Hodnocení proveditelnosti přechodného programu zaměřeného na pacienta pro pacienty s cévní mozkovou příhodou a jejich neformální pečovatele, který kombinuje sledování případem a přístup k internetové informační platformě (P-NAVISTROKE)

Návrat domů po cévní mozkové příhodě je klíčovým krokem pro pacienta a jeho příbuzné. Vzhledem k brutalitě cévní mozkové příhody a stále kratší době hospitalizace se pacienti a jejich rodiny musí rychle přizpůsobit novému zdravotnímu stavu pacienta a nové roli neformálního pečovatele o rodinné příslušníky. V současnosti se 70 % pacientů vrací domů přímo po léčbě v iktovém centru. Po akutní fázi se do péče o pacienta zapojuje mnoho zdravotních a sociálních pracovníků. Systém zdravotní péče je však složitý a pro pacienty a jejich neformální pečovatele je obtížné mu porozumět. Nedostatek podpory během přechodu z nemocnice/domova má významné negativní důsledky pro pacienta (snížená funkční prognóza, kvalita života a reintegrace, zvýšené riziko recidivy) a jeho neformálního pečovatele (zvýšená vnímaná zátěž, snížená kvalita života, socio -ekonomický dopad).

Pacienti a neformální pečovatelé uvádějí v tomto přechodném období významnou potřebu rad a informací. Hledají individualizované, kvalitní informace, jejichž povaha se v čase vyvíjí s potřebami a rekonvalescencí pacienta. Poskytování informací prostřednictvím internetové platformy by tedy mohlo splňovat tyto charakteristiky ve spojení s individualizovanou podporou případového manažera, aby byla zajištěna kontinuita péče a zlepšena cesta péče. Ve Francii nebyl dosud vyvinut žádný takový program pro mrtvici. Stávající přechodové programy se zaměřují především na domácí rehabilitaci a nenabízejí komplexní přístup k situaci, integraci pečovatelů. Kromě toho nebyly vyvinuty žádné programy ve spolupráci s pacienty a rodinami, které by co nejlépe vyhovovaly jejich potřebám.

Vyvinuli jsme program podpory přechodu z nemocnice do domova ve spolupráci s pacienty a příbuznými pomocí přístupu „designu zaměřeného na uživatele“, abychom co nejlépe vyhovovali jejich potřebám.

Provedli jsme první fázi společné výstavby, přičemž proběhly 4 participativní workshopy pro (pacienty, neformální pečovatele, zdravotní asistenty a odborníky v sociální oblasti), abychom přesně definovali a rozvinuli program. Program byl vyvinut na základě údajů z vědecké literatury, soupisu existujících systémů a zkušeností účastníků. Během této fáze jsme také provedli testování použitelnosti platformy vyvinuté během workshopů s pacienty a neformálními pečovateli podle metody Think Aloud.

Naší hypotézou je, že implementace tohoto na pacienta zaměřeného programu přechodu z nemocnice/domu po cévní mozkové příhodě, který kombinuje internetovou platformu a sledování případovým manažerem, je proveditelná v rámci iktového centra a získá dobrou přijatelnost ze strany zdravotníků, pacientů a neformální pečovatelé.