Ocena wykonalności skoncentrowanego na pacjencie programu przejściowego dla pacjentów po udarze mózgu i ich nieformalnych opiekunów, łączącego obserwację przez kierownika przypadku i dostęp do internetowej platformy informacyjnej (P-NAVISTROKE)

Eksperymentalny: Grupa interwencyjna

Pacjenci z grupy interwencyjnej otrzymają list informacyjny o wypisie ze szpitala, w którym przedstawią dalsze działania, z których skorzystają: telefon od kierownika sprawy i dostęp do platformy internetowej.

Inny: Opieka kierownika sprawy i dostęp do platformy internetowej

Pacjenci z grupy interwencyjnej otrzymują list informacyjny po wypisie ze szpitala, w którym przedstawiają dalsze działania, z których korzystają: telefon od kierownika sprawy i dostęp do platformy internetowej. Opiekun przypadku spotyka się z pacjentem i/lub opiekunem nieformalnym w dniu wypisu ze szpitala. Ponowny kontakt z pacjentem i/lub opiekunem nieformalnym następuje w ciągu 7 dni po powrocie do domu. Pacjentom i opiekunom oferowana jest kontynuacja po powrocie do domu, zgodnie z celami określonymi podczas wywiadu wstępnego. Całkowity czas trwania wsparcia wynosi maksymalnie 6 miesięcy, w tym co najmniej 4 kontakty z kierownikiem przypadku, ale jest on dopracowywany i dostosowywany do pacjenta, zgodnie z potrzebami. Podobnie częstotliwość i metody kontaktu (bezpośredni lub zdalny) różnią się w zależności od potrzeb pacjentów i etapu wsparcia i są ustalane przez kierownika przypadku i pacjenta. Pacjenci i/lub nieformalni opiekunowie mogą również kontaktować się z kierownikiem przypadku „na żądanie”.

Brak interwencji: Grupa kontrolna

Pacjenci przydzieleni losowo do grupy kontrolnej otrzymają zwykłe praktyki

Możliwość wdrożenia programu Navistroke

Wniosek dotyczący wykonalności, jeżeli złożone kryteria są pozytywne, a mianowicie:

• Włączenie 30 pacjentów w okresie 4 miesięcy.
• Realizacja co najmniej dwóch wymian z czterech określonych w obserwacji z kierownikiem przypadku dla 15 pacjentów włączonych do grupy interwencyjnej.
• Utrzymanie interwencji w trakcie 6-miesięcznego okresu badania

Pacjenci - Jakość życia pacjentów

Mierzone na podstawie wyniku Stroke Impact Scale (SIS) 6 miesięcy po wypisaniu do domu.

Jest to specyficzna skala jakości życia pacjentów po udarze mózgu. Skala zawiera 64 pozycje mierzące 8 różnych domen (siła, funkcjonalność ręki, codzienne czynności ADL/instrumentalne czynności codzienne IADL, mobilność, komunikacja, emocje, pamięć/myślenie i udział w życiu społecznym) oraz jedna pozycja oceniająca ogólny powrót do zdrowia na 100 . Pozycje są punktowane za pomocą skali Likerta z 5 opcjami odpowiedzi. Wynik jest podawany w skali do 100 dla każdego wymiaru (100 = brak trudności, 0 = maksymalne trudności)

Pacjenci - Wynik uczestnictwa pacjentów

Mierzona wynikiem uzyskanym w wymiarze „uczestnictwa” SIS, 6 miesięcy po wypisaniu do domu.

Pacjenci — wyniki dotyczące lęku i depresji między wypisem ze szpitala a 6 miesiącami

Ewolucja wyników lęku i depresji między wypisem a 6 miesiącami po wypisie, mierzona wynikiem szpitalnej skali lęku i depresji (HADS).

HADS to specyficzna skala depresji i lęku składająca się z 14 pozycji. Skala zawiera 14 pozycji, z których 7 mierzy lęk, a 7 mierzy depresję. Pozycje są punktowane od 0 do 3, co daje dwa wyniki na 21 dla każdego wymiaru; wynik powyżej 11 wskazuje na stan lęku lub depresji.

Pacjenci - Zmęczenie pomiędzy wypisem a 6 miesiącem

Zmiany poziomu zmęczenia mierzone w skali Pichota między wypisem a 6 miesiącem.

Skala Pichota to specyficzna skala zmęczenia składająca się z 8 pozycji. Pozycje są punktowane od 0 do 4. Wynik powyżej 22 wskazuje na nadmierne zmęczenie.

Pacjenci - Izolacja społeczna między wypisem a 6 miesiącem

Izolacja społeczna przy wypisie i 6 miesięcy mierzona Kwestionariuszem Pomocy Społecznej 6.

Osoby są proszone o udzielenie odpowiedzi na 6 pozycji poprzez (a) wskazanie liczby osób dostępnych do ich wsparcia oraz (b) ocenę poziomu zadowolenia ze wsparcia społecznego. Wyniki mogą wahać się od 0 (brak wsparcia społecznego) do 6 (bardzo wysokie wsparcie społeczne) dla liczby dostępnych wsparcia oraz od 1 (bardzo niezadowolony) do 6 (bardzo zadowolony) dla domeny satysfakcji w każdej pozycji lub obszarze. Na podstawie tych wyników w 6 obszarach obliczany jest średni wynik w zakresie liczby dostępnych podpór i satysfakcji.

Pacjenci - Zadowolenie

Zadowolenie ze wsparcia otrzymanego po powrocie do domu, mierzone po 6 miesiącach za pomocą kwestionariusza ad hoc składającego się z 11 pozycji.

Pacjenci - Uczucie informacji

Zadowolenie z otrzymanych informacji o patologii, opiece medycznej i społecznej po powrocie do domu, mierzone po 6 miesiącach za pomocą kwestionariusza ad-hoc składającego się z 11 pozycji.

Opiekunowie nieformalni - Ewolucja jakości życia między wypisem pacjenta ze szpitala a 6 miesiącem

Mierzone za pomocą kwestionariusza Short Form-12 (SF-12) między wypisem a 6 miesiącami.

Jest to zwalidowana skala mierząca jakość życia związaną ze zdrowiem. Wynik mieści się w przedziale od 0 do 100. Im wyższy wynik, tym lepszy wynik.

Nieformalni opiekunowie - Poziom postrzeganego obciążenia

Mierzone skalą obciążenia opieką ZARIT (skala Zarit Burden) Jest to kwestionariusz własny oceniający cierpienie opiekunów. Wynik wynosi od 0 do 88. Wyższy wynik wiąże się z gorszym wynikiem.

Opiekunowie nieformalni — Ewolucja globalnej skali lęku i depresji między wypisem a 6 miesiącami po wypisie pacjenta ze szpitala

Ewolucja wyników lęku i depresji między wypisem a 6 miesiącami po wypisie, mierzona wynikiem szpitalnej skali lęku i depresji (HADS).

HADS to specyficzna skala depresji i lęku składająca się z 14 pozycji. Skala zawiera 14 pozycji, z których 7 mierzy lęk, a 7 mierzy depresję. Pozycje są punktowane od 0 do 3, co daje dwa wyniki na 21 dla każdego wymiaru; wynik powyżej 11 wskazuje na stan lęku lub depresji.

Opiekunowie nieformalni - Zadowolenie ze wsparcia i informacji otrzymanych po powrocie do domu

Zadowolenie ze wsparcia otrzymanego po powrocie do domu, mierzone po 6 miesiącach za pomocą kwestionariusza ad hoc składającego się z 11 pozycji.

Opiekunowie nieformalni - Poczucie informacji

Zadowolenie z otrzymanych informacji o patologii, opiece medycznej i społecznej po powrocie do domu, mierzone po 6 miesiącach za pomocą kwestionariusza ad-hoc składającego się z 11 pozycji.