Värdet och effekten av en vårdsköterska

Fem-uppgiftsstudie med kvalitativa och kvantitativa data för att svara på sina forskningsfrågor. Urvalsstorlekar är indikatorer snarare än målprovstorlekar.

UPPGIFT 1) Vårdarstöd Sjuksköterskerollsdatainsamling:

Carer Support Nurse (CSN) kommer att få ett rekryteringspaket som består av ett inbjudningsbrev, deltagarinformation och med svar via e-post. CSN:s arbetsbeskrivning informerade de sökande om den forskning som bedrivs vid sidan av rollen, och den diskuterades vid intervjun. CSN kommer därför att förvänta sig att få rekryteringspaketet och kommer att ha möjlighet att ställa ytterligare frågor innan informerat samtycke tas.

När CSN har gett sitt samtycke kommer CSN att fylla i en mycket kort mall för veckoreflekterande dagbok [Gabbay, 2003] (vad gjordes, vad fungerade, vad gjorde det inte) och CSNAT-I-aktivitetsmall (anonymiserade gruppnivådata om vårdares behov identifierade och typer av vidtagna åtgärder: inga namn/identifierare ingår). Månatliga datagenererande möten (informerat av data som samlas in varje vecka) kommer att övervaka hur rollen fungerar och identifiera/åtgärda eventuella uppkommande hinder för rollen. Dessutom kommer en anpassad version av ett verktyg utformat för att fånga de aktiviteter som sjuksköterskan utför inom rollen att användas (verktyget Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) och kostnader. Data som samlas in genom dessa månatliga möten inkluderar:

• hänvisningskällor (inklusive upprepade hänvisningar)
• CSN:s användning av tid (t.ex. arbetstider, aktiviteter med vårdare, aktiviteter som inte är direkt med vårdare)
• leverans av fem evidensbaserade designprinciper för rollen, eller om dessa behövde modifieras
• typer av åtgärder som vidtas som svar på vårdnadshavares behov
• potentiella effekter (kostnader/vinster) på CSN, vårdare, patienter eller andra tjänster.

Detta kommer att ge bevis på värdet och kostnaden för rollen och hjälpa kommissionärer att förstå vilka aktiviteter som vidtas för att uppnå rollens resultat och hur komplext CSN:s arbete är. De månatliga mötena kommer inte att spelas in på ljud utan anteckningar kommer att föras till en mall (metod som användes tidigare). De aktiviteter sjuksköterskan utför inom rollen (t.ex. typer av insatser, för vem, var) kommer att jämföras med en etablerad datauppsättning av aktiviteter som vanligtvis utförs av andra specialistsjuksköterskeroller [Punshon et al, 2019], för att informera om hur rollen fungerar.

Varje månad kommer anonymiserad gruppnivådata att tillhandahållas av webbplatsen (aggregerad data på grupp- eller systemnivå, snarare än för enskilda vårdare, t.ex. antal vårdare som har setts av CSN, antal återkommande kontakter). Detta kommer att informera om utformningen av en framtida studie på flera platser, t.ex. befolkningsbeskrivning, identifierade vårdbehov, åtgärder som vidtagits för att möta behov, kostnader, kapacitet, kostnad per vårdare.

Uppgift 1 kommer att köras parallellt med uppgift 2 nedan.

UPPGIFT 2) Vårdarresultat och upplevelser hos vårdare och patienter:

När CSN har etablerats i tjänsten med en fungerande ärendemängd (uppskattningsvis tre månader in i tjänsten), kommer vårdare som har haft kontakt med sjuksköterskan att bjudas in att delta i studien. Det beräknas att sjuksköterskan kommer att träffa cirka 120 vårdare under den planerade 6-månaders datainsamlingsperioden för denna uppgift. Vårdarbaslinje- och resultatdata kommer att samlas in från vuxna vårdare som har kontakt med sjuksköterskan genom en baslinje- och uppföljningsenkät samt intervjuer med ett delurval av vårdare. Patienter kommer också att bjudas in till intervjuer.

CSN kommer att förse vårdare som uppfyller studiens inklusions-/exkluderingskriterier med ett rekryteringspaket för studien. Det kommer att innehålla ett inbjudningsbrev, deltagarinformationsblad, samtyckesformulär och en baslinje för Carer Postal Survey Booklet. Deltagarinformationsbladet kommer att innehålla kontaktuppgifter till forskargruppen om vårdaren har några frågor. Inbjudningsbrevet och deltagarinformationsbladet kommer att bjuda in vårdare att fylla i grundundersökningen, en uppföljningsundersökning och eventuellt kontaktas för intervju. De vårdare som är villiga att få en uppföljningsenkät och/eller eventuellt kontaktas för intervju, kommer att lämna sina kontaktuppgifter på ett svarsformulär. Vårdare kan välja att inte fylla i uppföljningsundersökningen men ändå att delta i intervjun. Rekryteringspaketet har utvecklats med vår Carer PPI-grupp.

Baseline Carer Postal Survey Booklet, som granskats av vår Carer PPI-grupp, innehåller sex artiklar:

• Punkt 1: Preparedness for Caregiving Scale (8 artiklar) [Archbold et al, 1990]
• Punkt 2: Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (7 artiklar) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Punkt 3: EQ-5D-5L (6 delar hälsostatus frågeformulär) [Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Punkt 4: resursanvändningsfrågor (de senaste 6 veckorna) t.ex. primärvård, sekundärvård, socialvård, avlastningsvård
• Punkt 5: kontakt med CSN (som kan förekomma) och planerade möten
• Punkt 6: bakgrundsfrågor: ålder, kön, etnisk grupp, antal personer som vårdgivaren stödjer, levnadssituation (d.v.s. med patient(er)/avstånd från patient(er), relation till patient(er), patient(er) ) primär diagnos, vårdtider, anställningsstatus, finansieringsstatus (mottagande av finansierad vård) Uppföljningsbroschyren för postenkäten kommer att skickas (till medgivande) cirka sex veckor från vårdarens första kontakt med CSN. Det kommer endast att inkludera punkterna 1-5 (inte 6).

Intervjuer med ett delurval av vårdare (och de patienter de stödjer) som har fått CSN-interventionen kommer att utforska deras erfarenheter av CSN, helst inom två veckor efter deras huvudsakliga CSN-kontakt (cirka 12 vårdare kommer att sökas för att ge tillräckligt med data - känd som "informationskraft" [Malterud et al, 2016]). Målmedvetet urval kommer att söka så stor variation i detta delurval som möjligt i relation till vårdares kön, ålder och etnisk grupp. Data om tidpunkten för intervjuer (i relation till vårdarnas kontakter med sjuksköterskan) kommer att samlas in för utformningen av en framtida multi-site studie. Vårdare som tidigare accepterat att bli kontaktade för intervju och som uppfyller de ändamålsenliga urvalskriterierna kommer att kontaktas via brev, e-post eller telefon (beroende på deras angivna preferenser) för att bjuda in dem till intervju.

Dessa vårdare kommer också att tillfrågas om forskargruppen kan skicka ett extra rekryteringspaket till den patient de stödjer, och bjuda in patienten att också intervjuas (separat). Om kontakten med vårdgivaren om intervjun sker per brev, kommer patientrekryteringspaketet att inkluderas i det för att eventuellt dela med patienten; om kontakten med vårdaren sker via e-post eller telefon, skickas patientrekryteringspaketet till vårdgivaren för att dela med patienten om vårdaren samtycker. Patientrekryteringspaketet kommer att innehålla ett inbjudningsbrev, deltagarinformationsblad, med svarsalternativ via e-post, post eller i slutet eller början av vårdnadshavarintervjun (om de bor i samma hushåll).

Vårdare och patienter kommer att kunna ställa alla frågor innan informerat samtycke tas (online, via e-post eller per post). De ämnesstyrda intervjuerna kommer att genomföras online eller per telefon. De kommer att spelas in på ljud (med tillåtelse) och sedan transkriberas av ett professionellt transkriptionsföretag. Forskargruppen kommer sedan att anonymisera dem och analysera de anonymiserade transkripten med en metod som kallas ramanalys [Ritchie et al, 2003]. Temaguiden för vårdintervjuer kommer att täcka deras vårdande roll, stöd de kan ha haft innan kontakten med CSN, deras kontakt med CSN och vad som var till hjälp eller ohjälpsamt med det. Ämnesguiden för patientintervjuer kommer att undersöka om patienterna tyckte att CSN var till hjälp, eller om något var olämpligt, och vilken inverkan det har haft på dem som patient. Intervjuerna kommer också att bidra till utformningen av en framtida multi-site studie.

UPPGIFT 3) Erfarenheter och effekter från CSN:s synvinkel och kollegor från olika sektorer:

Studieslutsintervjuer med CSN och deras linjechef (intervjuade separat) och fokusgrupper med nyckelkollegor från olika sektorer (vård, socialvård och frivilligsektorn) kommer att utforska:

• rollen (erfarenheter av att leverera den eller arbeta vid sidan av den)
• rollaktivitet (t.ex. aktiviteter med vårdare, aktiviteter som inte är direkt med vårdare, aktiviteter med kollegor)
• om CSN levererade de fem evidensbaserade designprinciperna eller om de modifierades och hur (och effekten av detta)
• upplevda effekter (positiva/negativa)
• verkningsmekanismer (hur rollen fungerade)
• hinder, möjliggörare och strategier som påverkar genomförandet av rollen
• lärdomar för utformningen av en framtida multi-site studie.

Linjechefsintervjun och tvärsektoriella kollegafokusgrupper kommer dessutom att utforska:

• inverkan på den egna (eller teammedlemmarnas) medvetenhet om, attityder till och engagemang med vårdare, efter att CSN börjar i posten.

För uppgift 3 kommer CSN redan att ha rekryterats vid uppgift 1. CSN:s linjechef kommer att bjudas in att delta i Uppgift 3 via ett mejlat rekryteringspaket från studieteamet. Linjechefen är redan i kontakt med forskargruppen. Rekryteringspaketet kommer att innehålla ett inbjudningsbrev och deltagarinformationsblad, med svar via e-post (direkt tillbaka till studieteamet). De kommer att ha möjlighet att ställa frågor innan informerat samtycke tas (personligen eller online beroende på intervjuläge). Intervjuerna kommer att ämnesstyrda och ljudinspelade (med tillstånd), och kommer antingen att genomföras personligen, online eller per telefon.

Fokusgrupperna (totalt två för att göra det möjligt för människor att delta, men de kommer bara att delta i en av dem) kommer att involvera arbetspartner inom hälso-, social- och frivilligsektorn (upp till nio deltagare totalt, i de två grupperna). Dessa viktiga tvärsektoriella kollegor kommer att identifieras först från CSN:s rollaktivitet under de föregående månaderna, och för det andra genom andra intressenter som konsulterats under studiebearbetningen (från alla hälsomiljöer, socialvård, frivilligsektorn och HealthWatch) om det behövs för att säkerställa representation av varje sektor. Dessa tvärsektoriella kollegor kommer att bjudas in att delta via ett mejlat rekryteringspaket (ett inbjudningsbrev, deltagarinformationsblad) med svar via e-post. De kommer att ha möjlighet att ställa frågor innan informerat samtycke tas (online eller via e-post). Fokusgrupperna kommer att ämnesstyrda och ljudinspelade (med tillåtelse) och genomföras online.

Ljudinspelningarna av intervjun och fokusgruppen kommer att transkriberas, anonymiseras och sedan analyseras med hjälp av ramanalys [Ritchie et al, 2003].

UPPGIFT 4) Etablera verkningsmekanismer och effekt samt rekommendationer:

Kärnteamet, vår Carer PPI-grupp och Project Advisory Group kommer att sammanföra resultaten från Uppgift 1-3 för att utforska om och hur rollen fungerade. Resultaten kommer också att informera om eventuella förslag för att förbättra CSN-rollen framöver. Vi kommer sedan att arbeta tillsammans för att ta fram rekommendationer om och hur vi ska behålla rollen och införa den på annat håll. Detta kommer också att informera om utformningen av en framtida multi-site studie.

FRAMTIDA ARBETE

Om CSN-rollen visar lovande, kommer finansiering att sökas för att vidareutveckla och utvärdera rollen i en framtida multi-site-studie med hjälp av genomförbarhetsdata som samlats in.