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Valore e impatto di un infermiere di supporto all'assistente

22 gennaio 2024 aggiornato da: University of East Anglia

Valore e impatto di un ruolo dell'infermiere di supporto all'assistenza reso operativo dalle parti interessate e fattibilità di uno studio futuro di implementazione più ampio

Le famiglie e gli amici svolgono un ruolo cruciale nel sostenere le persone di cui si prendono cura come badanti non retribuite. Tuttavia, non sono sempre ben preparati per questo e ciò può danneggiare la loro salute e il loro benessere. Ciò può influire sulla loro capacità di mantenere la "premura". Gli accompagnatori spesso non hanno tempo per prendersi cura di se stessi, mettendo per ultimi i propri bisogni. Questi bisogni tendono ad essere nascosti fino alle crisi. Gli assistenti hanno bisogno di supporto per (1) prendersi cura della propria salute e del proprio benessere e (2) aumentare le proprie capacità e fiducia nell'assistenza. La politica sanitaria afferma che ciò dovrebbe accadere, ma gli operatori sanitari possono trovarlo difficile oltre a supportare il paziente.

Per risolvere questo problema, abbiamo lavorato con assistenti, operatori sanitari e sociali, organizzazioni di volontariato e leader nazionali nel supporto degli assistenti, per sviluppare un nuovo ruolo di infermiere di supporto agli accompagnatori. Questo ruolo è progettato per aiutare gli assistenti che hanno le proprie esigenze o che necessitano di un supporto aggiuntivo per il proprio ruolo di assistenza, che non può essere soddisfatto dal proprio team sanitario abituale. L'infermiere lavorerà anche con altri operatori sanitari per sensibilizzarli sui bisogni degli assistenti e su come sostenerli.

L'infermiere di supporto per gli accompagnatori è ora in carica. Questo studio esplora il valore e l'impatto del ruolo analizzando i dati su (1) cosa fa l'infermiere e (2) il punto di vista di assistenti, pazienti, operatori sanitari e sociali, organizzazioni di volontariato e l'infermiere stesso. Ciò comporterà la raccolta di dati da (1) infermiere (attraverso un diario settimanale e interviste mensili), (2) assistenti che hanno avuto contatti con l'infermiere (attraverso un sondaggio e interviste), (3) pazienti assistiti da questi assistenti (attraverso interviste ) e (4) operatori sanitari e sociali e organizzazioni di volontariato (attraverso interviste e focus group). Svilupperà inoltre raccomandazioni su se e come il ruolo potrebbe essere introdotto in modo più ampio e la progettazione di un futuro studio multisito.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Descrizione dettagliata

Studio in cinque attività che utilizza dati qualitativi e quantitativi per rispondere alle sue domande di ricerca. Le dimensioni del campione sono indicatori piuttosto che le dimensioni del campione target.

COMPITO 1) Acquisizione dei dati sul ruolo dell'infermiere di supporto all'assistente:

Il Carer Support Nurse (CSN) riceverà un pacchetto di reclutamento comprendente una lettera di invito, un foglio informativo del partecipante e una risposta via e-mail. La descrizione del lavoro CSN ha informato i candidati della ricerca condotta insieme al ruolo ed è stata discussa durante il colloquio. Il CSN si aspetterà quindi di ricevere il pacchetto di reclutamento e avrà l'opportunità di porre ulteriori domande prima che venga preso il consenso informato.

Una volta acconsentito, il CSN completerà un brevissimo modello di Weekly Reflective Diary [Gabbay, 2003] (cosa è stato fatto, cosa ha funzionato, cosa non ha funzionato) e CSNAT-I Activity Template (dati anonimizzati a livello di gruppo sui bisogni degli assistenti identificati e tipi di azioni intraprese: nessun nome/identificatore incluso). Le riunioni mensili di generazione dei dati (informate dai dati raccolti settimanalmente) monitoreranno il funzionamento del ruolo e identificheranno/affronteranno eventuali ostacoli emergenti al ruolo. Inoltre, verrà utilizzata una versione adattata di uno strumento progettato per catturare le attività che l'infermiere sta svolgendo all'interno del ruolo (lo strumento Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) e costi. I dati raccolti attraverso questi incontri mensili includeranno:

  • fonti di rinvio (compresi rinvii ripetuti)
  • Utilizzo del tempo da parte di CSN (ad es. orario di lavoro, attività con accompagnatori, attività non direttamente con accompagnatori)
  • consegna di cinque principi di progettazione basati su prove per il ruolo o se questi dovevano essere modificati
  • tipi di azioni intraprese in risposta ai bisogni degli assistenti
  • potenziali impatti (costi/benefici) su CSN, assistenti, pazienti o altri servizi.

Ciò fornirà prove sul valore e sul costo del ruolo e aiuterà i commissari a capire quali attività vengono intraprese per raggiungere i risultati del ruolo e quanto sia complesso il lavoro del CSN. Le riunioni mensili non saranno audioregistrate ma le note verranno prese su un modello (metodo utilizzato con successo in precedenza). Le attività che l'infermiere svolge all'interno del ruolo (ad esempio, tipi di interventi, per chi, dove) saranno confrontate con un set di dati stabilito di attività solitamente svolte da altri ruoli infermieristici specialistici [Punshon et al, 2019], per informare su come il il ruolo sta funzionando.

Ogni mese il sito fornirà dati anonimizzati a livello di gruppo (dati aggregati a livello di gruppo o di sistema, piuttosto che per i singoli accompagnatori, ad es. numero di accompagnatori visti dal CSN, numero di contatti ripetuti). Ciò informerà la progettazione di un futuro studio multi-sito, ad esempio descrizione della popolazione, esigenze di assistenza identificate, azioni intraprese per soddisfare le esigenze, costi, capacità, costo per assistente.

L'attività 1 verrà eseguita in parallelo con l'attività 2 di seguito.

COMPITO 2) Esiti del caregiver ed esperienze di caregiver e pazienti:

Una volta stabilito il CSN nel posto con un carico di lavoro (stimato tre mesi dopo il posto), gli assistenti che hanno avuto contatti con l'infermiere saranno invitati a partecipare allo studio. Si stima che l'infermiere vedrà circa 120 assistenti durante il periodo di raccolta dati previsto di 6 mesi per questo compito. I dati di riferimento e di esito dell'assistente saranno raccolti da assistenti adulti che hanno contatti con l'infermiere attraverso un sondaggio postale di riferimento e di follow-up e interviste con un sottocampione di assistenti. I pazienti saranno anche invitati a essere intervistati.

Il CSN fornirà agli assistenti che soddisfano i criteri di inclusione/esclusione dallo studio un pacchetto di reclutamento per lo studio. Comprenderà una lettera di invito, un foglio informativo per i partecipanti, un modulo di consenso e un libretto di indagine postale per gli assistenti di base. La scheda informativa del partecipante includerà i dettagli di contatto per il gruppo di ricerca in caso di domande da parte dell'assistente. La lettera di invito e il foglio informativo del partecipante inviteranno gli assistenti a completare il sondaggio di base, un sondaggio di follow-up e potenzialmente essere contattati per un colloquio. Gli assistenti che desiderano ricevere un sondaggio di follow-up e/o potenzialmente essere contattati per un colloquio, forniranno i loro dettagli di contatto su un modulo di risposta. Gli accompagnatori possono scegliere di non completare il sondaggio di follow-up ma di partecipare comunque al colloquio. Il pacchetto di reclutamento è stato sviluppato con il nostro gruppo Carer PPI.

L'opuscolo del sondaggio postale sull'assistente di base, esaminato dal nostro gruppo PPI sull'assistente, include sei elementi:

  • Voce 1: Scala di preparazione alla cura (8 voci) [Archbold et al, 1990]
  • Voce 2: Scala del benessere mentale Warwick-Edinburgh (7 voci) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
  • Item 3: EQ-5D-5L (questionario sullo stato di salute a 6 item) [Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
  • Item 4: domande sull'uso delle risorse (nelle ultime 6 settimane) ad es. assistenza primaria, assistenza secondaria, assistenza sociale, assistenza sostitutiva
  • Punto 5: contatto con il CSN (come potrebbe accadere) e appuntamenti pianificati
  • Item 6: domande di base: età, sesso, gruppo etnico, numero di persone che l'accompagnatore sta supportando, situazione di vita (cioè, con il/i paziente/i/distanza dal/i paziente/i), relazione con il/i paziente/i, ) diagnosi primaria, ore di assistenza, stato occupazionale, stato di finanziamento (ricezione dell'assistenza finanziata) L'opuscolo del sondaggio postale sull'assistente di follow-up verrà inviato (ai consenzienti) circa sei settimane dal primo contatto dell'assistente con il CSN. Comprenderà solo gli elementi 1-5 (non 6).

Le interviste con un sottocampione di assistenti (e i pazienti che supportano) che hanno ricevuto l'intervento CSN esploreranno le loro esperienze con il CSN, idealmente entro due settimane dal loro contatto principale con CSN (saranno cercati circa 12 assistenti per fornire abbastanza dati - noto come "potere informativo" [Malterud et al, 2016]). Il campionamento mirato cercherà la massima variazione possibile in questo sottocampione in relazione al sesso, all'età e al gruppo etnico dell'accompagnatore. I dati sulla tempistica delle interviste (in relazione ai contatti degli assistenti con l'infermiere) saranno raccolti per informare la progettazione di un futuro studio multi-sito. Gli accompagnatori che in precedenza hanno accettato di essere contattati per un colloquio e che soddisfano i criteri di campionamento intenzionale saranno contattati per lettera, e-mail o telefono (a seconda della preferenza indicata) per essere invitati a essere intervistati.

A questi accompagnatori verrà anche chiesto se il team di ricerca può inviare loro un pacchetto di reclutamento aggiuntivo per il paziente che supportano, invitando anche il paziente a essere intervistato (separatamente). Se il contatto con l'assistente per il colloquio avviene per lettera, verrà incluso il pacchetto di reclutamento del paziente da condividere facoltativamente con il paziente; se il contatto con l'assistente avviene tramite e-mail o telefono, il pacchetto di reclutamento del paziente verrà inviato all'assistente per condividerlo con il paziente se l'assistente è d'accordo. Il pacchetto di reclutamento del paziente includerà una lettera di invito, un foglio informativo del partecipante, con opzioni di risposta via e-mail, posta o alla fine o all'inizio del colloquio con l'assistente (se vivono nella stessa famiglia).

Gli assistenti e i pazienti potranno porre qualsiasi domanda prima che venga preso il consenso informato (online, via e-mail o per posta). Le interviste tematiche saranno condotte online o per telefono. Saranno registrati audio (con permesso), quindi trascritti da una società di trascrizione professionale. Il team di ricerca li renderà quindi anonimi e analizzerà le trascrizioni rese anonime utilizzando un metodo chiamato analisi del framework [Ritchie et al, 2003]. La guida all'argomento del colloquio con l'accompagnatore coprirà il loro ruolo di assistenza, il supporto che potrebbero aver avuto prima del contatto con il CSN, il loro contatto con il CSN e ciò che è stato utile o inutile al riguardo. La guida all'argomento del colloquio con il paziente esplorerà se i pazienti hanno ritenuto che il CSN fosse utile, o se qualcosa non fosse utile, e l'eventuale impatto che ha avuto su di loro come paziente. Le interviste contribuiranno anche a informare la progettazione di un futuro studio multisito.

COMPITO 3) Esperienze e impatti dal punto di vista del CSN e dei colleghi di diversi settori:

Le interviste di fine studio con il CSN e il suo responsabile di linea (intervistato separatamente) e i focus group con colleghi chiave di diversi settori (sanità, assistenza sociale e settore del volontariato) esploreranno:

  • il ruolo (esperienze nel fornirlo o lavorare al suo fianco)
  • attività di ruolo (es. attività con accompagnatori, attività non direttamente con accompagnatori, attività con colleghi)
  • se il CSN ha fornito i cinque principi di progettazione basati sulle prove o se sono stati modificati e come (e l'impatto di ciò)
  • impatti percepiti (positivi/negativi)
  • meccanismi di azione (come ha funzionato il ruolo)
  • barriere, fattori abilitanti e strategie che influenzano l'attuazione del ruolo
  • apprendimenti per la progettazione di un futuro studio multisito.

Il colloquio con il manager di linea e i focus group con colleghi intersettoriali esploreranno inoltre:

• impatti sulla propria (o sui membri del team) consapevolezza, atteggiamenti e impegno con gli assistenti, dopo l'inizio del CSN in post.

Per l'attività 3, il CSN sarà già stato reclutato nell'attività 1. Il responsabile di linea del CSN sarà invitato a prendere parte all'Attività 3 tramite un pacchetto di reclutamento inviato via e-mail dal team di studio. Il responsabile di linea è già in contatto con il gruppo di ricerca. Il pacchetto di reclutamento includerà una lettera di invito e un foglio informativo del partecipante, con risposta via e-mail (direttamente al team di studio). Avranno l'opportunità di porre qualsiasi domanda prima che venga preso il consenso informato (di persona o online a seconda della modalità del colloquio). Le interviste saranno guidate su argomenti e audioregistrate (con autorizzazione) e saranno condotte di persona, online o per telefono.

I focus group (due in totale per consentire alle persone di partecipare, ma parteciperanno solo a uno di essi) coinvolgeranno partner del settore sanitario, sociale e del volontariato (fino a nove partecipanti in totale, tra i due gruppi). Questi colleghi intersettoriali chiave saranno identificati in primo luogo dall'attività di ruolo del CSN nei mesi precedenti, e in secondo luogo attraverso altre parti interessate consultate durante l'elaborazione dello studio (da tutte le strutture sanitarie, assistenza sociale, settore del volontariato e HealthWatch) se necessario per garantire rappresentanza di ogni settore. Questi colleghi intersettoriali saranno invitati a partecipare tramite un pacchetto di reclutamento inviato via e-mail (una lettera di invito, un foglio informativo per i partecipanti) con risposta via e-mail. Avranno l'opportunità di porre qualsiasi domanda prima che venga preso il consenso informato (online o via e-mail). I focus group saranno guidati da argomenti e registrati audio (con permesso) e condotti online.

Le registrazioni audio dell'intervista e del focus group saranno trascritte, rese anonime, quindi analizzate utilizzando l'analisi del quadro [Ritchie et al, 2003].

COMPITO 4) Stabilire meccanismi di azione ed effetto e raccomandazioni:

Il core team, il nostro gruppo Carer PPI e Project Advisory Group riuniranno i risultati dell'attività 1-3 per esplorare se e come il ruolo ha funzionato. I risultati informeranno anche eventuali suggerimenti per migliorare il ruolo CSN in futuro. Lavoreremo quindi insieme per sviluppare raccomandazioni su se e come mantenere il ruolo e introdurlo altrove. Questo informerà anche la progettazione di un futuro studio multi-sito.

LAVORO FUTURO

Se il ruolo di CSN si mostra promettente, si cercheranno finanziamenti per sviluppare ulteriormente e valutare il ruolo in un futuro studio multi-sito informato dai dati di fattibilità raccolti.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

61

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Norfolk
      • Great Yarmouth, Norfolk, Regno Unito, NR32 1DE
        • East Coast Community Health Care

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Assistenti familiari/non retribuiti con esigenze di supporto sanitario complesse o esigenze di supporto sanitario irrisolte che non possono essere soddisfatte dal loro team di assistenza sanitaria abituale

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Assistenti adulti non retribuiti che sono stati indirizzati o che hanno contattato (auto-inviati) l'infermiere di supporto per gli accompagnatori

Criteri di esclusione:

  • Incapace di comprendere o comunicare in inglese
  • Grave problema di salute mentale
  • Impossibile dare il consenso informato

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Preparazione dell'assistente per l'assistenza
Lasso di tempo: 6 settimane
Preparazione alla scala di assistenza
6 settimane

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Benessere degli accompagnatori
Lasso di tempo: 6 settimane
Scala del benessere mentale di Warwick-Edinburgh
6 settimane
Qualità della vita correlata alla salute
Lasso di tempo: 6 settimane
EQ-5D-5L
6 settimane
Uso delle risorse dell'assistente
Lasso di tempo: 6 settimane
Domande sull'uso delle risorse dell'assistente, ad esempio assistenza primaria, assistenza secondaria, assistenza sociale, assistenza sostitutiva
6 settimane

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

27 febbraio 2023

Completamento primario (Effettivo)

13 ottobre 2023

Completamento dello studio (Effettivo)

13 ottobre 2023

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

8 febbraio 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

21 febbraio 2023

Primo Inserito (Effettivo)

3 marzo 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

23 gennaio 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

22 gennaio 2024

Ultimo verificato

1 febbraio 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • R211343

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Infermiera di supporto al caregiver

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