Waarde en impact van een verzorgende verpleegkundige

Onderzoek met vijf taken waarbij gebruik wordt gemaakt van kwalitatieve en kwantitatieve gegevens om de onderzoeksvragen te beantwoorden. Steekproefgroottes zijn indicatoren in plaats van doelsteekproefgroottes.

TAAK 1) Verzorgende ondersteuning Verpleegkundige rolgegevens vastleggen:

De Carer Support Nurse (CSN) ontvangt een wervingspakket met een uitnodigingsbrief, een informatieblad voor deelnemers en een antwoord per e-mail. De CSN-functiebeschrijving informeerde sollicitanten over het onderzoek dat naast de functie werd uitgevoerd en werd tijdens het interview besproken. De CSN verwacht daarom het wervingspakket te ontvangen en krijgt de gelegenheid om verdere vragen te stellen voordat geïnformeerde toestemming wordt gegeven.

Na toestemming zal de CSN een zeer kort, gemodelleerd wekelijks reflectiedagboek [Gabbay, 2003] invullen (wat is er gedaan, wat werkte, wat niet) en CSNAT-I Activity Template (geanonimiseerde gegevens op groepsniveau over geïdentificeerde zorgbehoeften en typen van ondernomen acties: geen namen/identificatoren inbegrepen). Maandelijkse bijeenkomsten voor het genereren van gegevens (op basis van de wekelijks verzamelde gegevens) zullen controleren hoe de rol werkt en eventuele opkomende belemmeringen voor de rol identificeren/aanpakken. Daarnaast zal een aangepaste versie van een tool worden gebruikt die is ontworpen om de activiteiten vast te leggen die de verpleegkundige binnen de rol uitvoert (de Cassandra-tool [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) en kosten. Gegevens die tijdens deze maandelijkse vergaderingen worden verzameld, omvatten:

• verwijzingsbronnen (inclusief herhaalde verwijzingen)
• Tijdsbesteding van CSN (bijv. werktijden, activiteiten met verzorgers, activiteiten niet direct met verzorgers)
• levering van vijf Evidence-based Design Principles voor de rol, of deze moesten worden aangepast
• soorten acties die worden ondernomen om tegemoet te komen aan de behoeften van verzorgers
• potentiële effecten (kosten/baten) op de CSN, verzorgers, patiënten of andere diensten.

Dit levert bewijs op over de waarde en kosten van de rol en helpt commissarissen te begrijpen welke activiteiten worden ondernomen om de resultaten van de rol te bereiken en hoe complex het werk van de CSN is. De maandelijkse vergaderingen worden niet opgenomen met audio, maar er worden aantekeningen gemaakt op een sjabloon (de eerder met succes gebruikte methode). De activiteiten die de verpleegkundige uitvoert binnen de rol (bijv. soorten interventies, voor wie, waar) zullen worden vergeleken met een gevestigde dataset van activiteiten die gewoonlijk worden uitgevoerd door andere gespecialiseerde verpleegkundige functies [Punshon et al, 2019], om te informeren hoe de verpleegkundige rol werkt.

Elke maand worden geanonimiseerde gegevens op groepsniveau verstrekt door de site (geaggregeerde gegevens op groep- of systeemniveau, in plaats van voor individuele verzorgers, bijvoorbeeld het aantal verzorgers dat door de CSN wordt gezien, het aantal herhaalde contacten). Dit vormt de basis voor het ontwerp van een toekomstig onderzoek op meerdere locaties, bijvoorbeeld beschrijving van de populatie, geïdentificeerde behoeften van zorgverleners, ondernomen acties om aan behoeften te voldoen, kosten, capaciteit, kosten per zorgverlener.

Taak 1 wordt parallel uitgevoerd met taak 2 hieronder.

TAAK 2) Uitkomsten van verzorgers en ervaringen van verzorgers en patiënten:

Zodra de CSN is gevestigd in de post met een werkende caseload (naar schatting drie maanden na post), zullen verzorgers die contact hebben gehad met de verpleegkundige worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Geschat wordt dat de verpleegkundige ongeveer 120 verzorgers zal zien tijdens de geplande gegevensverzamelingsperiode van 6 maanden voor deze taak. Basis- en uitkomstgegevens van verzorgers zullen worden verzameld van volwassen verzorgers die contact hebben met de verpleegkundige door middel van een basis- en follow-up postenquête en interviews met een substeekproef van verzorgers. Ook worden patiënten uitgenodigd voor een gesprek.

De CSN zal verzorgers die voldoen aan de criteria voor opname/uitsluiting van het onderzoek voorzien van een wervingspakket voor het onderzoek. Het bevat een uitnodigingsbrief, een informatieblad voor deelnemers, een toestemmingsformulier en een postenquêteboekje voor verzorgers. Op het deelnemersinformatieblad staan ​​de contactgegevens van het onderzoeksteam voor het geval de verzorger vragen heeft. De uitnodigingsbrief en het informatieblad voor deelnemers nodigen mantelzorgers uit om de basisenquête en een vervolgenquête in te vullen en eventueel gecontacteerd te worden voor een interview. Die verzorgers die een vervolgenquête willen ontvangen en/of mogelijk benaderd willen worden voor een interview, zullen hun contactgegevens verstrekken op een antwoordformulier. Mantelzorgers kunnen ervoor kiezen om de vervolgenquête niet in te vullen, maar toch deel te nemen aan het interview. Het rekruteringspakket is ontwikkeld met onze Carer PPI-groep.

Het Baseline Carer Postal Survey Booklet, beoordeeld door onze Carer PPI-groep, bevat zes items:

• Item 1: Schaal paraatheid voor mantelzorg (8 items) [Archbold et al, 1990]
• Item 2: Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (7 items) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Item 3: EQ-5D-5L (6 items vragenlijst over de gezondheidstoestand) [Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Item 4: vragen over het gebruik van hulpbronnen (in de afgelopen 6 weken), bijv. eerstelijnszorg, tweedelijnszorg, sociale zorg, respijtzorg
• Punt 5: contact met de CSN (voor zover voorkomend) en geplande afspraken
• Item 6: achtergrondvragen: leeftijd, geslacht, etnische groep, aantal mensen dat mantelzorger ondersteunt, woonsituatie (d.w.z. met patiënt(en)/afstand tot patiënt(en)), relatie tot patiënt(en), patiënt(en) ) primaire diagnose, zorguren, werkstatus, financieringsstatus (ontvangst van bekostigde zorg) Het postenquêteboekje voor de follow-up verzorger wordt ongeveer zes weken na het eerste contact van de verzorger met de CSN verzonden (naar toestemminggevers). Het bevat alleen items 1-5 (niet 6).

Interviews met een substeekproef van verzorgers (en de patiënten die zij ondersteunen) die de CSN-interventie hebben ontvangen, zullen hun ervaringen met de CSN onderzoeken, idealiter binnen twee weken na hun belangrijkste CSN-contact (er zullen ongeveer 12 verzorgers worden gezocht om voldoende gegevens - bekend als "informatiekracht" [Malterud et al, 2016]). Doelgerichte steekproeftrekking zal in deze deelsteekproef zoveel mogelijk variatie zoeken in relatie tot geslacht, leeftijd en etnische groep van de verzorger. Gegevens over de timing van interviews (met betrekking tot de contacten van de verzorgers met de verpleegkundige) zullen worden verzameld om het ontwerp van een toekomstige multi-site studie te informeren. Mantelzorgers die er eerder mee hebben ingestemd om gecontacteerd te worden voor een interview en die voldoen aan de criteria voor doelgerichte bemonstering, zullen per brief, e-mail of telefoon (afhankelijk van hun aangegeven voorkeur) worden gecontacteerd om hen uit te nodigen voor een interview.

Deze zorgverleners zal ook worden gevraagd of het onderzoeksteam hen een aanvullend wervingspakket kan sturen voor de patiënt die ze ondersteunen, waarin de patiënt wordt uitgenodigd om ook (afzonderlijk) te worden geïnterviewd. Als het contact met de verzorger over het interview per brief verloopt, wordt het patiëntenrekruteringspakket meegeleverd om optioneel met de patiënt te delen; als het contact met de verzorger per e-mail of telefoon is, wordt het patiëntenrekruteringspakket naar de verzorger gestuurd om met de patiënt te delen als de verzorger hiermee instemt. Het wervingspakket voor patiënten bevat een uitnodigingsbrief, een informatieblad voor deelnemers, met antwoordmogelijkheden per e-mail, post of aan het einde of het begin van het interview met de verzorger (als ze in hetzelfde huishouden wonen).

Verzorgers en patiënten kunnen vragen stellen voordat geïnformeerde toestemming wordt gegeven (online, per e-mail of per post). De topic-guided interviews vinden online of telefonisch plaats. Ze worden op audio opgenomen (met toestemming) en vervolgens getranscribeerd door een professioneel transcriptiebedrijf. Het onderzoeksteam zal ze vervolgens anonimiseren en de geanonimiseerde transcripties analyseren met behulp van een methode die raamwerkanalyse wordt genoemd [Ritchie et al, 2003]. De onderwerpgids voor het interview met de verzorger behandelt hun zorgrol, de ondersteuning die ze mogelijk hebben gehad voordat ze contact met de CSN hadden, hun contact met de CSN en wat er nuttig of niet nuttig aan was. In de onderwerpgids voor patiënteninterviews wordt onderzocht of patiënten vonden dat de CSN nuttig was, of dat iets niet nuttig was, en welke invloed het op hen als patiënt had. De interviews zullen ook helpen bij het ontwerpen van een toekomstig onderzoek op meerdere locaties.

OPDRACHT 3) Ervaringen en effecten vanuit het standpunt van de CSN en collega's uit verschillende sectoren:

Einde-onderzoeksinterviews met het CSN en hun lijnmanager (afzonderlijk geïnterviewd) en focusgroepen met belangrijke collega's uit verschillende sectoren (gezondheidszorg, sociale zorg en de vrijwilligerssector) gaan in op:

• de rol (ervaringen met het leveren ervan, of ernaast werken)
• rolactiviteit (bijv. activiteiten met verzorgers, activiteiten niet direct met verzorgers, activiteiten met collega's)
• of de CSN de vijf Evidence-based Design Principles heeft geleverd of dat ze zijn aangepast en hoe (en de impact hiervan)
• waargenomen effecten (positief/negatief)
• werkingsmechanismen (hoe de rol werkte)
• barrières, factoren en strategieën die de uitvoering van de rol beïnvloeden
• lessen voor het ontwerp van een toekomstig onderzoek op meerdere locaties.

Het interview met de lijnmanager en de cross-sectorale focusgroepen met collega's gaan bovendien in op:

• effecten op het eigen (of teamleden) bewustzijn van, houding ten opzichte van en betrokkenheid bij verzorgers, na de start van de CSN in post.

Voor Taak 3 is de CSN al aangeworven bij Taak 1. De lijnmanager van het CSN wordt uitgenodigd om deel te nemen aan Taak 3 via een e-mailrekruteringspakket van het onderzoeksteam. De lijnmanager heeft al contact met het onderzoeksteam. Het rekruteringspakket bevat een uitnodigingsbrief en een informatieblad voor deelnemers, met antwoord per e-mail (rechtstreeks terug naar het onderzoeksteam). Ze krijgen de gelegenheid om vragen te stellen voordat geïnformeerde toestemming wordt gegeven (persoonlijk of online, afhankelijk van de interviewmodus). De interviews worden onderwerpgestuurd en opgenomen (met toestemming) en worden persoonlijk, online of telefonisch afgenomen.

Bij de focusgroepen (twee in totaal om mensen in staat te stellen deel te nemen, maar ze zullen er slechts één bijwonen) zullen werkpartners uit de gezondheids-, sociale en vrijwilligerssector worden betrokken (maximaal negen deelnemers in totaal, verdeeld over de twee groepen). Deze belangrijke sectoroverschrijdende collega's zullen eerst worden geïdentificeerd op basis van de rolactiviteit van het CSN in de voorgaande maanden, en vervolgens via andere belanghebbenden die tijdens het onderzoek zijn geraadpleegd (uit verschillende gezondheidsinstellingen, sociale zorg, vrijwilligerssector en HealthWatch) indien nodig om ervoor te zorgen vertegenwoordiging van elke sector. Deze sectoroverschrijdende collega's zullen worden uitgenodigd om deel te nemen via een rekruteringspakket per e-mail (een uitnodigingsbrief, informatieblad voor deelnemers) met antwoord per e-mail. Ze krijgen de gelegenheid om vragen te stellen voordat geïnformeerde toestemming wordt gegeven (online of per e-mail). De focusgroepen zullen onderwerpgestuurd en audio-opgenomen worden (met toestemming) en online uitgevoerd worden.

De audio-opnamen van het interview en de focusgroep worden getranscribeerd, geanonimiseerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van raamwerkanalyse [Ritchie et al, 2003].

TAAK 4) Vaststellen van actie- en effectmechanismen en aanbevelingen:

Het kernteam, onze PPI-groep voor verzorgers en de projectadviesgroep zullen de bevindingen van taak 1-3 samenbrengen om te onderzoeken of en hoe de rol werkte. De bevindingen zullen ook suggesties bevatten voor het verbeteren van de CSN-rol in de toekomst. We zullen dan samenwerken om aanbevelingen te ontwikkelen over de vraag of en hoe we de rol kunnen behouden en elders kunnen introduceren. Dit zal ook het ontwerp van een toekomstig multi-site onderzoek bepalen.

TOEKOMSTWERK

Als de CSN-rol veelbelovend lijkt, zal financiering worden gezocht om de rol verder te ontwikkelen en te evalueren in een toekomstig onderzoek op meerdere locaties op basis van de verzamelde haalbaarheidsgegevens.