Hodnota a dopad pečovatelské podpůrné sestry

Pětiúkolová studie využívající kvalitativní a kvantitativní data k zodpovězení výzkumných otázek. Velikosti vzorků jsou spíše indikátory než cílové velikosti vzorků.

ÚKOL 1) Sběr dat o roli pečovatelské sestry:

Zdravotní sestra (CSN) obdrží náborový balíček obsahující zvací dopis, informační list pro účastníka a odpověď e-mailem. Popis práce ČSN informoval uchazeče o výzkumu prováděném vedle role a byl diskutován při pohovoru. ČSN proto očekává, že obdrží náborový balíček, a bude mít příležitost položit další otázky před přijetím informovaného souhlasu.

Jakmile CSN odsouhlasí, vyplní velmi stručný šablonovaný týdenní reflexní deník [Gabbay, 2003] (co bylo uděláno, co fungovalo, co ne) a šablonu aktivity CSNAT-I (anonymizovaná data na úrovni skupiny o identifikovaných potřebách pečovatelů a typech přijatých opatření: nejsou uvedena žádná jména/identifikátory). Měsíční schůzky generující data (informované na základě údajů shromažďovaných každý týden) budou monitorovat, jak role funguje, a identifikují/odstraňují všechny vznikající překážky role. Kromě toho bude použita upravená verze nástroje určeného k zachycení činností, které sestra v rámci role vykonává (nástroj Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) a náklady. Údaje shromážděné prostřednictvím těchto měsíčních setkání budou zahrnovat:

• zdroje doporučení (včetně opakovaných doporučení)
• Využití času ČSN (např. pracovní doba, aktivity s pečujícími, činnosti mimo přímo s pečujícími)
• dodání pěti principů návrhu založených na důkazech pro roli nebo zda je bylo nutné upravit
• typy opatření přijatých v reakci na potřeby pečovatelů
• potenciální dopady (náklady/přínosy) na ČSN, pečovatele, pacienty nebo jiné služby.

To poskytne důkazy o hodnotě a nákladech role a pomůže komisařům porozumět tomu, jaké činnosti jsou podnikány k dosažení výsledků role a jak složitá je práce ČSN. Měsíční schůzky nebudou zaznamenávány zvukem, ale poznámky budou zapsány do šablony (metoda úspěšně používaná dříve). Činnosti, které sestra v rámci role vykonává (např. typy intervencí, pro koho, kde), budou porovnány se zavedeným souborem údajů o činnostech, které obvykle provádějí jiné specializované ošetřovatelské role [Punshon et al, 2019], aby se zjistilo, jak role funguje.

Každý měsíc bude web poskytovat anonymizovaná data na úrovni skupiny (souhrnná data na úrovni skupiny nebo systému, nikoli pro jednotlivé pečovatele, např. počet pečovatelů viděných v ČSN, počet opakovaných kontaktů). To bude podkladem pro návrh budoucí studie na více místech, např. popis populace, identifikované potřeby pečovatelů, opatření přijatá k uspokojení potřeb, náklady, kapacita, náklady na pečovatele.

Úloha 1 bude probíhat souběžně s úlohou 2 níže.

ÚKOL 2) Výsledky a zkušenosti pečovatelů a pacientů:

Jakmile bude CSN v pracovním místě s pracovním počtem případů (odhadem tři měsíce před odesláním) zavedena, budou k účasti na studii pozváni pečovatelé, kteří byli v kontaktu se sestrou. Odhaduje se, že během plánovaného 6měsíčního období sběru dat pro tento úkol sestra uvidí asi 120 pečovatelů. Základní údaje o pečovateli a o výsledcích budou shromažďovány od dospělých pečovatelů, kteří jsou v kontaktu se sestrou prostřednictvím základního a následného poštovního průzkumu a rozhovorů s dílčím vzorkem pečovatelů. K pohovoru budou pozváni i pacienti.

ČSN poskytne pečovatelům, kteří splňují kritéria pro zařazení/vyloučení ze studie, náborový balíček do studie. Bude obsahovat zvací dopis, informační list účastníka, formulář souhlasu a základní brožuru o poštovním průzkumu pro pečovatele. Informační list účastníka bude obsahovat kontaktní údaje výzkumného týmu, pokud by měl pečovatel nějaké dotazy. Zvací dopis a informační list účastníka vyzve pečovatele k vyplnění základního průzkumu, následného průzkumu a případně budou kontaktováni za účelem pohovoru. Ti pečovatelé, kteří chtějí získat následný průzkum a/nebo mohou být kontaktováni za účelem pohovoru, poskytnou své kontaktní údaje ve formuláři odpovědi. Pečovatelé se mohou rozhodnout, že následný průzkum nevyplní, ale přesto se pohovoru zúčastní. Náborový balíček byl vyvinut s naší skupinou Carer PPI.

Brožura Baseline Carer Postal Survey Booklet, zkontrolovaná naší skupinou Carer PPI, obsahuje šest položek:

• Položka 1: Škála připravenosti na péči (8 položek) [Archbold et al, 1990]
• Položka 2: Warwick-Edinburghská škála duševní pohody (7 položek) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Položka 3: EQ-5D-5L (6 položek dotazník o zdravotním stavu) [Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Položka 4: otázky ohledně využití zdrojů (za posledních 6 týdnů), např. primární péče, sekundární péče, sociální péče, respitní péče
• Bod 5: kontakt s ČSN (jak by se mohlo stát) a plánované schůzky
• Položka 6: základní otázky: věk, pohlaví, etnická skupina, počet osob, které pečovatel podporuje, životní situace (tj. s pacientem/pacienty/vzdálenost od pacienta/pacientů), vztah k pacientovi/pacientům/pacientů ) primární diagnóza, doba pečovatelské péče, stav v zaměstnání, stav financování (příjem hrazené péče) Brožura poštovního průzkumu následného pečovatele bude zaslána (souhlasitelům) přibližně šest týdnů od prvního kontaktu pečovatele s ČSN. Bude zahrnovat pouze položky 1-5 (ne 6).

Rozhovory s dílčím vzorkem pečovatelů (a pacientů, které podporují), kteří obdrželi intervenci ČSN, prozkoumají jejich zkušenosti s ČSN, ideálně do dvou týdnů od jejich hlavního kontaktu s ČSN (bude vyhledáno asi 12 pečovatelů, aby bylo zajištěno dostatek data – známá jako „informační síla“ [Malterud et al, 2016]). Účelový výběr bude hledat co největší variace v tomto dílčím vzorku ve vztahu k pečujícímu pohlaví, věku a etnické skupině. Údaje o načasování rozhovorů (ve vztahu ke kontaktům pečovatelů se sestrou) budou shromážděny, aby mohly být podkladem pro návrh budoucí studie na více místech. Pečovatelé, kteří dříve souhlasili s tím, že budou kontaktováni k pohovoru, a kteří splňují kritéria pro účelový výběr vzorků, budou kontaktováni dopisem, e-mailem nebo telefonicky (v závislosti na jejich preferenci), abychom je pozvali k pohovoru.

Tito pečovatelé budou také dotázáni, zda jim výzkumný tým může poslat další náborový balíček pro pacienta, kterého podporují, a pozvat pacienta, aby byl také pohovor (samostatně). Pokud je kontakt s pečovatelem ohledně pohovoru prostřednictvím dopisu, bude k němu přiložen balíček pro nábor pacientů, který lze případně sdílet s pacientem; pokud je kontakt s pečovatelem e-mailem nebo telefonicky, bude pečovateli zaslán balíček pro nábor pacientů, aby jej sdílel s pacientem, pokud pečovatel souhlasí. Balíček pro nábor pacientů bude obsahovat zvací dopis, informační list pro účastníky s možností odpovědi e-mailem, poštou nebo na konci či začátku pohovoru s pečovatelem (pokud žijí ve společné domácnosti).

Pečovatelé a pacienti budou moci klást jakékoli otázky před přijetím informovaného souhlasu (online, e-mailem nebo poštou). Tématické rozhovory budou vedeny online nebo telefonicky. Budou zvukově zaznamenány (se svolením) a poté přepsány profesionální přepisovací společností. Výzkumný tým je poté anonymizuje a analyzuje anonymizované přepisy pomocí metody zvané rámcová analýza [Ritchie et al, 2003]. Průvodce tématem pohovoru s pečovatelem se bude zabývat jejich pečovatelskou rolí, podporou, kterou mohli mít před kontaktem s ČSN, jejich kontaktem s ČSN a tím, co na tom bylo užitečné nebo neužitečné. Průvodce tématem rozhovoru s pacientem prozkoumá, zda pacienti cítili, že ČSN byla užitečná, nebo zda něco nebylo užitečné, a jaký dopad to na ně jako na pacienta mělo. Rozhovory také pomohou při návrhu budoucí studie na více místech.

ÚKOL 3) Zkušenosti a dopady z pohledu ČSN a kolegů z různých sektorů:

Závěrečné rozhovory s CSN a jejich přímým nadřízeným (dotazovány samostatně) a focus groups s klíčovými kolegy z různých sektorů (zdravotnictví, sociální péče a dobrovolnický sektor) prozkoumají:

• role (zkušenosti s jejím poskytováním nebo prací vedle ní)
• činnost v roli (např. činnosti s pečujícími, činnosti ne přímo s pečujícími, činnosti s kolegy)
• zda ČSN doručila pět principů návrhu založených na důkazech nebo zda byly upraveny a jak (a dopad na to)
• vnímané dopady (pozitivní/negativní)
• mechanismy působení (jak role fungovala)
• bariéry, předpoklady a strategie ovlivňující implementaci role
• poznatky pro návrh budoucí studie na více místech.

Rozhovor s liniovým manažerem a meziodvětvové pracovní skupiny s kolegy dále prozkoumají:

• dopady na vlastní povědomí (nebo členů týmu) o pečovatelích, postoje k nim a zapojení s nimi v návaznosti na ČSN počínaje místem.

Pro úlohu 3 bude ČSN již naverbována v úloze 1. Přímý manažer CSN bude pozván k účasti na úkolu 3 prostřednictvím e-mailového náborového balíčku od studijního týmu. Přímý manažer je již v kontaktu s výzkumným týmem. Náborový balíček bude obsahovat zvací dopis a informační list účastníka s odpovědí e-mailem (přímo zpět studijnímu týmu). Před přijetím informovaného souhlasu budou mít možnost položit jakékoli otázky (osobně nebo online v závislosti na režimu rozhovoru). Rozhovory budou vedeny tématem a budou nahrávány (se svolením) a budou vedeny buď osobně, online nebo telefonicky.

Fokusní skupiny (celkem dvě, aby se lidé mohli zúčastnit, ale zúčastní se pouze jedné z nich) budou zahrnovat pracovní partnery ze zdravotního, sociálního a dobrovolnického sektoru (celkem až devět účastníků v obou skupinách). Tito klíčoví meziodvětvoví kolegové budou identifikováni nejprve na základě role ČSN v předchozích měsících a zadruhé prostřednictvím dalších zúčastněných stran konzultovaných během zpracování studie (z různých zdravotnických zařízení, sociální péče, dobrovolnického sektoru a HealthWatch), pokud to bude nutné k zajištění zastoupení každého sektoru. Tito mezioboroví kolegové budou pozváni k účasti prostřednictvím e-mailového náborového balíčku (zvací dopis, informační list účastníka) s odpovědí e-mailem. Před přijetím informovaného souhlasu budou mít možnost položit jakékoli otázky (online nebo e-mailem). Fokusní skupiny budou řízeny tématem a budou nahrávány (se svolením) a budou vedeny online.

Audionahrávky rozhovorů a fokusních skupin budou přepsány, anonymizovány a poté analyzovány pomocí rámcové analýzy [Ritchie et al, 2003].

ÚKOL 4) Stanovení mechanismů působení a účinku a doporučení:

Základní tým, naše skupina Carer PPI a Project Advisory Group shromáždí zjištění z Úkolu 1-3, aby prozkoumali, zda a jak tato role fungovala. Zjištění budou také informovat o případných návrzích na zlepšení role ČSN do budoucna. Společně pak vypracujeme doporučení, zda a jak roli zachovat a zavést ji jinde. To bude také podkladem pro návrh budoucí studie na více místech.

BUDOUCÍ PRÁCE

Pokud se role ČSN ukáže jako slibná, bude se hledat financování pro další rozvoj a vyhodnocení role v budoucí studii zaměřené na více míst na základě shromážděných údajů o proveditelnosti.