Valeur et impact d'une infirmière de soutien aux aidants

Étude en cinq tâches utilisant des données qualitatives et quantitatives pour répondre à ses questions de recherche. Les tailles d'échantillon sont des indicateurs plutôt que des tailles d'échantillon cibles.

TÂCHE 1) Saisie des données sur le rôle de l'infirmière de soutien aux soignants :

L'Infirmier d'Aide Auxiliaire (CSN) recevra un dossier de recrutement composé d'une lettre d'invitation, d'une fiche de participation et d'une réponse par mail. La description de poste du CSN informait les candidats de la recherche menée parallèlement au rôle, et cela a été discuté lors de l'entretien. Le CSN s'attendra donc à recevoir le dossier de recrutement et aura l'occasion de poser d'autres questions avant que le consentement éclairé ne soit pris.

Une fois consenti, le CSN remplira un très bref modèle de journal de réflexion hebdomadaire [Gabbay, 2003] (ce qui a été fait, ce qui a fonctionné, ce qui n'a pas fonctionné) et le modèle d'activité CSNAT-I (données anonymisées au niveau du groupe sur les besoins des soignants identifiés et les types des actions entreprises : aucun nom/identifiant inclus). Des réunions mensuelles de génération de données (informées par les données collectées chaque semaine) surveilleront le fonctionnement du rôle et identifieront / traiteront tout obstacle émergent au rôle. De plus, une version adaptée d'un outil conçu pour capturer les activités que l'infirmière effectue dans le cadre de son rôle sera utilisée (l'outil Cassandra [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) et les coûts. Les données recueillies lors de ces réunions mensuelles comprendront :

• sources de référence (y compris les références répétées)
• L'utilisation du temps du CSN (par exemple, les heures de travail, les activités avec les soignants, les activités qui ne sont pas directement avec les soignants)
• livraison de cinq principes de conception fondés sur des preuves pour le rôle, ou si ceux-ci ont dû être modifiés
• types d'actions prises en réponse aux besoins des aidants
• les impacts potentiels (coûts/bénéfices) sur le CSN, les soignants, les patients ou d'autres services.

Cela fournira des preuves sur la valeur et le coût du rôle et aidera les commissaires à comprendre quelles activités sont entreprises pour atteindre les résultats du rôle et à quel point le travail du CSN est complexe. Les réunions mensuelles ne seront pas enregistrées en audio mais des notes seront prises sur un modèle (méthode utilisée avec succès précédemment). Les activités que l'infirmière effectue dans le cadre de son rôle (par exemple, les types d'interventions, pour qui, où) seront comparées à un ensemble de données établi d'activités généralement effectuées par d'autres rôles infirmiers spécialisés [Punshon et al, 2019], pour informer comment le rôle fonctionne.

Chaque mois, des données anonymisées au niveau du groupe seront fournies par le site (données agrégées au niveau du groupe ou du système, plutôt que pour les aidants individuels, par exemple, le nombre d'aidants vus par le CSN, le nombre de contacts répétés). Cela éclairera la conception d'une future étude multisite, par exemple la description de la population, les besoins des soignants identifiés, les mesures prises pour répondre aux besoins, les coûts, la capacité, le coût par soignant.

La tâche 1 s'exécutera en parallèle avec la tâche 2 ci-dessous.

TÂCHE 2) Résultats des soignants et expériences des soignants et des patients :

Une fois le CSN installé dans le poste avec une charge de travail (estimée à trois mois de poste), les aidants ayant eu des contacts avec l'infirmier seront invités à participer à l'étude. On estime que l'infirmière verra environ 120 soignants au cours de la période de collecte de données de 6 mois prévue pour cette tâche. Les données de référence et de résultats sur les soignants seront collectées auprès des soignants adultes qui sont en contact avec l'infirmière par le biais d'une enquête postale de référence et de suivi, et d'entretiens avec un sous-échantillon de soignants. Les patients seront également invités à être interviewés.

Le CSN fournira aux aidants répondant aux critères d'inclusion/exclusion de l'étude un dossier de recrutement pour l'étude. Il comprendra une lettre d'invitation, une fiche d'information sur les participants, un formulaire de consentement et un livret d'enquête postale de base sur les soignants. La fiche d'information du participant comprendra les coordonnées de l'équipe de recherche si le soignant a des questions. La lettre d'invitation et la fiche d'information du participant inviteront les soignants à répondre à l'enquête de base, à une enquête de suivi et éventuellement à être contactés pour un entretien. Les aidants souhaitant recevoir une enquête de suivi et/ou éventuellement être contactés pour un entretien fourniront leurs coordonnées sur un formulaire de réponse. Les aidants peuvent choisir de ne pas répondre à l'enquête de suivi mais de participer à l'entretien. Le pack recrutement a été élaboré avec notre groupe Carer PPI.

Le livret d'enquête postale de référence sur les soignants, examiné par notre groupe PPI des soignants, comprend six éléments :

• Item 1 : Échelle de préparation à la prestation de soins (8 items) [Archbold et al, 1990]
• Item 2 : Échelle de bien-être mental Warwick-Edinburgh (7 items) [Stewart-Brown, 2009; https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• Item 3 : EQ-5D-5L (questionnaire sur l'état de santé à 6 items) [Feng et al, 2021 ; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• Item 4 : questions sur l'utilisation des ressources (au cours des 6 dernières semaines) p. ex. soins primaires, soins secondaires, soins sociaux, soins de relève
• Point 5 : contact avec la CSN (le cas échéant) et rendez-vous prévus
• Item 6 : questions contextuelles : âge, sexe, groupe ethnique, nombre de personnes que l'aidant prend en charge, situation de vie (c'est-à-dire avec le(s) patient(s)/la distance par rapport au(x) patient(s)), relation avec le(s) patient(s), ) diagnostic principal, heures de prestation de soins, statut d'emploi, statut de financement (réception de soins financés) Il comprendra uniquement les éléments 1 à 5 (et non 6).

Des entretiens avec un sous-échantillon d'aidants (et les patients qu'ils accompagnent) ayant bénéficié de l'intervention du CSN exploreront leurs expériences du CSN, idéalement dans les deux semaines suivant leur contact principal avec le CSN (environ 12 aidants seront recherchés afin de fournir suffisamment données - connu sous le nom de "pouvoir de l'information" [Malterud et al, 2016]). L'échantillonnage raisonné cherchera autant de variation dans ce sous-échantillon que possible en fonction du sexe, de l'âge et du groupe ethnique de l'aidant. Des données sur le moment des entretiens (en relation avec les contacts des soignants avec l'infirmière) seront collectées pour éclairer la conception d'une future étude multisite. Les soignants qui ont précédemment accepté d'être contactés pour un entretien et qui répondent aux critères d'échantillonnage raisonné seront contactés par courrier, e-mail ou téléphone (selon leur préférence indiquée) pour les inviter à un entretien.

Il sera également demandé à ces soignants si l'équipe de recherche peut leur envoyer un dossier de recrutement supplémentaire pour le patient qu'ils accompagnent, invitant le patient à être également interrogé (séparément). Si la prise de contact avec l'aidant au sujet de l'entretien se fait par courrier, alors le dossier de recrutement du patient sera joint à celui-ci pour éventuellement le partager avec le patient ; si le contact avec l'aidant se fait par mail ou par téléphone, le dossier de recrutement patient sera envoyé à l'aidant pour partage avec le patient si l'aidant est d'accord. Le dossier de recrutement des patients comprendra une lettre d'invitation, une fiche d'informations sur les participants, avec des possibilités de réponse par e-mail, courrier, ou à la fin ou au début de l'entretien avec l'aidant (s'ils vivent dans le même foyer).

Les soignants et les patients pourront poser toutes les questions avant le consentement éclairé (en ligne, par e-mail ou par courrier). Les entretiens thématiques seront menés en ligne ou par téléphone. Ils seront enregistrés en audio (avec autorisation), puis transcrits par une société de transcription professionnelle. L'équipe de recherche les anonymisera ensuite et analysera les transcriptions anonymisées à l'aide d'une méthode appelée analyse de cadre [Ritchie et al, 2003]. Le guide thématique de l'entretien avec l'aidant couvrira son rôle d'aidant, le soutien qu'il a pu avoir avant le contact avec le CSN, son contact avec le CSN et ce qui a été utile ou inutile à ce sujet. Le guide des sujets d'entrevue avec les patients explorera si les patients ont estimé que le CSN était utile ou si quelque chose n'était pas utile, et tout impact que cela a eu sur eux en tant que patient. Les entretiens contribueront également à éclairer la conception d'une future étude multisite.

TÂCHE 3) Expériences et impacts du point de vue de la CSN et des collègues de différents secteurs :

Des entretiens de fin d'étude avec le CSN et son supérieur hiérarchique (interviewés séparément) et des groupes de discussion avec des collègues clés de différents secteurs (santé, social et associatif) exploreront :

• le rôle (expériences de le livrer ou de travailler à ses côtés)
• activité de rôle (par exemple, activités avec les soignants, activités pas directement avec les soignants, activités avec des collègues)
• si le CSN a livré les cinq principes de conception fondés sur des preuves ou s'ils ont été modifiés et comment (et l'impact de cela)
• impacts perçus (positifs/négatifs)
• mécanismes d'action (comment le rôle a fonctionné)
• obstacles, facilitateurs et stratégies influençant la mise en œuvre du rôle
• enseignements pour la conception d'une future étude multi-sites.

L'entretien avec le responsable hiérarchique et les groupes de discussion intersectoriels avec les collègues exploreront en outre :

• les impacts sur sa propre conscience (ou celle des membres de l'équipe), les attitudes et l'engagement avec les soignants, après le début du CSN en poste.

Pour la tâche 3, le CSN aura déjà été recruté à la tâche 1. Le supérieur hiérarchique du CSN sera invité à participer à la Tâche 3 via un dossier de recrutement envoyé par courrier électronique par l'équipe d'étude. Le supérieur hiérarchique est déjà en contact avec l'équipe de recherche. Le dossier de recrutement comprendra une lettre d'invitation et une fiche d'informations sur les participants, avec réponse par e-mail (directement à l'équipe d'étude). Ils auront la possibilité de poser des questions avant que le consentement éclairé ne soit pris (en personne ou en ligne selon le mode d'entretien). Les entretiens seront guidés par sujet et enregistrés sur bande audio (avec permission) et seront menés en personne, en ligne ou par téléphone.

Les groupes de discussion (deux au total pour permettre aux gens de participer, mais ils n'assisteront qu'à l'un d'entre eux) impliqueront des partenaires de travail des secteurs de la santé, social et associatif (jusqu'à neuf participants au total, dans les deux groupes). Ces collègues intersectoriels clés seront identifiés d'abord à partir de l'activité de rôle du CSN au cours des mois précédents, et ensuite à travers d'autres parties prenantes consultées au cours de l'étude (de tous les milieux de santé, des services sociaux, du secteur bénévole et de HealthWatch) si nécessaire pour assurer représentation de chaque secteur. Ces collègues transversaux seront invités à participer via un dossier de recrutement envoyé par courrier électronique (lettre d'invitation, fiche d'informations sur les participants) avec réponse par courrier électronique. Ils auront la possibilité de poser des questions avant que le consentement éclairé ne soit pris (en ligne ou par e-mail). Les groupes de discussion seront guidés par sujet et enregistrés audio (avec permission) et menés en ligne.

Les enregistrements audio des entretiens et des groupes de discussion seront transcrits, anonymisés, puis analysés à l'aide d'une analyse de cadre [Ritchie et al, 2003].

TÂCHE 4) Établir des mécanismes d'action et d'effet et des recommandations :

L'équipe de base, notre groupe Carer PPI et le groupe consultatif du projet rassembleront les conclusions de la tâche 1 à 3 pour déterminer si et comment le rôle a fonctionné. Les résultats éclaireront également toute suggestion visant à améliorer le rôle du CSN à l'avenir. Nous travaillerons ensuite ensemble pour élaborer des recommandations sur l'opportunité et la manière de maintenir le rôle et de l'introduire ailleurs. Cela éclairera également la conception d'une future étude multisite.

TRAVAIL FUTUR

Si le rôle du CSN s'avère prometteur, un financement sera recherché pour développer et évaluer davantage le rôle dans une future étude multi-sites éclairée par les données de faisabilité recueillies.