Valor e impacto de una enfermera de apoyo a los cuidadores

Estudio de cinco tareas que utiliza datos cualitativos y cuantitativos para responder a sus preguntas de investigación. Los tamaños de muestra son indicadores en lugar de tamaños de muestra objetivo.

TAREA 1) Captura de datos del rol de enfermera de apoyo al cuidador:

El Enfermero de Apoyo al Cuidador (CSN) recibirá un paquete de contratación compuesto por una carta de invitación, una hoja de información del participante y una respuesta por correo electrónico. La descripción del puesto de CSN informaba a los solicitantes sobre la investigación que se estaba realizando junto con el puesto y se discutía en la entrevista. Por lo tanto, el CSN esperará recibir el paquete de reclutamiento y tendrá la oportunidad de hacer más preguntas antes de obtener el consentimiento informado.

Una vez que haya dado su consentimiento, el CSN completará una plantilla muy breve del Diario Reflexivo Semanal [Gabbay, 2003] (lo que se hizo, lo que funcionó, lo que no funcionó) y la Plantilla de Actividad del CSNAT-I (datos anonimizados a nivel de grupo sobre las necesidades del cuidador identificadas y los tipos). de acciones tomadas: no incluye nombres/identificadores). Las reuniones mensuales de generación de datos (informadas por los datos recopilados semanalmente) monitorearán cómo está funcionando el rol e identificarán/abordarán cualquier barrera emergente para el rol. Además, se utilizará una versión adaptada de una herramienta diseñada para capturar las actividades que realiza la enfermera dentro del rol (la herramienta Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) y costos. Los datos recopilados a través de estas reuniones mensuales incluirán:

• fuentes de referencia (incluyendo referencias repetidas)
• Uso del tiempo del CSN (por ejemplo, horas de trabajo, actividades con cuidadores, actividades no directamente con cuidadores)
• entrega de cinco Principios de Diseño Basados ​​en Evidencia para el rol, o si estos tuvieron que ser modificados
• tipos de acciones tomadas en respuesta a las necesidades de los cuidadores
• impactos potenciales (costes/beneficios) en el CSN, cuidadores, pacientes u otros servicios.

Esto proporcionará evidencia sobre el valor y el costo de la función y ayudará a los comisionados a comprender qué actividades se llevan a cabo para lograr los resultados de la función y qué tan complejo es el trabajo del CSN. Las reuniones mensuales no se grabarán en audio, pero se tomarán notas en una plantilla (método utilizado con éxito anteriormente). Las actividades que lleva a cabo la enfermera dentro del rol (p. ej., tipos de intervenciones, para quién, dónde) se compararán con un conjunto de datos establecido de actividades que normalmente llevan a cabo otros roles de enfermería especializada [Punshon et al, 2019], para informar cómo el el papel está funcionando.

Cada mes, el sitio proporcionará datos anónimos a nivel de grupo (datos agregados a nivel de grupo o sistema, en lugar de para cuidadores individuales, por ejemplo, número de cuidadores atendidos por el CSN, número de contactos repetidos). Esto informará el diseño de un futuro estudio multisitio, por ejemplo, descripción de la población, necesidades del cuidador identificadas, acciones tomadas para satisfacer las necesidades, costos, capacidad, costo por cuidador.

La Tarea 1 se ejecutará en paralelo con la Tarea 2 a continuación.

TAREA 2) Resultados del cuidador y experiencias de cuidadores y pacientes:

Una vez que el CSN esté establecido en el puesto con una casuística activa (estimada a los tres meses del puesto), se invitará a participar en el estudio a los cuidadores que hayan tenido contacto con la enfermera. Se estima que la enfermera atenderá a unos 120 cuidadores durante el período de recopilación de datos de 6 meses planificado para esta tarea. Los datos de referencia y de resultados de los cuidadores se recopilarán de los cuidadores adultos que tienen contacto con la enfermera a través de una encuesta postal de referencia y de seguimiento, y entrevistas con una submuestra de cuidadores. Los pacientes también serán invitados a ser entrevistados.

El CSN proporcionará a los cuidadores que cumplan los criterios de inclusión/exclusión del estudio un paquete de reclutamiento para el estudio. Incluirá una carta de invitación, una hoja de información del participante, un formulario de consentimiento y un folleto de encuesta postal para cuidadores de referencia. La hoja de información del participante incluirá los datos de contacto del equipo de investigación en caso de que el cuidador tenga alguna pregunta. La carta de invitación y la hoja de información del participante invitarán a los cuidadores a completar la encuesta de referencia, una encuesta de seguimiento y, posiblemente, a ser contactados para una entrevista. Aquellos cuidadores que deseen recibir una encuesta de seguimiento y/o ser potencialmente contactados para una entrevista, proporcionarán sus datos de contacto en un formulario de respuesta. Los cuidadores pueden optar por no completar la encuesta de seguimiento pero aun así participar en la entrevista. El paquete de reclutamiento fue desarrollado con nuestro grupo Carer PPI.

El Cuadernillo de Encuesta Postal para Cuidadores de Baseline, revisado por nuestro grupo Carer PPI, incluye seis elementos:

• Ítem ​​1: Escala de Preparación para el Cuidado (8 ítems) [Archbold et al, 1990]
• Ítem ​​2: Escala de Bienestar Mental de Warwick-Edinburgh (7 ítems) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Ítem ​​3: EQ-5D-5L (cuestionario de estado de salud de 6 ítems) [Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Ítem ​​4: preguntas sobre el uso de recursos (en las últimas 6 semanas), por ejemplo, atención primaria, atención secundaria, atención social, atención de relevo
• Ítem ​​5: contacto con el CSN (en su caso) y citas previstas
• Ítem ​​6: preguntas de antecedentes: edad, sexo, grupo étnico, número de personas a las que apoya el cuidador, situación de vida (es decir, con el(los) paciente(s)/distancia del(de los) paciente(s), relación con el(los) paciente(s), relación con el(los) paciente(s) ) diagnóstico principal, horas de cuidado, estado laboral, estado de financiación (recibo de atención financiada) El Folleto de Encuesta Postal de Seguimiento del Cuidador se enviará (a los prestadores de consentimiento) aproximadamente seis semanas después del primer contacto del cuidador con el CSN. Incluirá solo los artículos 1-5 (no 6).

Las entrevistas con una submuestra de cuidadores (y los pacientes a los que apoyan) que han recibido la intervención del CSN explorarán sus experiencias con el CSN, idealmente dentro de las dos semanas posteriores a su contacto principal con el CSN (se buscarán alrededor de 12 cuidadores para proporcionar suficiente datos - conocido como "poder de la información" [Malterud et al, 2016]). El muestreo intencional buscará la mayor variación posible en esta submuestra en relación con el sexo, la edad y el grupo étnico del cuidador. Se recopilarán datos sobre el momento de las entrevistas (en relación con los contactos de los cuidadores con la enfermera) para informar el diseño de un futuro estudio multicéntrico. Los cuidadores que aceptaron anteriormente ser contactados para la entrevista y que cumplan con los criterios de muestreo intencional serán contactados por carta, correo electrónico o teléfono (según su preferencia indicada) para invitarlos a ser entrevistados.

A estos cuidadores también se les preguntará si el equipo de investigación puede enviarles un paquete de reclutamiento adicional para el paciente que atienden, invitando al paciente a que también sea entrevistado (por separado). Si el contacto con el cuidador sobre la entrevista es por carta, entonces se le incluirá el paquete de captación de pacientes para compartir opcionalmente con el paciente; si el contacto con el cuidador es por correo electrónico o por teléfono, el paquete de reclutamiento del paciente se enviará al cuidador para que lo comparta con el paciente si el cuidador está de acuerdo. El paquete de reclutamiento de pacientes incluirá una carta de invitación, una hoja de información del participante, con opciones de respuesta por correo electrónico, correo postal o al final o al comienzo de la entrevista con el cuidador (si viven en el mismo hogar).

Los cuidadores y los pacientes podrán hacer cualquier pregunta antes de obtener el consentimiento informado (en línea, por correo electrónico o por correo postal). Las entrevistas guiadas por temas se realizarán en línea o por teléfono. Serán grabados en audio (con permiso) y luego transcritos por una empresa de transcripción profesional. Luego, el equipo de investigación los anonimizará y analizará las transcripciones anonimizadas utilizando un método llamado análisis de marco [Ritchie et al, 2003]. La guía de temas de la entrevista del cuidador cubrirá su rol de cuidador, el apoyo que pueden haber tenido antes del contacto con el CSN, su contacto con el CSN y lo que fue útil o no al respecto. La guía de temas de la entrevista con el paciente explorará si los pacientes sintieron que el CSN fue útil o si algo no fue útil, y cualquier impacto que haya tenido en ellos como pacientes. Las entrevistas también ayudarán a informar el diseño de un futuro estudio multisitio.

TAREA 3) Experiencias e impactos desde la mirada del CSN y compañeros de diferentes sectores:

Las entrevistas al final del estudio con el CSN y su superior jerárquico (entrevistados por separado) y los grupos focales con colegas clave de diferentes sectores (sanidad, asistencia social y el sector del voluntariado) explorarán:

• el rol (experiencias de entregarlo, o trabajar junto a él)
• actividad de rol (p. ej., actividades con cuidadores, actividades no directamente con cuidadores, actividades con colegas)
• si el CSN entregó los cinco Principios de Diseño Basado en la Evidencia o si se modificaron y cómo (y el impacto de esto)
• impactos percibidos (positivos/negativos)
• mecanismos de acción (cómo funcionaba el papel)
• barreras, facilitadores y estrategias que influyen en la implementación del rol
• aprendizajes para el diseño de un futuro estudio multisitio.

La entrevista con el gerente de línea y los grupos de enfoque de colegas intersectoriales también explorarán:

• impactos en la conciencia, las actitudes y el compromiso propios (o de los miembros del equipo) con los cuidadores, posteriores a la entrada en el cargo del CSN.

Para la Tarea 3, el CSN ya habrá sido reclutado en la Tarea 1. Se invitará al superior jerárquico del CSN a participar en la Tarea 3 a través de un paquete de contratación enviado por correo electrónico por el equipo del estudio. El superior jerárquico ya está en contacto con el equipo de investigación. El paquete de reclutamiento incluirá una carta de invitación y una hoja de información del participante, con respuesta por correo electrónico (directamente al equipo de estudio). Tendrán la oportunidad de hacer cualquier pregunta antes de obtener el consentimiento informado (en persona o en línea, según el modo de entrevista). Las entrevistas serán guiadas por temas y grabadas en audio (con permiso), y se realizarán en persona, en línea o por teléfono.

Los grupos focales (dos en total para permitir que las personas participen, pero solo asistirán a uno de ellos) involucrarán a socios de trabajo del sector de la salud, social y voluntario (hasta nueve participantes en total, en los dos grupos). Estos colegas intersectoriales clave se identificarán primero a partir de la actividad del rol del CSN en los meses anteriores y, en segundo lugar, a través de otras partes interesadas consultadas durante el estudio (de todos los entornos de salud, atención social, sector voluntario y HealthWatch) si es necesario para garantizar representación de cada sector. Se invitará a estos colegas intersectoriales a participar a través de un paquete de reclutamiento enviado por correo electrónico (una carta de invitación, una hoja de información del participante) con respuesta por correo electrónico. Tendrán la oportunidad de hacer cualquier pregunta antes de obtener el consentimiento informado (en línea o por correo electrónico). Los grupos de enfoque se guiarán por temas y se grabarán en audio (con permiso) y se realizarán en línea.

Las grabaciones de audio de las entrevistas y los grupos focales se transcribirán, anonimizarán y luego se analizarán utilizando un análisis de marco [Ritchie et al, 2003].

TAREA 4) Establecimiento de mecanismos de acción y efecto y recomendaciones:

El equipo central, nuestro grupo Carer PPI y el Grupo Asesor del Proyecto reunirán los hallazgos de la Tarea 1-3 para explorar si el rol funcionó y cómo. Los hallazgos también informarán cualquier sugerencia para mejorar el papel del CSN en el futuro. Luego trabajaremos juntos para desarrollar recomendaciones sobre si mantener el rol y cómo introducirlo en otro lugar. Esto también informará el diseño de un futuro estudio multisitio.

TRABAJO FUTURO

Si la función del CSN se muestra prometedora, se buscará financiación para seguir desarrollando y evaluando la función en un futuro estudio multisitio informado por los datos de viabilidad recopilados.