de consultas en la consulta externa de neurología con un código de diagnóstico de epilepsia (ICD-10 G40.0-G40.9) para los años 2017-2019 y calcule un promedio anual (total y por paciente) de visitas relacionadas con la epilepsia antes de la implementación del seguimiento de la epilepsia controlado por el usuario (dic. 2019). Luego extraeremos los mismos datos para los años 2020, 2021 y 2022 y los compararemos con el promedio mencionado. Esperamos que la prevalencia y la incidencia de la epilepsia se mantengan estables a lo largo de estos años, pero esperamos que las visitas a la consulta externa sean más bajas en los años de pandemia de 2020 y 2021. Así, los resultados a partir de 2022 serán importantes. Los mismos cálculos se realizarán para las visitas a la consulta externa de urgencias y para los ingresos hospitalarios de urgencia.

Los datos se extraerán de las PROM registradas digitalmente en el Drammen Hospital (diciembre 2016). 2019-dic. 2022) y el Hospital Universitario de Haukeland (diciembre de 2022). 2020-dic. 2022). Analizaremos la adherencia, la frecuencia de las crisis y la calidad de vida en todos los pacientes incluidos en el seguimiento de la epilepsia controlado por el usuario al inicio y después de dos años de dicho seguimiento.

Usaremos datos de registros nacionales. EpilepsiNett ha recibido un gran paquete de datos basados ​​en registros, que combina variables de varios registros de salud noruegos. La conexión de los datos de los diferentes registros la realizará The Norwegian Prescription Database, incluyendo un archivo con los ID de los pacientes incluidos en el seguimiento de epilepsia controlado por el usuario, y entrega un archivo seudonimizado al jefe de investigación de EpilepsiNett, quien controla y distribuye los datos a nuestros investigadores.