照顾者支持护士的价值和影响

五任务研究使用定性和定量数据来回答其研究问题。 样本量是指标而不是目标样本量。

任务 1) Carer Support Nurse 角色数据采集：

护理人员支持护士 (CSN) 将收到一份招聘包，其中包括邀请函、参与者信息表以及电子邮件回复。 CSN 职位描述告知申请人与该职位一起进行的研究，并在面试中进行了讨论。 因此，CSN 将希望收到招聘包，并有机会在获得知情同意之前提出更多问题。

一旦获得同意，CSN 将完成一份非常简短的模板化每周反思日记 [Gabbay，2003 年]（做了什么，什么起作用了，什么没起作用）和 CSNAT-I 活动模板（关于已确定的护理人员需求和类型的匿名组级数据）采取的行动：不包括名称/标识符）。 每月的数据生成会议（根据每周收集的数据提供信息）将监控该角色的工作方式并确定/解决该角色的任何新出现的障碍。 此外，将使用旨在捕获护士在角色中执行的活动的工具的改编版本（Cassandra 工具 [https://www.apollonursingresource.com/showing-how-i-spend-my-time /cassandra-app/]) 和成本。 通过这些月度会议收集的数据将包括：

• 推荐来源（包括重复推荐）
• CSN 对时间的使用（例如，工作时间、与护理人员的活动、非直接与护理人员的活动）
• 为角色提供五项基于证据的设计原则，或者是否必须修改这些原则
• 为满足照顾者的需要而采取的行动类型
• 对 CSN、护理人员、患者或其他服务的潜在影响（成本/收益）。

这将提供有关该角色的价值和成本的证据，并帮助委员了解为实现该角色的成果而开展的活动以及 CSN 工作的复杂程度。 每月的会议不会被录音，但笔记会被记录在模板上（以前成功使用的方法）。 护士在角色内开展的活动（例如，干预类型、为谁、在哪里）将与通常由其他专科护理角色开展的既定活动数据集进行比较 [Punshon 等人，2019]，以告知如何角色正在工作。

每个月，网站都会提供匿名的组级数据（组级或系统级的汇总数据，而不是单个护理人员的数据，例如 CSN 看到的护理人员数量、重复联系人的数量）。 这将为未来多站点研究的设计提供信息，例如人口描述、确定的护理人员需求、为满足需求而采取的行动、成本、能力、每个护理人员的成本。

任务 1 将与下面的任务 2 并行运行。

任务 2) 护理人员和患者的护理结果和经验：

一旦 CSN 在岗位上建立起来并有工作案例量（估计岗位三个月后），将邀请与护士有过接触的护理人员参与研究。 据估计，在这项任务的计划 6 个月数据收集期间，护士将看到大约 120 名护理人员。 护理人员基线和结果数据将从与护士有过接触的成年护理人员那里收集，通过基线和后续邮寄调查，以及对护理人员子样本的访谈。 患者也将被邀请接受采访。

CSN 将为符合研究纳入/排除标准的护理人员提供研究招募包。 它将包括邀请函、参与者信息表、同意书和基线护理人员邮政调查手册。 如果护理人员有任何问题，参与者信息表将包括研究团队的联系方式。 邀请函和参与者信息表将邀请护理人员完成基线调查、后续调查，并可能会联系他们进行面谈。 那些愿意接受后续调查和/或可能被联系进行面谈的护理人员将在回复表上提供他们的联系方式。 照顾者可选择不完成跟进调查，但仍会参加访谈。 招聘包是与我们的 Carer PPI 小组一起开发的。

由我们的 Carer PPI 小组审核的 Baseline Carer Postal Survey Booklet 包括六个项目：

• 第 1 项：看护准备量表（8 项）[Archbold 等人，1990 年]
• 第 2 项：Warwick-Edinburgh 心理健康量表（7 项）[Stewart-Brown，2009 年； https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/about/]
• 第3项：EQ-5D-5L（6项健康状况问卷）[Feng et al, 2021; https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/]
• 第 4 项：资源使用问题（过去 6 周内），例如，初级保健、二级保健、社会保健、临时护理
• 第 5 项：与 CSN 联系（可能发生）和计划的约会
• 第 6 项：背景问题：年龄、性别、种族、照顾者支持的人数、生活情况（即与患者/与患者的距离）、与患者的关系、患者的) 初步诊断、护理时间、就业状况、资金状况（收到资助的护理） 后续护理人员邮寄调查手册将在护理人员与 CSN 首次联系后大约六周内发送（给同意者）。 它将仅包括项目 1-5（不是 6）。

与接受 CSN 干预的护理人员（以及他们支持的患者）的子样本进行访谈，将探索他们对 CSN 的体验，最好是在他们与 CSN 进行主要接触后的两周内（将寻找大约 12 名护理人员，以便提供足够的数据——被称为“信息力量”[Malterud 等人，2016 年]）。 有目的的抽样将在这个子样本中寻找与照顾者性别、年龄和种族相关的尽可能多的变化。 将收集有关访谈时间的数据（与护理人员与护士的接触有关），以便为未来的多站点研究设计提供信息。 较早同意接受采访并符合有目的抽样标准的护理人员将通过信件、电子邮件或电话（取决于他们表示的偏好）联系，邀请他们接受采访。

还将询问这些护理人员，研究团队是否可以为他们支持的患者发送额外的招募包，邀请患者也接受采访（单独）。 如果与护理人员就面谈进行的联系是通过信件进行的，那么患者招募包将随附在其中，以选择性地与患者分享；如果通过电子邮件或电话与护理人员联系，则在护理人员同意的情况下，患者招募包将发送给护理人员以与患者共享。 患者招募包将包括邀请函、参与者信息表，以及通过电子邮件、邮寄或在护理人员访谈结束或开始时（如果他们住在同一家庭）的回复选项。

护理人员和患者将能够在获得知情同意之前提出任何问题（在线、通过电子邮件或邮寄）。 主题引导访谈将在线或通过电话进行。 他们将被录音（经许可），然后由专业的转录公司转录。 然后，研究团队会将它们匿名化，并使用称为框架分析的方法分析匿名化的转录本 [Ritchie 等人，2003 年]。 看护人面谈主题指南将涵盖他们的看护角色、他们在接触 CSN 之前可能获得的支持、他们与 CSN 的接触，以及哪些方面有帮助或无帮助。 患者访谈主题指南将探讨患者是否觉得 CSN 有帮助，或者是否有任何帮助，以及它对作为患者的他们产生的任何影响。 访谈还将有助于为未来的多站点研究设计提供信息。

任务 3) 从 CSN 和来自不同部门的同事的角度来看的经验和影响：

研究结束时与 CSN 及其直线经理的访谈（单独访谈）以及与来自不同部门（卫生、社会保健和志愿部门）的主要同事的焦点小组将探讨：

• 角色（提供角色或与角色一起工作的经验）
• 角色活动（例如，与照顾者的活动、不直接与照顾者的活动、与同事的活动）
• CSN 是否交付了五项循证设计原则，或者它们是否被修改以及如何修改（以及修改的影响）
• 感知影响（正面/负面）
• 行动机制（角色如何发挥作用）
• 影响角色实施的障碍、推动因素和策略
• 为未来的多站点研究设计提供经验。

直线经理访谈和跨部门同事焦点小组还将探讨：

• 在CSN 开始后，对自己（或团队成员）对护理人员的认识、态度和参与产生影响。

对于任务 3，CSN 已经在任务 1 中被招募。 CSN 的直线经理将通过研究团队通过电子邮件发送的招聘包被邀请参加任务 3。 直线经理已经与研究团队取得联系。 招募包将包括邀请函和参与者信息表，并通过电子邮件回复（直接返回研究团队）。 在获得知情同意之前，他们将有机会提出任何问题（根据访谈模式亲自或在线）。 访谈将采用主题引导和录音（经许可），可以亲自、在线或通过电话进行。

焦点小组（总共两个以使人们能够参与，但他们只会参加其中一个）将涉及卫生、社会和志愿部门的工作伙伴（两组总共最多九名参与者）。 这些关键的跨部门同事将首先从 CSN 在前几个月的角色活动中确定，其次通过在研究工作期间咨询的其他利益相关者（来自卫生机构、社会护理、志愿部门和 HealthWatch），如果需要确保每个部门的代表。 这些跨部门同事将通过电子邮件招聘包（邀请函、参与者信息表）被邀请参加，并通过电子邮件回复。 在获得知情同意（在线或通过电子邮件）之前，他们将有机会提出任何问题。 焦点小组将进行主题引导和录音（经许可）并在线进行。

访谈和焦点小组的录音将被转录、匿名化，然后使用框架分析 [Ritchie et al, 2003] 进行分析。

任务 4) 建立作用和效果机制以及建议：

核心团队、我们的 Carer PPI 小组和项目咨询小组将汇集任务 1-3 的调查结果，以探讨该角色是否以及如何发挥作用。 调查结果还将为改进 CSN 未来角色的任何建议提供信息。 然后，我们将共同努力，就是否以及如何继续担任该职位并将其引入其他地方提出建议。 这也将为未来的多站点研究的设计提供信息。

未来的工作

如果 CSN 的作用显示出希望，将寻求资金进一步发展和评估未来多站点研究中的作用，该研究将根据收集到的可行性数据提供信息。