Valor e impacto de uma enfermeira de apoio ao cuidador

Estudo de cinco tarefas usando dados qualitativos e quantitativos para responder às questões de pesquisa. Os tamanhos das amostras são indicadores em vez de tamanhos de amostra-alvo.

TAREFA 1) Captura de dados da função Enfermeira de Apoio ao Cuidador:

O Enfermeiro de Apoio ao Cuidador (CSN) receberá um pack de recrutamento composto por uma carta de convite, ficha de informação do participante e com resposta por e-mail. A descrição do cargo da CSN informava aos candidatos sobre a pesquisa que estava sendo realizada paralelamente à função, e isso foi discutido na entrevista. O CSN, portanto, espera receber o pacote de recrutamento e terá a oportunidade de fazer mais perguntas antes de obter o consentimento informado.

Uma vez consentido, o CSN preencherá um breve modelo de Diário Reflexivo Semanal [Gabbay, 2003] (o que foi feito, o que funcionou, o que não funcionou) e o Modelo de Atividade CSNAT-I (dados anônimos em nível de grupo sobre necessidades de cuidador identificadas e tipos de ações tomadas: sem nomes/identificadores incluídos). As reuniões mensais de geração de dados (informadas pelos dados coletados semanalmente) monitorarão como a função está funcionando e identificarão/tratarão de quaisquer barreiras emergentes à função. Além disso, será utilizada uma versão adaptada de uma ferramenta projetada para capturar as atividades que a enfermeira está realizando dentro da função (a ferramenta Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) e custos. Os dados coletados por meio dessas reuniões mensais incluirão:

• fontes de referência (incluindo referências repetidas)
• Uso do tempo do CSN (por exemplo, horário de trabalho, atividades com cuidadores, atividades não diretamente com cuidadores)
• entrega de cinco Princípios de Design Baseados em Evidências para a função, ou se eles tiveram que ser modificados
• tipos de ações tomadas em resposta às necessidades dos cuidadores
• impactos potenciais (custos/benefícios) na CSN, cuidadores, pacientes ou outros serviços.

Isso fornecerá evidências sobre o valor e o custo da função e ajudará os comissários a entender quais atividades são realizadas para alcançar os resultados da função e quão complexo é o trabalho do CSN. As reuniões mensais não serão gravadas em áudio, mas as anotações serão feitas em um modelo (método usado anteriormente com sucesso). As atividades que a enfermeira realiza dentro da função (por exemplo, tipos de intervenções, para quem, onde) serão comparadas com um conjunto de dados estabelecido de atividades geralmente realizadas por outras funções de enfermagem especializadas [Punshon et al, 2019], para informar como o papel está funcionando.

A cada mês, dados anonimizados em nível de grupo serão fornecidos pelo site (dados agregados em nível de grupo ou sistema, em vez de para cuidadores individuais, por exemplo, número de cuidadores vistos pelo CSN, número de contatos repetidos). Isso informará o desenho de um futuro estudo multi-local, por exemplo, descrição da população, necessidades de cuidador identificadas, ações tomadas para atender às necessidades, custos, capacidade, custo por cuidador.

A Tarefa 1 será executada em paralelo com a Tarefa 2 abaixo.

TAREFA 2) Resultados do cuidador e experiências de cuidadores e pacientes:

Uma vez que o CSN esteja estabelecido no cargo com carga horária de trabalho (estimativa de três meses no cargo), os cuidadores que tiveram contato com a enfermeira serão convidados a participar do estudo. Estima-se que a enfermeira atenderá cerca de 120 cuidadores durante o período planejado de coleta de dados de 6 meses para esta tarefa. A linha de base do cuidador e os dados de resultado serão coletados de cuidadores adultos que têm contato com a enfermeira por meio de uma pesquisa postal inicial e de acompanhamento e entrevistas com uma subamostra de cuidadores. Os pacientes também serão convidados a serem entrevistados.

O CSN fornecerá aos cuidadores que se enquadram nos critérios de inclusão/exclusão do estudo um pacote de recrutamento para o estudo. Ele incluirá uma carta convite, folha de informações do participante, formulário de consentimento e Carer Postal Survey Booklet de linha de base. A folha de informações do participante incluirá detalhes de contato da equipe de pesquisa, caso o cuidador tenha alguma dúvida. A carta de convite e a folha de informações do participante convidarão os cuidadores a preencher a pesquisa inicial, uma pesquisa de acompanhamento e possivelmente ser contatados para entrevista. Os cuidadores que desejam receber uma pesquisa de acompanhamento e/ou potencialmente ser contatados para uma entrevista fornecerão seus detalhes de contato em um formulário de resposta. Os cuidadores podem optar por não preencher a pesquisa de acompanhamento, mas ainda assim participar da entrevista. O pacote de recrutamento foi desenvolvido com o nosso grupo Carer PPI.

O Folheto de Pesquisa Postal do Cuidador de Linha de Base, revisado por nosso grupo de PPI do Cuidador, inclui seis itens:

• Item 1: Escala de preparação para cuidar (8 itens) [Archbold et al, 1990]
• Item 2: Escala de bem-estar mental de Warwick-Edinburgh (7 itens) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Item 3: EQ-5D-5L (questionário de estado de saúde de 6 itens) [Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Item 4: perguntas sobre uso de recursos (nas últimas 6 semanas), por exemplo, cuidados primários, cuidados secundários, cuidados sociais, cuidados temporários
• Item 5: contato com o CSN (como poderia ocorrer) e agendamento de consultas
• Item 6: perguntas básicas: idade, sexo, grupo étnico, número de pessoas que o cuidador está apoiando, situação de vida (ou seja, com paciente(s)/distância do(s) paciente(s)), relação com o(s) paciente(s), relação do(s) paciente(s) ) diagnóstico primário, horas de cuidado, status de emprego, status de financiamento (recebimento de cuidado financiado) O Folheto de Pesquisa Postal do Cuidador de Acompanhamento será enviado (aos responsáveis) aproximadamente seis semanas a partir do primeiro contato do cuidador com o CSN. Incluirá apenas os itens 1-5 (não 6).

Entrevistas com uma subamostra de cuidadores (e os pacientes que eles apoiam) que receberam a intervenção CSN irão explorar suas experiências com o CSN, idealmente dentro de duas semanas de seu contato principal com o CSN (cerca de 12 cuidadores serão procurados para fornecer o suficiente dados - conhecido como "poder da informação" [Malterud et al, 2016]). A amostragem intencional buscará a maior variação possível nesta subamostra em relação ao sexo, idade e grupo étnico do cuidador. Os dados sobre o tempo das entrevistas (em relação aos contatos dos cuidadores com a enfermeira) serão coletados para informar o desenho de um futuro estudo multi-local. Os cuidadores que anteriormente concordaram em ser contatados para entrevista e que atendem aos critérios de amostragem propositais serão contatados por carta, e-mail ou telefone (dependendo da preferência indicada) para convidá-los a serem entrevistados.

Também será questionado a estes cuidadores se a equipa de investigação pode enviar-lhes um pacote de recrutamento adicional para o doente que apoiam, convidando o doente a também ser entrevistado (separadamente). Se o contacto com o cuidador sobre a entrevista for por carta, junto da mesma será incluído o pack de recrutamento do doente para opcionalmente partilhar com o doente; se o contacto com o cuidador for por e-mail ou telefone, o pacote de recrutamento do paciente será enviado ao cuidador para partilhar com o paciente se o cuidador concordar. O pacote de recrutamento do paciente incluirá uma carta convite, folha de informações do participante, com opções de resposta por e-mail, correio ou no final ou no início da entrevista com o cuidador (se morarem na mesma casa).

Cuidadores e pacientes poderão fazer qualquer pergunta antes de obter o consentimento informado (online, por e-mail ou por correio). As entrevistas guiadas por tópicos serão realizadas online ou por telefone. Eles serão gravados em áudio (com permissão) e depois transcritos por uma empresa profissional de transcrição. A equipe de pesquisa os anonimizará e analisará as transcrições anônimas usando um método chamado análise de estrutura [Ritchie et al, 2003]. O guia do tópico da entrevista do cuidador cobrirá seu papel de cuidador, o apoio que eles podem ter tido antes do contato com o CSN, seu contato com o CSN e o que foi útil ou inútil sobre isso. O guia do tópico da entrevista do paciente explorará se os pacientes sentiram que o CSN foi útil ou se algo não ajudou, e qualquer impacto que isso teve sobre eles como paciente. As entrevistas também ajudarão a informar o projeto de um futuro estudo multilocal.

TAREFA 3) Experiências e impactos na visão da CSN e colegas de diversos setores:

Entrevistas de fim de estudo com o CSN e seu gerente de linha (entrevistado separadamente) e grupos focais com colegas-chave de diferentes setores (saúde, assistência social e setor de voluntariado) irão explorar:

• o papel (experiências de entregá-lo ou trabalhar ao lado dele)
• atividade de papel (por exemplo, atividades com cuidadores, atividades não diretamente com cuidadores, atividades com colegas)
• se o CSN entregou os cinco Princípios de Design Baseados em Evidências ou se eles foram modificados e como (e o impacto disso)
• impactos percebidos (positivos/negativos)
• mecanismos de ação (como o papel funcionou)
• barreiras, facilitadores e estratégias que influenciam a implementação do papel
• aprendizados para o projeto de um futuro estudo multi-site.

A entrevista do gerente de linha e os grupos focais de colegas intersetoriais explorarão adicionalmente:

• impactos na própria consciência (ou dos membros da equipe), nas atitudes e no envolvimento com os cuidadores, após o início do CSN no cargo.

Para a Tarefa 3, o CSN já terá sido recrutado na Tarefa 1. O gerente de linha do CSN será convidado a participar da Tarefa 3 por meio de um pacote de recrutamento enviado por e-mail da equipe de estudo. O gerente de linha já está em contato com a equipe de pesquisa. O pacote de recrutamento incluirá uma carta convite e folha de informações do participante, com resposta por e-mail (diretamente de volta para a equipe do estudo). Eles terão a oportunidade de fazer qualquer pergunta antes de obter o consentimento informado (pessoalmente ou online, dependendo do modo de entrevista). As entrevistas serão guiadas por tópicos e gravadas em áudio (com permissão) e serão realizadas pessoalmente, online ou por telefone.

Os grupos focais (dois no total para permitir que as pessoas participem, mas elas participarão apenas de um deles) envolverão parceiros de trabalho nos setores de saúde, social e voluntário (até nove participantes no total, nos dois grupos). Esses colegas intersetoriais chave serão identificados primeiro pela atividade do CSN nos meses anteriores e, em segundo lugar, por meio de outras partes interessadas consultadas durante a preparação do estudo (de ambientes de saúde, assistência social, setor voluntário e HealthWatch), se necessário para garantir representação de cada setor. Esses colegas intersetoriais serão convidados a participar por meio de um pacote de recrutamento enviado por e-mail (uma carta convite, folha de informações do participante) com resposta por e-mail. Eles terão a oportunidade de fazer qualquer pergunta antes de obter o consentimento informado (online ou por e-mail). Os grupos focais serão guiados por tópicos e gravados em áudio (com permissão) e conduzidos online.

As gravações de áudio da entrevista e do grupo focal serão transcritas, anonimizadas e, em seguida, analisadas usando a análise de estrutura [Ritchie et al, 2003].

TAREFA 4) Estabelecer mecanismos de ação e efeito e recomendações:

A equipe principal, nosso grupo de PPI de cuidadores e o grupo consultivo do projeto reunirão as descobertas da Tarefa 1-3 para explorar se e como a função funcionou. As descobertas também informarão quaisquer sugestões para melhorar o papel da CSN daqui para frente. Em seguida, trabalharemos juntos para desenvolver recomendações sobre se e como manter a função e apresentá-la em outro lugar. Isso também informará o projeto de um estudo futuro em vários locais.

TRABALHO FUTURO

Se o papel da CSN se mostrar promissor, será buscado financiamento para desenvolver e avaliar ainda mais o papel em um futuro estudo multi-site informado pelos dados de viabilidade coletados.