Wartość i wpływ pielęgniarki wspierającej opiekuna

Badanie składające się z pięciu zadań wykorzystujące dane jakościowe i ilościowe w celu udzielenia odpowiedzi na pytania badawcze. Wielkości próbek są wskaźnikami, a nie docelowymi wielkościami próbek.

ZADANIE 1) Przechwytywanie danych roli pielęgniarki wspierającej opiekuna:

Pielęgniarka wspomagająca opiekuna (CSN) otrzyma pakiet rekrutacyjny zawierający zaproszenie, arkusz informacyjny uczestnika oraz odpowiedź pocztą elektroniczną. Opis stanowiska CSN informował kandydatów o badaniach prowadzonych równolegle do roli i był omawiany podczas rozmowy kwalifikacyjnej. CSN będzie zatem oczekiwał otrzymania pakietu rekrutacyjnego i będzie miał możliwość zadania dalszych pytań przed uzyskaniem świadomej zgody.

Po wyrażeniu zgody, CSN wypełni bardzo zwięzły Tygodniowy Dziennik Refleksyjny [Gabbay, 2003] (co zostało zrobione, co zadziałało, a co nie) oraz Szablon Aktywności CSNAT-I (anonimizowane dane na poziomie grupy dotyczące zidentyfikowanych potrzeb opiekuna i rodzajów podjętych działań: brak nazw/identyfikatorów). Comiesięczne spotkania generujące dane (oparte na danych gromadzonych co tydzień) będą monitorować sposób działania roli i identyfikować/eliminować wszelkie pojawiające się bariery dla tej roli. Dodatkowo wykorzystana zostanie dostosowana wersja narzędzia zaprojektowanego do rejestrowania czynności wykonywanych przez pielęgniarkę w ramach roli (narzędzie Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) i koszty. Dane zbierane podczas tych comiesięcznych spotkań będą obejmować:

• źródła skierowań (w tym powtarzające się skierowania)
• Wykorzystanie czasu przez CSN (np. godziny pracy, zajęcia z opiekunami, zajęcia niezwiązane bezpośrednio z opiekunami)
• dostarczenie pięciu zasad projektowania opartych na dowodach dla tej roli, czy też musiały one zostać zmodyfikowane
• rodzaje działań podejmowanych w odpowiedzi na potrzeby opiekunów
• potencjalne skutki (koszty/korzyści) dla CSN, opiekunów, pacjentów lub innych usług.

Dostarczy to dowodów na wartość i koszt roli oraz pomoże komisarzom zrozumieć, jakie działania są podejmowane w celu osiągnięcia wyników roli i jak złożona jest praca CSN. Spotkania miesięczne nie będą nagrywane, ale notatki będą zapisywane na szablonie (metoda stosowana z powodzeniem wcześniej). Czynności wykonywane przez pielęgniarkę w ramach roli (np. rodzaje interwencji, dla kogo, gdzie) zostaną porównane z ustalonym zbiorem danych czynności zwykle wykonywanych przez inne specjalistyczne role pielęgniarskie [Punshon i in., 2019], aby dowiedzieć się, w jaki sposób rola działa.

Co miesiąc strona będzie dostarczać zanonimizowane dane na poziomie grupy (zagregowane dane na poziomie grupy lub systemu, a nie dla poszczególnych opiekunów, np. liczba opiekunów widzianych przez CSN, liczba powtarzających się kontaktów). Pomoże to w zaprojektowaniu przyszłego badania wieloośrodkowego, np. opis populacji, zidentyfikowane potrzeby opiekuna, działania podjęte w celu zaspokojenia potrzeb, koszty, możliwości, koszt na opiekuna.

Zadanie 1 będzie przebiegać równolegle z zadaniem 2 poniżej.

ZADANIE 2) Wyniki i doświadczenia opiekunów i pacjentów:

Po ustaleniu CSN na stanowisku z roboczą liczbą spraw (szacunkowo na trzy miesiące na stanowisku), opiekunowie, którzy mieli kontakt z pielęgniarką, zostaną zaproszeni do udziału w badaniu. Szacuje się, że pielęgniarka będzie miała do czynienia z około 120 opiekunami w planowanym 6-miesięcznym okresie zbierania danych do tego zadania. Dane wyjściowe i końcowe dotyczące opiekunów będą gromadzone od dorosłych opiekunów, którzy mają kontakt z pielęgniarką, za pośrednictwem ankiety początkowej i uzupełniającej drogą pocztową oraz wywiadów z podgrupą opiekunów. Pacjenci zostaną również zaproszeni na rozmowę.

CSN zapewni opiekunom, którzy spełniają kryteria włączenia/wyłączenia z badania, pakiet rekrutacyjny do badania. Będzie zawierać list z zaproszeniem, arkusz informacyjny uczestnika, formularz zgody i podstawową książeczkę z ankietami pocztowymi dla opiekunów. Karta informacyjna uczestnika będzie zawierała dane kontaktowe zespołu badawczego w przypadku pytań opiekuna. List z zaproszeniem i arkusz informacyjny uczestnika zaproszą opiekunów do wypełnienia ankiety podstawowej, ankiety uzupełniającej i potencjalnego kontaktu w celu przeprowadzenia rozmowy kwalifikacyjnej. Opiekunowie, którzy chcą otrzymać ankietę uzupełniającą i/lub potencjalnie zostać zaproszeni na rozmowę kwalifikacyjną, podają swoje dane kontaktowe w formularzu odpowiedzi. Opiekunowie mogą zrezygnować z wypełniania ankiety uzupełniającej, ale nadal chcą wziąć udział w rozmowie. Pakiet rekrutacyjny został opracowany wspólnie z naszą grupą Carer PPI.

Podstawowa książeczka z ankietami pocztowymi dla opiekunów, sprawdzona przez naszą grupę Carer PPI, zawiera sześć pozycji:

• Pozycja 1: Skala gotowości do sprawowania opieki (8 pozycji) [Archbold i in., 1990]
• Pozycja 2: Skala dobrostanu psychicznego Warwicka-Edynburga (7 pozycji) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Pozycja 3: EQ-5D-5L (6 pozycji kwestionariusza stanu zdrowia) [Feng i in., 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Pozycja 4: pytania dotyczące wykorzystania zasobów (w ciągu ostatnich 6 tygodni), np. opieka podstawowa, opieka dodatkowa, opieka społeczna, opieka zastępcza
• Pozycja 5: kontakt z CSN (jeśli może wystąpić) i planowane spotkania
• Pozycja 6: pytania podstawowe: wiek, płeć, grupa etniczna, liczba osób wspieranych przez opiekuna, sytuacja życiowa (tj. ) podstawowa diagnoza, godziny sprawowania opieki, status zatrudnienia, status finansowania (otrzymanie opieki finansowanej) Książeczka ankiety pocztowej dla opiekuna uzupełniającego zostanie wysłana (do osób wyrażających zgodę) około sześciu tygodni od pierwszego kontaktu opiekuna z CSN. Będzie zawierał tylko pozycje 1-5 (nie 6).

Wywiady z podgrupą opiekunów (i pacjentów, których wspierają), którzy otrzymali interwencję CSN, będą dotyczyły ich doświadczeń z CSN, najlepiej w ciągu dwóch tygodni od ich głównego kontaktu z CSN (będzie poszukiwanych około 12 opiekunów, aby zapewnić wystarczającą dane – znane jako „władza informacyjna” [Malterud i in., 2016]). Dobór celowy będzie dążył do jak największego zróżnicowania tej podpróby w zależności od płci, wieku i grupy etnicznej opiekuna. Dane dotyczące harmonogramu wywiadów (w odniesieniu do kontaktów opiekunów z pielęgniarką) zostaną zebrane w celu opracowania projektu przyszłego badania wieloośrodkowego. Opiekunowie, którzy wcześniej zgodzili się na rozmowę kwalifikacyjną i spełniają kryteria celowego doboru próby, zostaną powiadomieni listownie, e-mailem lub telefonicznie (w zależności od wskazanych przez nich preferencji) w celu zaproszenia ich na rozmowę kwalifikacyjną.

Opiekunowie ci zostaną również zapytani, czy zespół badawczy może wysłać im dodatkowy pakiet rekrutacyjny dla pacjenta, którego wspierają, zapraszając pacjenta również na rozmowę kwalifikacyjną (osobno). Jeżeli kontakt z opiekunem w sprawie rozmowy odbywa się listownie, wówczas pakiet rekrutacyjny pacjenta zostanie do niego dołączony do opcjonalnie udostępnienia pacjentowi; jeśli kontakt z opiekunem odbywa się drogą mailową lub telefoniczną, pakiet rekrutacyjny pacjenta zostanie wysłany do opiekuna do udostępnienia pacjentowi, jeśli opiekun wyrazi na to zgodę. Pakiet rekrutacyjny pacjenta będzie zawierał zaproszenie, arkusz informacyjny uczestnika z opcjami odpowiedzi pocztą elektroniczną, pocztą lub na końcu lub na początku rozmowy z opiekunem (jeśli mieszkają w tym samym gospodarstwie domowym).

Opiekunowie i pacjenci będą mogli zadawać dowolne pytania przed uzyskaniem świadomej zgody (online, e-mailem lub pocztą). Wywiady tematyczne będą prowadzone online lub telefonicznie. Zostaną one nagrane audio (za zgodą), a następnie przepisane przez profesjonalną firmę zajmującą się transkrypcją. Następnie zespół badawczy zanonimizuje je i przeanalizuje zanonimizowane transkrypty, stosując metodę zwaną analizą szkieletową [Ritchie i in., 2003]. Przewodnik po tematach wywiadu z opiekunem obejmie ich rolę opiekuńczą, wsparcie, jakie mogli otrzymać przed kontaktem z CSN, ich kontakt z CSN oraz to, co było w tym pomocne, a co nie. Przewodnik po tematach wywiadów z pacjentami zbada, czy pacjenci uważali, że CSN był pomocny, czy coś było nieprzydatne, oraz jaki wpływ wywarło to na nich jako na pacjenta. Wywiady pomogą również w zaprojektowaniu przyszłego badania wieloośrodkowego.

ZADANIE 3) Doświadczenia i skutki z punktu widzenia CSN i współpracowników z różnych sektorów:

Wywiady na koniec badania z CSN i ich przełożonym (wywiady przeprowadzane oddzielnie) oraz grupy fokusowe z kluczowymi współpracownikami z różnych sektorów (zdrowie, opieka społeczna i sektor wolontariatu) zbadają:

• rola (doświadczenia związane z pełnieniem jej lub współpracą z nią)
• aktywność w roli (np. zajęcia z opiekunami, zajęcia niebezpośrednie z opiekunami, zajęcia z kolegami)
• czy CSN dostarczył pięć zasad projektowania opartych na dowodach lub czy zostały one zmodyfikowane i w jaki sposób (i wpływ tego)
• postrzegane skutki (pozytywne/negatywne)
• mechanizmy działania (jak działała rola)
• bariery, czynniki i strategie wpływające na realizację roli
• wnioski do zaprojektowania przyszłego badania wieloośrodkowego.

Wywiady z przełożonymi liniowymi i międzysektorowe grupy fokusowe dla współpracowników będą dodatkowo badać:

• wpływ na własną świadomość (lub członków zespołu) dotyczącą opiekunów, stosunek do nich i zaangażowanie w kontakt z nimi po rozpoczęciu przez CSN stanowiska.

W przypadku zadania 3 CSN zostanie już zrekrutowany w zadaniu 1. Kierownik liniowy CSN zostanie zaproszony do udziału w zadaniu 3 za pośrednictwem wysłanego pocztą elektroniczną pakietu rekrutacyjnego od zespołu badawczego. Kierownik liniowy jest już w kontakcie z zespołem badawczym. Pakiet rekrutacyjny będzie zawierał list z zaproszeniem i arkusz informacyjny uczestnika, z odpowiedzią e-mailem (bezpośrednio z powrotem do zespołu badawczego). Będą mieli możliwość zadania wszelkich pytań przed uzyskaniem świadomej zgody (osobiście lub online, w zależności od trybu rozmowy). Wywiady będą prowadzone tematycznie i nagrywane (za zgodą) i będą prowadzone osobiście, online lub telefonicznie.

W grupach fokusowych (w sumie dwie, aby umożliwić uczestnikom udział, ale wezmą udział tylko w jednej z nich) wezmą udział partnerzy pracujący w sektorze opieki zdrowotnej, społecznej i wolontariatu (łącznie do dziewięciu uczestników w obu grupach). Ci kluczowi współpracownicy międzysektorowi zostaną zidentyfikowani po pierwsze na podstawie roli CSN w poprzednich miesiącach, a po drugie na podstawie innych interesariuszy, z którymi konsultowano się podczas opracowywania badania (z różnych placówek opieki zdrowotnej, opieki społecznej, sektora wolontariatu i HealthWatch), jeśli zajdzie taka potrzeba, aby zapewnić reprezentacja każdego sektora Ci współpracownicy z różnych sektorów zostaną zaproszeni do udziału za pośrednictwem pakietu rekrutacyjnego przesłanego pocztą elektroniczną (zaproszenie, arkusz informacyjny uczestnika) z odpowiedzią przesłaną pocztą elektroniczną. Będą mieli możliwość zadawania pytań przed uzyskaniem świadomej zgody (online lub e-mailem). Grupy fokusowe będą prowadzone tematycznie i nagrywane audio (za zgodą) oraz prowadzone online.

Nagrania audio z wywiadów i grup fokusowych będą transkrybowane, anonimizowane, a następnie analizowane przy użyciu analizy ramowej [Ritchie i in., 2003].

ZADANIE 4) Ustalenie mechanizmów działania i skutku oraz rekomendacji:

Główny zespół, nasza grupa Carer PPI i Project Advisory Group połączą wyniki zadania 1-3, aby zbadać, czy i jak ta rola zadziałała. Odkrycia będą również stanowić podstawę wszelkich sugestii dotyczących poprawy roli CSN w przyszłości. Następnie wspólnie opracujemy zalecenia dotyczące tego, czy i jak utrzymać tę rolę, i wprowadzić ją gdzie indziej. Pomoże to również w zaprojektowaniu przyszłego badania wieloośrodkowego.

PRZYSZŁA PRACA

Jeśli rola CSN okaże się obiecująca, poszukiwane będą fundusze na dalszy rozwój i ocenę tej roli w przyszłym wieloośrodkowym badaniu opartym na zebranych danych dotyczących wykonalności.