Evaluatie van de haalbaarheid van een patiëntgericht transitieprogramma voor patiënten met een beroerte en hun mantelzorgers, waarbij follow-up door een casemanager wordt gecombineerd met toegang tot een internetinformatieplatform (P-NAVISTROKE)

Terug naar huis gaan na een beroerte is een belangrijke stap voor de patiënt en zijn of haar familieleden. Vanwege de brutaliteit van een beroerte en de steeds kortere ziekenhuisopnames, moeten patiënten en hun families zich snel aanpassen aan de nieuwe gezondheidstoestand van de patiënt en de nieuwe rol van mantelzorger voor familieleden. Momenteel keert 70% van de patiënten direct na behandeling in een centrum voor beroerte terug naar huis. Na de acute fase zijn er veel gezondheids- en maatschappelijk werkers betrokken bij het zorgtraject van de patiënt. Het gezondheidszorgsysteem is echter complex en moeilijk te begrijpen voor patiënten en hun mantelzorgers. Een gebrek aan ondersteuning tijdens de transitie ziekenhuis/thuis heeft significante negatieve gevolgen voor de patiënt (verminderde functionele prognose, kwaliteit van leven en reïntegratie, verhoogd risico op recidief) en zijn of haar mantelzorger (toegenomen ervaren belasting, verminderde kwaliteit van leven, sociaal -economische impact).

Patiënten en mantelzorgers geven aan in deze overgangsperiode een grote behoefte aan advies en informatie te hebben. Ze zijn op zoek naar geïndividualiseerde informatie van goede kwaliteit en waarvan de aard in de loop van de tijd evolueert met de behoeften en het herstel van de patiënt. Het verstrekken van informatie via een internetplatform zou dus aan deze kenmerken kunnen voldoen, in combinatie met geïndividualiseerde ondersteuning door een casemanager om de continuïteit van de zorg te waarborgen en het zorgtraject te verbeteren. In Frankrijk is tot op heden geen dergelijk programma ontwikkeld voor een beroerte. Bestaande transitieprogramma's richten zich vooral op thuisrevalidatie en bieden geen alomvattende benadering van de situatie, waarbij mantelzorgers worden geïntegreerd. Bovendien zijn er geen programma's ontwikkeld in samenwerking met patiënten en families om zo goed mogelijk aan hun behoeften te voldoen.

We hebben een ondersteuningsprogramma voor de overgang van ziekenhuis naar huis ontwikkeld in samenwerking met patiënten en familieleden met behulp van een "user-centered design"-benadering om zo goed mogelijk aan hun behoeften te voldoen.

We voerden een eerste fase van co-constructie uit terwijl 4 participatieve workshops voor (patiënten, mantelzorgers, zorgassistenten en professionals in het sociale veld) werden uitgevoerd om het programma nauwkeurig te definiëren en te ontwikkelen. Het programma is ontwikkeld op basis van gegevens uit de wetenschappelijke literatuur, een inventarisatie van bestaande systemen en de ervaring van deelnemers. Tijdens deze fase hebben we ook een usability test uitgevoerd van het tijdens de workshops ontwikkelde platform met patiënten en mantelzorgers volgens een Think Aloud methode.

Onze hypothese is dat de implementatie van dit patiëntgerichte transitieprogramma ziekenhuis/thuis na een beroerte, waarbij een internetplatform en follow-up door een casemanager worden gecombineerd, haalbaar is binnen het centrum voor een beroerte en goed zal worden geaccepteerd door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, patiënten en informele zorgverleners.